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Topic réservé aux descriptions de CATAPLEXIE (a)typiques  

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Ci dessous répondez en laissant des éléments qui font penser à la cataplexie, mais qui peuvent ne pas être des plus typique comme la chute totale sans possibilité de lever le doigts.

Parfois elle n'est pas que chute avec immobilité totale mais le patient peut vivre des tensions, incontrolables, spasme au ventre, tremblements, de passer à un stade où ça peut effrayer les proches, et même les équipes d'intervention. Certains décrive une période consciente suivie d'un endormissement plus ou moins long...

 

Les manifestation chez les plus jeunes ne sont pas non plus les mêmes, ont peut repérer parfois des grimaces sur le visage associées à des difficultés d'élocutions, on peut aussi décrire une démarche vacillante comme un "gamin alcoolisé", il n'y aura pas forcément la chute brutale à cet âge...

Bien vouloir préciser grossièrement l'âge, et si le diagnostic (avec cataplexie ) est clairement posé et depuis qd est ce que vous avez ses signes ?

=========== 

Cataplexie (définition reprise du site de l'ANC)

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C’est la perte brutale de tonus musculaire. Cette perte peut être totale et entraîne obligatoirement la chute de la personne. Elle peut être partielle et touche souvent les muscles du visage qui se relâchent. Il devient impossible de parler correctement, les jambes se dérobent, la main lâche ce qu’elle tient.

Cela se produit pratiquement toujours sous l’emprise d’une émotion forte : rire principalement, surprise, joie, douleur, colère, activité sexuelle. La personne peut aussi être seule et simplement “penser” à quelque chose de drôle ou de “cochon” ! Ainsi, il est difficile de raconter une histoire drôle jusqu’au bout, de concrétiser un point facile au tennis, un but au foot, ou de se mettre vraiment en colère contre ses enfants par exemple. La force de la “crise” varie d’une personne à l’autre selon l’intensité de l’émotion. Certaines crises peuvent durer de longues minutes, pendant lesquelles il est totalement impossible de bouger même le petit doigt ou de parler.

De fait, le corps se comporte comme si la personne était en phase paradoxale physiquement mais le cerveau reste conscient. Si elle ne bouge plus et ne manifeste rien, elle entend et est totalement consciente de son environnement. La meilleure conduite à tenir pour l’aider à passer ce cap c’est de veiller à ce qu’elle soit dans une position confortable pour retrouver son calme, et pour mieux dominer l’émotion qui est à l’origine de la crise.

Ce sujet a été modifié Il y a 7 mois 2 fois par HyperNiaK29
4 Answers
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Bonjour
Ayant des cataplexies depuis un peu plus de 1 an maintenant, les crises sont encore faible et je peux vous dire exactement ce que je ressent.

j'ai d’abord commencer à avoir des cataplexies partielle,elles durer 1 seconde et non perçu par les autres, provoquer au rire ou lorsque je voulais raconter une histoire (genoux qui flanche, épaule qui s’affaisse, mâchoire bloquer avec une bouche semi ouvert avec comme un ressenti de tremblement comme si j’essayais de lutter contre ça et de vouloir parler, nuque qui lache).Puis les crises au fil du temps deviennent plus longue et les personnes s’en rendent compte, tout le temps de l’émotion(le rire) la crise peut crée un relâchement 1 seconde puis s’arrêter pendants 1 seconde puis de nouveau reprendre 1 secondes ce qui fait que j’exerce des mouvements mais sans jamais pouvoir le finir, je ne sais pas si je peux appeler ça des spasmes mais ce qui est sûr c’est que le ressenti que j’ai n’est pas celui que les autres perçoive.Je trouve que le ressenti ressemble à une paralysie du sommeil, que je suis consciente que je force pour effectuer un mouvements mais quand faite je ne bouge pas.J’ai commençais à avoir des crise sur l’état de colère ou frustration, une fois je me suis levé énervé de mon canapé, j’ai fait un pas puis voilà que mes genoux me lâchent, je tombe en contrôle au sol assise sur les fesses, les bras le long du corps et en appuis sur mes mains la crise continue et mes yeux été fermé, ma mâchoire se contracte n’arrivant pas à articuler, pour expliquer à mon ami ce qu’il m’arriver mes bras me lâche puis me retiennent puis lâche et ça pendant 10 secondes environ. Je ne me suis jamais endormi suite à une crise.je n’ai plus de crise lié à la colère depuis plusieurs mois maintenant seulement au rire.

