Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Topic réservé aux d...
 
Share:
Notifications

Topic réservé aux descriptions de CATAPLEXIE (a)typiques  

  

0

Ci dessous répondez en laissant des éléments qui font penser à la cataplexie, mais qui peuvent ne pas être des plus typique comme la chute totale sans possibilité de lever le doigts.

Parfois elle n'est pas que chute avec immobilité totale mais le patient peut vivre des tensions, incontrolables, spasme au ventre, tremblements, de passer à un stade où ça peut effrayer les proches, et même les équipes d'intervention. Certains décrive une période consciente suivie d'un endormissement plus ou moins long...

 

Les manifestation chez les plus jeunes ne sont pas non plus les mêmes, ont peut repérer parfois des grimaces sur le visage associées à des difficultés d'élocutions, on peut aussi décrire une démarche vacillante comme un "gamin alcoolisé", il n'y aura pas forcément la chute brutale à cet âge...

Bien vouloir préciser grossièrement l'âge, et si le diagnostic (avec cataplexie ) est clairement posé et depuis qd est ce que vous avez ses signes ?

=========== 

Cataplexie (définition reprise du site de l'ANC)

============ =

C’est la perte brutale de tonus musculaire. Cette perte peut être totale et entraîne obligatoirement la chute de la personne. Elle peut être partielle et touche souvent les muscles du visage qui se relâchent. Il devient impossible de parler correctement, les jambes se dérobent, la main lâche ce qu’elle tient.

Cela se produit pratiquement toujours sous l’emprise d’une émotion forte : rire principalement, surprise, joie, douleur, colère, activité sexuelle. La personne peut aussi être seule et simplement “penser” à quelque chose de drôle ou de “cochon” ! Ainsi, il est difficile de raconter une histoire drôle jusqu’au bout, de concrétiser un point facile au tennis, un but au foot, ou de se mettre vraiment en colère contre ses enfants par exemple. La force de la “crise” varie d’une personne à l’autre selon l’intensité de l’émotion. Certaines crises peuvent durer de longues minutes, pendant lesquelles il est totalement impossible de bouger même le petit doigt ou de parler.

De fait, le corps se comporte comme si la personne était en phase paradoxale physiquement mais le cerveau reste conscient. Si elle ne bouge plus et ne manifeste rien, elle entend et est totalement consciente de son environnement. La meilleure conduite à tenir pour l’aider à passer ce cap c’est de veiller à ce qu’elle soit dans une position confortable pour retrouver son calme, et pour mieux dominer l’émotion qui est à l’origine de la crise.

Ce sujet a été modifié Il y a 2 mois 2 fois par HyperNiaK29
1 Answer
0

Bonjour,

Coté "typique", comme chacun, j'ai pu capter l'attention d'une tablée d'amis ou de la famille quelques minutes en m'écroulant sur moi-même au moment où, il y a peu de temps encore, j'aurais ri bruyamment, sans retenue et à gorge déployée.

Je dois dire que ça me manque, pas tant la "communion" collective de ces moments, dont je continue de profiter, mais le plaisir de ce rire énergique par le corps et pour le corps lui-même, qui agit un peu comme une décharge d'endorphines en provenance du diaphragme. Plus généralement, la question de "vivre physiquement" les émotions de la vie me semble très sous-estimée.

Coté "atypique", ou plutôt "méconnu" mais typique (au sens de reproductible), je voudrais essayer de décrire mon incapacité à écrire un message sur mon téléphone après une certaine heure du soir. Je ne parle pas des fautes et errances de la pensée lorsque l'on s'endort en écrivant. Je veux parler de la paralysie de me doigts et poignets, notamment lorsque je suis allongé sur le dos. Il m'est alors impossible d'écrire un message, SMS ou courriel. Je ne peux d'ailleurs plus tenir mon smartphone avec les mains à ce stade.

 

Bonne année 2020 à tous,

 

 

@williamr

Merci pour le témoignage, et il est bien de rappeler ce handicap sous évalué, de ne plus vivre pleinement.

Avec le temps on peut apprendre à gérer un peu nos émotions, mais elles font partie de la vie... Et que c'est bon de pouvoir vivre pleinement '' instant présent sans retenue... À 200%, le rire étant bien un élément d'équilibrage de l'organisme et ses bienfaits on les mesures que le jour où on ne peut plus rigoler sans en payer les conséquences...

Retour en haut de page