Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Narcolepsie, où tro...
 
Share:
Notifications
Clear all

Narcolepsie, où trouver un meilleur suivi médical ?  

   RSS

0

Bonjour,

Bravo pour ce forum qui régulièrement m'apporte beaucoup de soutien, il me suffit pour cela de vous lire pour me sentir moins seule...

Je suis suivi à Dijon pour un problème de narcolepsie et je suis très mécontente de ce suivi. Je vous épargne mon parcours de narcoleptique et chacun sait ici aussi bien que moi ce qu'est une journée type de narcoleptique ...

A plus de 45 ans, j'ai besoin d'un meilleur suivi, d'une meilleure écoute.  Certaines périodes sont calamiteuses et c'est honteusement que je vais "chercher" (terme d'ailleurs peu approprié, passons) auprès de mon médecin traitant un arrêt de travail pour reprendre un peu de forces. 

Il est compréhensif et fait ce qu'il peut. C'est le suivi du spécialiste qui est très médiocre ...

J'attends une vraie reconnaissance de ce problème, un vrai diagnostic qui se fait attendre (je passe les détails), une vraie prise en charge globale. Où pourrais-je aller ? Paris ? Lyon ? Montpellier ?

Merci d'avance.

La marmotte

4 Answers
1

Bonjour marmotte, 

L'hôpital de Montpellier est le centre coordonnateur pour la narcolepsie. Nous avons des retours de personnes que nous avons adressé : j'ai cru comprendre que si vous dites que vous venez de la part de l'ANC, vous avez un rendez-vous plus rapidement. 

Le service de la Salpetriere a Paris a aussi de très bons retours .

Mais ce qui est important avant tout est de prendre rendez-vous dans un service de spécialistes de la narcolepsie ou de l'hypersomnie idiopathique. 

Vous pouvez retrouver toutes les adresses sur la page Les centres du sommeil

Tenez nous au courant 

Christine 

0

Bienvenue @ibib, une lectrice, discrète et régulière, 😉

C'est toujours sympathique de le savoir.

À l'occasion, n'hésite pas à créer un nouveau post dans le premier forum de la liste pour une présentation. En voici le lien direct.

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

Tu peux récopier une partie de ce message pour faire simple, et pourquoi pas nous en dire un peu plus sur ton parcours. 😉

Si t'as une ALD (mais pas sûr si diagnostic qui traine)  ne te prive pas pour demander un VSL pour le trajet... Plus de 15 jours avant... (Suivant le nombre de km... Demande d'entendre prealable a faire a la caisse de sécurité sociale...)

Nos meilleurs vœux pour une meilleure prise en charge cette année 2020.

RN

 

 

0

Merci beaucoup pour vos réponses.

Difficile pour moi de prendre une telle décision : être suivie loin de chez moi car les journées sont pénibles et le moindre rdv me coûte en énergie.... Energie qui fait souvent défaut. Et quand on a besoin de bcp dormir, les journées se rétrécissent comme une peau de chagrin...

Je ferai un nouveau post et évoquerai mon parcours pour l'instant le courage me manque et le découragement me gagne....

Merci bcp pour vos messages  et meilleurs voeux à vous.

 

@ibib

Bravo pour ton post de présentation.

Pour certains c'est un simple truc de 2minutds ou tu réfléchis même pas et ces derniers peuvent difficilement comprendre l'énergie qu'il faut pour accomplie certaines tâches, mais je sais qu'on peut aller très loin car on ne lâche pas l'affaire si vite, mais on aura au final laissé bcp de temps et d'énergie... Mais j'reste positif. On est les meilleurs si on tient compte de ce qu'il faut pour y parvenir...

J'ai peut-être tenté un début de réponse par la bas pour te faciliter les choses. Tu liras ça tranquillement.

 

Je ne repose pas la question ici, car tu ne sauras ou répondre...

Après est ce indiscret d'avoir une idée des lieux distances qui te séparent des spécialistes proposés ? Tu peux répondre en privé ou ne pas répondre tt simplement pour préserver ton à anonymat.

Plein de bonnes ondes, pour réussir ces démarches qui te soulageront une fois arrivée dans les services des plus grands spécialistes sur la narcolepsie.

Après je ne sais pas si tu es suivie actuellement dans un centre de compétences ?

Ou un centre malgré tout reconnu par la SFRMS... ensuite le grand spécialiste peut peut être voir avec le centre le plus proche pour lui conseiller et lui donner les recommandation pour un suivi local.

 

Ne vois pas ce déplacement lointain comme celui à faire tout les mois pour aller chercher ton ordonnance, chaque cas est différent ton inquiétude avec les trajets est entendable et le spécialiste saura trouver avec toi le suivi le plus adapté... N'hésite pas dès que t'échangeras avec lui de lui évoquer cette possible inquiétude, Mais qu'elle ne te bloque pas pour franchir le pas... 😉

 

RN

0

Bonjour,

Ma fille est suivie à la Pitié Salpêtrière au centre du sommeil, à Paris. Il faut compter au moins 6 mois pour un premier rendez-vous au cours duquel il faut amener tous les examens qui ont déjà été réalisés. Vous êtes hospitalisés pendant 2 ou 3 nuits au cours desquelles le centre étudie votre sommeil et confirme le diagnostic. Vous serez reçu lors d'une autre consultation par un professeur pour le traitement. Et ensuite, rendez-vous tous les 3 mois. Je pense que pour les rendez-vous de suivi, ce devrait pouvoir être fait par téléphone car c'est comme ça que nous avons fait durant le confinement.

Donc finalement, ce pourrait être un unique déplacement de 2-3 jours où vous êtes hospitalisés. et ensuite, vous pouvez rester à Dijon.

Mon retour, par rapport à ce centre du sommeil : très bon accueil, beaucoup d'écoute et des professionnels qui maîtrisent leur sujet.

Si vous êtes intéressé, il faut un courrier de votre médecin généraliste ou de votre neurologue actuel pour avoir un rendez-vous.

Sinon, vous pouvez aller voir un autre neurologue sur Dijon qui s'y connaîtrait plus en narcolepsie.

Je vous souhaite bon courage et ne baissez pas les bras !

Retour en haut de page