J’ai remarqué que les crises se déclenchent quand je suis fatiguée, si je fume du cannabis, si je n’est pas une bonne hygiène de sommeil, à cause d’une soirée le week end je peux le payer toute la semaine.

c’est difficile ce décrire se qu’il se passe, j’ai l’impression d’être figé mais de bouger à l’intérieur de moi,j’entends tous ce qu’il se passe autour de moi et je sens la crise arriver pour avertir les personnes qui m’entourent.

J’ai oublié un point important, il m’est aussi arrivé d’avoir des cataplexies au réveil d’une sieste, le temps d'émerger je me suis déjà vu sortir de la sieste et les premiers pas sur le sol vont être assez difficile avec mes genoux qui se dérobe.

Une autre fois, ma mère m’a appeler pendant ma sieste et quand j’ai répondu, j’avais du mal à articuler et ma main qui tenais le téléphone se relâcher et toujours pareil 1 sec de relâchement et 1 sec ou je reprenez le contrôle et ainsi de suite. 

@samantha, ne soyez pas inquiète, surtout garder une excellente hygiène de vie (éviter les psychotropes, surtout les dépresseurs nerveux : alcool, drogue...). Essayez de vous concentrer, de ressentir vos émotions lorsque tout va bien et lorsque vous vous sentirez un peu moins en forme, rappelez-vous des  émotions quand tout va bien. Ce que vous écrivez est une caractérisation de la cataplexie et avec le temps, il faudra apprendre à remettre tout ça dans une boîte et refermer le couvercle ! Une des lois : "Tout ce sur quoi l'on se concentre prend de l'ampleur", car l'inconscient du cerveau adore développer les idées préoccupantes (bonnes ou mauvaises). Il peu vous enfoncer dans un mal-être tout comme il peu vous donner du bonheur en réalisant vos rêves. Tout dépend de ce qui vous préoccupe : la peur ou la détermination de la combattre ?. 🙂

@samantha Bonjour. Je ne sais pas comment on "like" votre message, mais je voudrais le recommander à la lecture, tant il raconte avec des mots des sensations qui sont exactement les miennes. Je me sens compris. C'est apaisant.

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Bonjour,

Coté "typique", comme chacun, j'ai pu capter l'attention d'une tablée d'amis ou de la famille quelques minutes en m'écroulant sur moi-même au moment où, il y a peu de temps encore, j'aurais ri bruyamment, sans retenue et à gorge déployée.

Je dois dire que ça me manque, pas tant la "communion" collective de ces moments, dont je continue de profiter, mais le plaisir de ce rire énergique par le corps et pour le corps lui-même, qui agit un peu comme une décharge d'endorphines en provenance du diaphragme. Plus généralement, la question de "vivre physiquement" les émotions de la vie me semble très sous-estimée.

Coté "atypique", ou plutôt "méconnu" mais typique (au sens de reproductible), je voudrais essayer de décrire mon incapacité à écrire un message sur mon téléphone après une certaine heure du soir. Je ne parle pas des fautes et errances de la pensée lorsque l'on s'endort en écrivant. Je veux parler de la paralysie de me doigts et poignets, notamment lorsque je suis allongé sur le dos. Il m'est alors impossible d'écrire un message, SMS ou courriel. Je ne peux d'ailleurs plus tenir mon smartphone avec les mains à ce stade.

 

Bonne année 2020 à tous,

 

 

@williamr

Merci pour le témoignage, et il est bien de rappeler ce handicap sous évalué, de ne plus vivre pleinement.

