William

Je suis assez d’accord sur le fait que si la narcolepsie pourrit le quotidien, c’est la cataplexie qui pourrit la vie. On dit que c’est en la perdant, qu’on réalise la chance qu’on a eu d’avoir été en parfaite santé/forme….   Lire la suite»

Tout à fait d’accord avec @marielendormie : il faut consulter un(e) médecin du sommeil ou neurologue. J’espère que tu en trouveras d’un accès facile. Si tu veux gagner du temps, commence par remplir “l’agenda du sommeil” qu’il ne manquera pas…   Lire la suite»

@mel39 Je ne suis pas certain que la filière administrative de la fonction publique territoriale soit la plus compatible avec la maladie. Mais ça dépend beaucoup du poste de travail. Coté négatif : il y a un problème d’incapacité à…   Lire la suite»

@sleeppower Merci beaucoup. Tu exprimes les situations de notre maladie avec simplicité et justesse, avec une maturité qui aide. J’aurais 10 pages de questions ou réactions à partager, mais je m’en tiens ici à une remarque et une question :…   Lire la suite»

@roro42 mon (vrai) jumeau n’est pas narco-cata, et je crois me souvenir que le Pr Dauviliers a indiqué le chiffre de 75% des paires de jumeaux avec un seul malade.

C’est assez commun… perso j’ai pris 15kg en 2 ans. C’est d’ailleurs une façon efficace pour savoir à partir de quand on est devenu malade ! Sur la manière de gérer, j’ai tendance à penser que les diététiciens et nutritionnistes…   Lire la suite»

Si effectivement cette découverte des causes des narcolepsies est récompensée par le Prix Nobel de médecine le 3 octobre, ça va faire un peu de trafic sur ce site internet et quelques demandes de la presse à gérer pour les…   Lire la suite»

Bonjour @marcoleptique   Tout d’abord félicitations pour ce pseudo. Il paraît qu’on est plus créatif quand on est narco-cata… mais ce n’est pas facile s’en tenir à l’auto-dérision (de ne pas tomber dans l’auto-dénigrement). Au-delà de cette étonnante amélioration de…   Lire la suite»

J’en suis exactement là aussi. Or c’est un choix de considérer que “onéreux” ne veut pas dire “couteux dans le durée”, même si c’est une contradiction dans les termes d’AFFRECTION LONGUE DUREE….

C’est super ce que tu fais. Il n’y a pas autre chose à faire que de “se gérer”. Pour les médocs, l’anaphranile m’a vraiment aidé en complément du modalfinil. Je dirais que c’est plus visible encore. Surtout, médocs ou pas,…   Lire la suite»