Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Lucas Delrocq RE: Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

Par Lucas Delrocq, Il y a 21 heures

Médicaments et traitements
  @hyperniak29 Bonjour,  Pour ma part, je suis suivie à la Pitié Salpetriere à Paris et je ne suis plus en période de réclamation. Mais je compte prochainement fa...
HyperNiaK29 Répondre à: Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

Par HyperNiaK29, Il y a 1 jour

Médicaments et traitements
  Bonjour, Côté médical c'est vrai que si pour nous ça parait important et coûteux 300€ par mois, mais c'est dans le raisonnable (un traitement refusé de ma part pour une autre pathologie c'est suivan...
HyperNiaK29 Répondre à: Hypersomniaque ?  

Par HyperNiaK29, Il y a 1 jour

Hypersomnie idiopathique
  @nyxette sois rassurée, pas de soucis par rapport à ton message ici. Puis je savoir dans quel coin te trouves tu ? si un centre se trouve à proximité, je te dirai (tu peux répondre en message privé...
Lucas Delrocq Répondre à: Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

Par Lucas Delrocq, Il y a 1 semaine

Médicaments et traitements
  Je suis d’accord avec vous sur ce point. Mais bon... 6 paquet de modiodal par mois sachant qu’un seul de ces paquets coûte environ 50 € (300€ par mois), je pense que c’est suffisamment onéreux pour ob...
William RE: Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

Par William, Il y a 1 semaine

Médicaments et traitements
  J'en suis exactement là aussi. Or c'est un choix de considérer que "onéreux" ne veut pas dire "couteux dans le durée", même si c'est une contradiction dans les termes...
Lucas Delrocq RE: Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

Par Lucas Delrocq, Il y a 2 semaines

Médicaments et traitements
  @hyperniak29 Bonjour, oui la demande est faite en ALD hors liste à chaque fois. Leur motif de refus est que “le traitement n’est pas assez onéreux pour une prise en charge &a...
Nyxette Hypersomniaque ?  

Par Nyxette, Il y a 2 semaines

Hypersomnie idiopathique
  Bonjour à tous, Je suis nouvelle ici, je suis tombée sur ce forum en faisant des recherches par hasard et j'aurais besoin d'aide : je pense être hypersomniaque (je précise qu'aucun diagnostic n'a été...
HyperNiaK29 Répondre à: Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

Par HyperNiaK29, Il y a 2 semaines

Médicaments et traitements
  Bonsoir Lucas, Quel est le motif retenu pour chacun des refus ? Et la demande est t'elle faite en cochant 'ald HORS LISTE' RN
HyperNiaK29 Répondre à: Maman d'une ado narcoleptique - présentation  

Par HyperNiaK29, Il y a 2 semaines

Bienvenue sur nos Forums.
  Je viens de perdre mon texte (si @admin tu me lis, est ce que le texte est retrouvable en base de donnée ? Et je crois avoir identifié ce qui m'a cause cela et ce n'est pas la première fois, je pense...
Lucas Delrocq Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

Par Lucas Delrocq, Il y a 2 semaines

Médicaments et traitements
  Bonjour, ayant obtenu 3-4 refus de prise en charge à 100% pour ma narcolepsie j'aimerais avoir des retours d’expérience pour faire ma prochaine demande. Merci
Lucas Delrocq RE: Renouvellement et permis à durée limité  

Par Lucas Delrocq, Il y a 2 semaines

...et le Permis de Conduire
  Ah oui en effet, ta situation me paraît bien compliqué... Pour tout te dire, depuis que j'ai commencé mon traitement (que je supporte plutôt bien d'après l'hôpit...
Beberigno RE: Renouvellement et permis à durée limité  

Par Beberigno, Il y a 2 semaines

...et le Permis de Conduire
  @lucasdelrocq Bonjour Lucas, Il y a un an, j'ai été diagnostiqué narcoleptique et de façon sévère avec cataplexie. Durant 10 mois je n'ai pas pu conduire, la ...
William Répondre à: Mon réveil  

Par William, Il y a 2 semaines

Je raconte ma maladie
  C'est super ce que tu fais. Il n'y a pas autre chose à faire que de "se gérer". Pour les médocs, l'anaphranile m'a vraiment aidé en complément du modalfinil. Je dirais que c'est plus visible encore. S...
William RE: recherche  

Par William, Il y a 2 semaines

RECHERCHE Témoignages – Volontaires
  Entre autres, j'ai appris comment le cerveau pouvait mentir avec tellement de "preuves" en termes de sensations! Je relativise bien plus que l'état de certitude dont quelqu'un témoignera...
William Répondre à: recherche  

Par William, Il y a 2 semaines

RECHERCHE Témoignages – Volontaires
  Bonjour, Depuis que je suis narcoleptique, le sommeil n'est plus un -rien-. Le sommeil ressemble désormais plus à celui de l'enfance par certains aspects. En particulier, la position de conscience par...
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