Avec le temps on peut apprendre à gérer un peu nos émotions, mais elles font partie de la vie... Et que c'est bon de pouvoir vivre pleinement '' instant présent sans retenue... À 200%, le rire étant bien un élément d'équilibrage de l'organisme et ses bienfaits on les mesures que le jour où on ne peut plus rigoler sans en payer les conséquences...

@williamr, je reprends le commentaire d'hyperNiak29. Oui, ce handicap est statistiquement pas représentatif des pathologies significatives de la population. Donc très peu de moyens sont mis en œuvre pour trouver un traitement, Mais, il s'est avéré que l'état a une grosse part de responsabilité dans la survenue de cette maladie à cause des effets secondaires de certains adjuvants employés dans les vaccins de masse pour booster le système immunitaire (vous trouverez des thèses de Dr sur l'HAL). Depuis 20 ans, la recherche avance sur la compréhension de cette maladie, car elle suspecte que le nombre de cas va sensiblement augmenter à causes de la présence de plusieurs facteurs de risques (vaccins, nouvelles technologies, lumières bleus, désorganisation du rythme circadien, etc.).

Je vous invite à lire mon post ci-après, afin de vous apporter quelques pistes.

Bien à vous.

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Bonjour,

Je vais ci-dessous, vous expliquer en détails le tableau de ma cataplexie atypique.

Le diagnostique

En 2007, suite à plusieurs crises de cataplexie, j'ai consulté un neurologue spécialiste des troubles du sommeil. Son diagnostique a révélé une narcolepsie avec cataplexie.

Cependant, ma forme de pathologie se manifeste uniquement via la cataplexie...

Je ne suis pas incommodé par la narcolepsie, il ne met jamais arrivé de m'endormir sans le vouloir ou de présenter des problèmes de vigilance. A vrai dire, je trouve la qualification de "narcoleptique" arbitraire et témoignant d'un certain flou au niveau des recherches. Dans la réalité des faits : OUI je fais des cataplexies, mais NON je ne m'endors jamais inopinément. 

En 2011, j'ai été convoqué pour une expertise médicale. La conclusion disait que les symptômes de ma pathologie induisaient les cataplexies mais pas la narcolepsie telle qu'entendue dans les définitions médicales. Une exposition excessive devant un écran d'ordinateur peut aussi créer des cataplexies (selon l'expert) qui m'a dit ça avec ses mots : "1 journée devant un écran (jeux vidéo ou pour le travail) c'est comme t'enfiler un rail de coke !". D'ailleurs cataplexies et épilepsies sont d'origine similaire il me semble. L'accès au traitement Xyrem me fut enlevé. Je ne vous cache pas la colère de mon neurologue.

En 2018, je suis retourné chez un autre neurologue pour avis et celui-ci m'expliquait que d'autres problèmes peuvent donner lieu à des crises de cataplexie comme une lésion même minime du bulbe rachidien suite par exemple à un traumatisme comme celui du "coup du lapin.".

Je n'est aucun traitement grâce à plusieurs années de travail avec l'aide d'un psychiatre. Je me rappelle avoir eu des petites cataplexies très tôt dans ma jeunesse (vers l'âge de 6 ans), lorsque je jouais au loup par exemple, je n'arrivais pas à m'enfuir, car dès que je rigolais, je perdais partiellement ma force.

Plusieurs hypothèses quant à l'origine de mes crises de cataplexie (quelques-unes par an)

- le vaccin de l'hépatite B (les adjuvants qui dopent les défenses immunitaires) campagne vaccinale de 1986, comme élément déclencheur.

- des séquelles traumatiques liées à une chute dans les escaliers lorsque j'avais 1 an.

- certaines personnes présentent des cataplexies sans pour autant avoir une maladie, vous y avez déjà tous assistés à la perte du tonus musculaire lorsque l'on chatouille quelqu'un de sensible...

