-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Bientôt diagnostiquée ?" – il y a 1 mois et 3 semaines
Bienvenue @Lilou42 Merci pour la présentation. Peux tu en dire plus sur tes mouvements périodiques ? Ton enregistrement du sommeil révélé t’il des choses à ce sujet ? Peut t’on assimiler cela aux jambes sans repos ? As tu… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Présentation narcolepsie-cataplexie" – il y a 1 mois et 3 semaines
Merci @Juliecharfiere pour ta belle présentation que je n’avais pas vu passer cet été…
Que de temps perdu… En espérant que l’avenir te réserve tout plein de bonheur.
RN -
HyperNiaK29 a répondu au sujet "ici, je ne suis pas très originale" – il y a 1 mois et 3 semaines
Bonjour @Gisele Mais bien sur que si que tu restes originale, des sages-femmes narco, j’en connaissais pas. Et puis il y a presque autant de narco que de cas, tant de combinaisons de symptômes possibles, avec ou sans commorbidité,… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Présentation + témoignage" – il y a 2 mois et 2 semaines
@Maguene78 Désolé pour ce petit retard pour l’accueil parmi nous. Merci bien pour ta présentation. On fessait sa ‘timide’ pour se lancer ? N’hésites pas à reposer les questions sur tes interrogations dans les sous forums concernant d’une part… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "peut on retrouver son rire? cataplexie" – il y a 2 mois et 2 semaines
Bonjour @rakil MMerci pour ta présentation. Certains traitements restent vraiment efficaces contre les cataplexies. Ensuite pour réussir à se lâcher dans un fou rire j’pense qu’on traverse cette période de retenue du rire… Mais c’est surtout lié au… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "et la voiture sans permis?!" – il y a 2 mois et 3 semaines
Ton sujet @Lilou est intéressant et dommage qu’il n’y a pas de retours. Ça peut être une solution alternative, surtout qd tu vois des modèles électrique style Ami (on aime ou on aime pas) électriques, avec pratiquement aucun frais d’entretien… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Petite nouvelle diagnostiquée" – il y a 2 mois et 3 semaines
Merci pour ta présentation @amandine62 et bienvenue parmi nous. Pas simple les cumuls de pathologies qd tous trois peuvent entraîner des somnolences diurnes excessives, ça cause souvent des retards de diagnostic… Pour la RQTH : ça devrait être accordé sans… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "hypersomnie urgent" – il y a 3 mois et 3 semaines
Coucou marion13,
Alors ce retour de cure ?
J’espère que t’as pu la faire malgré le coronavirus.
N’hésite pas à donner des niuvelles ;)
RN -
HyperNiaK29 a répondu au sujet "APPEL À TÉMOIGNAGES" – il y a 3 mois et 3 semaines
@alexismillion2 bienvenue à toi et si tu l’acceptes, crée un nouveau sujet dans le premier forum dédié à nos présentations.Si difficultés pour le faire, contacte moi ;)
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Mon histoire" – il y a 3 mois et 3 semaines
Bonjour @kilian-dubot Par habitude, on tente de faire un nouveau post en forum présentation ou je raconte ma maladie, PAR INSCRIT. N’hésite pas à en ouvrir un nouveau sujet dans la 1ere partie du forum bienvenue… Pratiquement un copier/coller… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 3 mois et 4 semaines
Bonjour Irène, Tu peux adresser ta demande à l’attention de Manon, notre présidente, qui gère cette partie avec relations médecins et avocat. Écrit sur le mail ci dessous (ATTENTION SANS ACCENT, SANS PARENTHÈSES ET SANS ESPACE), mais je l’écris ainsi… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Le bedrest" – il y a 3 mois et 4 semaines
Pas évident de savoir la part des choses… Qd ces examens sont fait souvent et que c’est une routine, il n’y a pas cette apprehention… qui reste bien naturelle pour toutes les premières fois. Quand les résultats, la reconnaissance… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Présentation" – il y a 5 mois
@peggypalacios coucou Petit doublon dans tes réponses qui me semblent identiques… (je te laisse en supprimer une pour plus de clarté pour tous, et si difficulté, dis moi laquelle supprimer et je le ferai si besoin) Merci pour ta gentille… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Génériques du Modiodal" – il y a 5 mois
Re bonjour, Générique ou pas, c’est clairement un des effets indésirables connu du modafinil en début de traitement, en cas de reprise ou d’augmentation des doses. Mon expérience perso est rare, un an de méchants maux de crâne et aucun… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Médicament et ses effets secondaires" – il y a 5 mois
Bonjour @dorotabbk et bienvenue sur nos forums.
Je reponds au reste dans le forum plus adapté pour retrouver les questions/réponses sur les effets indésirables. ;) -
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale" – il y a 6 mois et 1 semaine
Bonjour, Côté médical c’est vrai que si pour nous ça parait important et coûteux 300€ par mois, mais c’est dans le raisonnable (un traitement refusé de ma part pour une autre pathologie c’est suivant le choix la biothérapie entre 10500… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Hypersomniaque ?" – il y a 6 mois et 1 semaine
@nyxette sois rassurée, pas de soucis par rapport à ton message ici. Puis je savoir dans quel coin te trouve tu si un centre se trouve à proximité (tu peux répondre en message privé si tu préfères) C’est… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale" – il y a 6 mois et 3 semaines
Bonsoir Lucas,
Quel est le motif retenu pour chacun des refus ?
RN -
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Maman d'une ado narcoleptique – présentation" – il y a 6 mois et 3 semaines
Je viens de perdre mon texte (si @admin tu me lis, est ce que le texte est retrouvable en base de donnée ? Et je crois avoir identifié ce qui m’a cause cela et ce n’est pas la première fois,… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 a répondu au sujet "parcours" – il y a 8 mois
Bravo pour l’écriture de ton parcours Les passages un peu hallucinatoire durant les siestes sont peut être du à ces passages direct en sommeil paradoxal caractéristiques de la Narcolepsie Le xyrem agit sur ce sommeil la et agis bien aussi… Lire la suite»
- En afficher davantage