Ma scolarité

Mes résultats scolaires (école primaire, collège, lycée) furent impactés par un manque de concentration et une hyperactivité chronique liée à la fatigue et au besoin de me reposer (comme quand un enfant devient nerveux par fatigue). Mes proches, le corps enseignant disaient de moi que j'étais un fainéant. J'ai subi une pression psychologique intense ainsi que plusieurs incivilités " cet enfant est un idiot... qu'est ce que l'on va faire de lui..." et j'en passe. Cette fatigue chronique était assez perverse, car je ne ressentais pas le besoin de dormir. Je ne tenais pas en place et je m'ennuyais, difficultés à me motiver. Malgré tout, mes notes étaient autour de la moyenne ce qui m'a quand même permis de suivre un cycle normal.

Mon adolescence

Au début de mon adolescence j'ai ressenti le besoin de boire quotidiennement plusieurs bols de café noir et corsé. Je ressentais une forte sensation d'éveil paradoxalement associée à des difficultés de concentration, comme une impression d'hypnose, un état psychologique amorphe (c'est le cerveau qui se met en mode veille pour récupérer comme il le peut). J'étais asocial, coupé des autres, mis à l'écart.

L'âge adulte

A ma 18ème année, au décès de ma grand-mère, j'ai plongé dans une dépression chronique. J'ai connu le cercle vicieux des crises d'angoisse, des crises de panique et pleins de symptômes psychosomatiques. Je vivais dans la peur obsessionnelle de refaire des crises d'angoisse et comme la peur engendre la peur, stress et burnouts. Cette situation a durée 7 années ! (de 1998 à 2005). Pourquoi 2005 ? Dans cette période, j'avais une activité salariale qui nécessitait de travailler en équipe (1 semaine le matin puis l'autre semaine l'après-midi). A partir de 2005, ma nouvelle fonction a fait que je suis passé en travail de journée et donc que mon rythme du sommeil n'était plus chamboulé. Aussi, durant cette période, j'ai commencé à aller voir un psychiatre. A partir de là, j'étais moins fatigué, moins stressé et je commençais tout doucement à me calmer en apprenant à sortir des états anxieux par le conditionnement émotionnel à l'état de repos... à trop me calmer je suis passé des stress intenses à un état de décompensation qui a conduit aux premières vraies cataplexies. C'est ainsi qu'en 2007, j'ai pris conseil auprès du neurologue spécialiste du sommeil.

Ma vie de couple (de 1999 à 2013)

Mon couple était durement touché par mes états de stress. Je ne connaissais pas de cataplexie jusqu'en 2006 sauf lors de rapports intimes, au moment crucial ou souvent même avant... cataplexie totale, il m'est arrivé de chuter ! Imaginez le retentissement, l'insatisfaction, la frustration, les tensions. Lorsque ça ne marche pas correctement dans ces moments, le couple est condamné et j'en ai fait l'expérience après 14 années de difficultés, nous avons divorcé en 2014.

Mon traitement

J'ai été traité au Xyrem + Modiodal de 2007 à 2010. Pas d'effet bénéfique, pire des tachycardies à 150-180 battements, réveillé en pleine nuit alors que la drogue agissait encore... J'ai décidé d'arrêter le traitement. A vrai dire, j'ai continué mes séances de psy sans aucun traitement médicamenteux. J'ai appris à maîtriser mes émotions, d'abord pour ne plus être stressé et ensuite pour ne plus avoir de cataplexie. Il m'a fallu 7 années pour maîtriser mes états d'angoisse, puis 9 années pour maîtriser mes cataplexie, soit 16 années de psy ! A ce moment de mon récit, je vais partager avec vous 2 leçons d'expérience : 1. La maîtrise des émotions permet de maîtriser les états anxieux et les stress = augmentation de la concentration ; 2. La maîtrise de la motivation permet de dynamiser le tonus musculaire = augmentation du tonus musculaire. Les émotions sont à la concentration ce que la motivation est pour le tonus musculaire. La peur de faire une cataplexie provoque le risque que ça arrive. Le cerveau mémorise l'émotion clé qui déclenche la crise (cataplexie ou angoisse), il mémorise aussi celle qui permet un retour à la normale. En se concentrant sur l'émotion de sortie et non sur celle liée à la peur, la probabilité diminue sensiblement. Avec le temps l'on reprend confiance et a fonctionné chez-moi. Ma vie a changé lorsque j'ai pris conscience de tout ça, à partir de 2014 (alors âgé de 34 ans). J'utilise aussi une montre connectée, bien que critiquée par certains Dr qui ne sont pas atteint par la maladie, cela me permet d'avoir une idée approximative mais suffisante, quant à la richesse en sommeil profond et paradoxale afin de prévenir l'exposition à une situation de cataplexie mais aussi de booster l'éveil. Si je me sens un peu faible, je pratique des siestes flash (quelques minutes) jusqu'à ce que je me sens plus tonique. L'hygiène de vie est très importante, chaque matin après mon levé, je fais régulièrement des pompes, des tractions, des abdos pour réveiller mon corps (15-20 minutes max). Un dernier conseil, éviter d'être trop longtemps derrière un écran, car le cerveau aura tendance à se mettre en mode "économie d'énergie", et les heures de sommeil avant minuit sont salvatrices. Parcimonie, régularité, détermination et courage, sont mes ingrédients clés.

Nb : une bonne montre connectée (Polar) représente un très bon moyen pour mesurer le sommeil et comprendre ce qui se passe dans  l'idée de pouvoir "tester" ce qui pourrait améliorer la qualité du sommeil et surtout des phases paradoxales et profondes.

Ma vie depuis

La maîtrise de mes émotions se produit par l'intellectualisation de celle-ci. Plus je suis stressé et plus je transforme le stress en concentration intellectuelle. Maintenant doué d'une grande capacité de concentration et de motivation, je suis retourné à l'école pour rattraper le temps perdu (en plus de mes heures de travail, pendant 4 années). J'ai obtenu plusieurs diplômes universitaires en Licence/Master. Chaque état de stress se solde par la réalisation d'un projet.

Je ne fais plus de cataplexie sauf si je ne respecte pas mon rythme du sommeil en me couchant trop tard... Ouf, je n'ai plus de problème lors de mes relations intimes, tout fonctionne à merveille.

Mais... il n'y a rien de gratuit dans la vie

Le problème est que je suis constamment dans le contrôle de moi-même et avec le temps c'est devenu un mode de vie pour contrer efficacement la pathologie. Je parais comme quelqu'un de froid, sans émotions, qui calcul tout, très stoïque, intelligent (dans le sens différent dans la conscience des choses), je n'arrive plus à avoir de fou-rire spontanés et le plaisir passera par une réponse d'abord intellectuelle. Résultat des courses : les gens se méfient de moi, me mettent à l'écart. Niveau vie de couple, j'ai tendance à être trop passionné (concentré) et par mes milliers de projets, difficile à suivre.

En conclusion : je souffre toujours encore de difficultés relationnelles et de déréalisation.

Je suis constamment fatigué sauf lorsque je suis dans un projet motivant. La crise de cataplexie intervient lorsque je suis démotivé ou dans l'ennui ce qui augmente sensiblement ma fatigue.

Je ne présente pas les signes de la narcolepsie (endormissement inopiné, problème de vigilance).

Je reste prudent qu'en aux diagnostics des Dr, pour les raisons suivantes :

- leurs avis divergent (4 Drs dont 1 expert, 4 diagnostics différents)

- une personne présumée en bonne santé, peut aussi faire des cataplexies (chatouilles en particulier, car certaines émotions comme le rire ont pour conséquence la relaxation des muscles).

- le contexte des tests cliniques n'est pas représentatif de celui de la vie de tous les jours

- la science a besoin de "cas" étant donné que cette pathologie est extrêmement rare

C'est avec un immense plaisir que j'ai partagé mon expérience de pathologie avec vous. En espérant que cela puisse donner des pistes.

Surtout prenez soin de vous et ne douter jamais de vos ressources ! 🙂 

Si vous avez des questions,  je me tiens à votre disposition.

Ce message a été modifié Il y a 4 mois 7 fois par Antoine

@fredb Bonjour Antoine,

Tout d'abord, merci pour votre réponse à mon commentaire, et merci de nous avoir fait partager votre expérience.

Je vous félicite pour le chemin que vous avez parcouru, il a du vous falloir beaucoup de force mentale et de courage pour affronter tout ça.

Vous dites ne plus prendre de traitement car ces derniers n'ont pas été bénéfique.Avez vous essayer seulement de prendre du modiodal sans xyrem a faible dose en les évoluant si besoin?

Pour le moment, je ne veux pas commencer de traitement pour les cataplexie car j'ai moins de crise quand je suis sous l'effet du modiodal, ma neurologue m'a dit que chez certaines personnes, le modiodal pouvais aussi limiter les cataplexies.Il m'a fallut une bonne année d’adaptation pour le traitement en passant de 100 mg/J a 600 mg/J en 9 mois.( je suis suivi au centre référence national narcolepsie et hypersomnie au CHU Gui de Chauliac à Montpellier)Mon médecin me dit que je n'est pas a m'inquiéter, qu'ils ont les moyens nécessaire pour que l'on puisse vivre une vie relativement normale.

Je suis absolument d'accord avec vous pour ce qui concerne les émotions, depuis peu j'ai commencer des séances d' EMDR avec un psychothérapeute.Cette méthode m'a énormément aider à canaliser mes émotions, nous avons travailler sur mes traumatismes, en trois séances j'ai pu constaté que mes angoisse et mon anxiété avait disparu.Depuis la dernière séance en décembre, je n'ai plus eu de paralysie du sommeil, ni hallucination.Selon m'ont état de fatigue et mon état psychologique actuel les crises se déclenche ou non, j'arrive cependant a sentir la crise arriver, je vais sentir un relâchement musculaire d'une seconde et je vais canalisé l'émotion qui me l'a déclenché.

Pour répondre à votre question sur ce qui me préoccupe, je dirai un peu des deux, la peur d'une éventuelle évolution qui je ne pourrais stopper, malgré ma détermination à la combattre.

Qu'entendez vous par:" La maîtrise de mes émotions se produit par l'intellectualisation de celle-ci".

Comment réussir a ce concentré sur l'émotion de sortie?

Je trouve que le travail que vous avez fait sur vous même est remarquable, mais ne vous empêche t'il pas d’être vous même?

Merci par avance.

@fredb Bonjour Antoine. Votre témoignage est remarquable. On sent effectivement, y compris par le séquençage du récit et son organisation, un important travail sur soi, associant distanciation et "intellectualisation" sur votre propre fonctionnement, sans pour autant ne pas aboutir concrètement. En effet, cette réflexion charpentée et profonde n'est pas une dialectique stérile : elle vous amène à des options très concrètes (moments des siestes, réveil musculaire, dosage des traitements...). Vous avez même pris le temps et l'énergie de faire l'évaluation d'un certain nombre de dispositifs, que vous triez selon leurs avantages/inconvénients ou coûts/bénéfices.

Pour tenter une réponse à la question de @samantha sur le sens de vos phrases soulignées, qui mérite effectivement quelques précisions si vous pouvez nous en dire un peu plus, mon interprétation est la suivante : vous instrumentalisez le stress, pour l'éveil comme pour l'émotion. Vous vous jouez du stress des situations, pour en tirer des bénéfices, et ne pas, au contraire, en être une victime.

Je veux bien aussi lire vos précisions ou exemple pour bien comprendre ces deux énoncés synthétiques soulignés.

bonne journée

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Posté par: @williamr

Bonjour. Je ne sais pas comment on "like" votre message, mais je voudrais le recommander à la lecture, tant il raconte avec des mots des sensations qui sont exactement les miennes. Je me sens compris. C'est apaisant

Bonjour, 

Avec ce forum, on ne met pas des "like", mais on fait monter la note à gauche du post avec la flèche du haut. 

Ce sujet est fort intéressant, effectivement, mais il devient dur à lire tellement les commentaires sont emboîté. 

Est-ce que vous êtes d'accord que je reprenne tout cela quand c'est possible et que je suive la chronologie ?

Si vous voulez citer un passage comme j'ai fait ici,vous surligner le passage et vous appuyez sur la quote qui apparaît en bleu. 

Mais à part ça,  continuez, je l'éclipse. 😉 

 

Christine 

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