A cause de ma narcolepsie je dois effectuer une reconversion professionnelle, alors que j'ai fini ma formation il y a 1ans et je suis dans le flou total, je suis incapable d'effectuer un travail de bureau sans m'endormir, incapable de travailler avec des objets dangereux où fragile sans prendre le risque de créer un accident, incapable de faire un boulot nécessitant un permis de conduire.
Je suis complètement perdue et j'ai vraiment besoin de trouver une solution.
Merci d'avance pour vos réponses et bon été.
Cordialement
Marc
Bonjour @marcoleptique
Tout d’abord félicitations pour ce pseudo. Il paraît qu’on est plus créatif quand on est narco-cata… mais ce n’est pas facile s’en tenir à l’auto-dérision (de ne pas tomber dans l’auto-dénigrement).
Au-delà de cette étonnante amélioration de la créativité, liée je dirais à une visualisation mentale des sujets d’une autre manière ou à la facilité à les sortir de leurs contextes, il y a très peu d’avantages professionnellement valorisables à cette maladie. Et la créativité, c’est pas exactement une compétence démontrable…
Il y a beaucoup de posts dans ce forum et sur le site pour évoquer :
- les traitements symptomatiques
- le(s) mode(s) de vie (in)compatibles
- les droits et aides mobilisables.
Mais ton post aborde la question différemment. La vie professionnelle occupe la plus grande partie de nos journées, et avant d’y renoncer pour tout ou partie, j’aime l’idée de rechercher les métiers et manières d’exercer son activité « compatible » avec la narco-cata.
Personnellement, j’ai beaucoup cherché, et je cherche encore. Il n’est plus possible de passer ses journées à faire de la « prestation intellectuelle » assis devant un ordinateur (hors cas ponctuel de stress du rapport en retard à rendre). On ne peut pas non plus écouter des gens chiants plusieurs minutes, ou être bloqué passivement dans une voiture…
En revanche, dès lors qu’on a un métier qui permet de s’arrêter 15 minutes n’importe quand (pour dormir) ou d’alterner les activités, je dirais que ce n’est pas perdu.
L’approche par les risques est par ailleurs très intéressante. Elle me semble contraindre beaucoup de domaines. Inévitablement. Je crois que ce serait épuisant et du déni de s’obstiner pour des postes de travail incluant une veille individuelle avec des enjeux de sécurité.
Mais au-delà, le diable étant dans les détails, la question des professions compatibles avec notre handicap est très intéressante et subtile. C’est une bonne idée de l’inscrire sur ce forum.
Bonjour,
Je compatis je suis aussi dans le flou au niveau professionnel...
Avez-vous un traitement qui permet de vous stabiliser un peu ?
Avez-vous demandé le statut de travailleur handicapé ?
Au delà de ça.... Un métier à l'extérieur peut-être. Ou dans lequel il est possible de se lever aussi souvent que l'on veut. Un métier au contact d'autres personnes pour augmenter la stimulation.
Quel était votre profession avant et quelle reconversion avez-vous faite ?
Qu'est-ce qui vous plaît aussi ? Parce qu'on est quand même plus stimulé quand on fait quelque chose qu'on aime.
Bonjour à tous,
Le sujet est très complexe. Mon expérience m'a appris que malheureusement une fois la maladie plus au moins stabilisé et un traitement adéquate, nous sommes livrés à nous-mêmes dans vie de tous les jours de mr. tout le monde.
Toutefois il ne faut pas désespérer, comme dit Lou que je me permet de reprendre, le mot stimulé est très important.
Une fois de plus mon expérience m'a montré que face à un travail qui tient plus ou moins en activité le risque de somnolence est moindre voire quasi inexistant. Cela est un peu paradoxal mais pourtant vrai.
J'ai été vendeur, brancardier, homme de ménage, cuisinier, boucher.
Le problème qui se pose ce n'est pas tant le métier et les tâches qu'il incombe mais la récupération.
Au bout d'un certain temps (quelque mois) le rythme devient dur à tenir.
Le rythme le plus sein serai un mi-temps. Malheureusement, l'aspect financier devient très souvent problématique.
Désolé de ne pas vous orienter mieux. J'espère toutefois avoir répondu à certaine question que l'on peut se posé.
Bonjour
j'ai demandé il y a un an et demi a faire un bilan de compétences pour déterminer les métiers et activités adaptés au handicap... Je ne l'ai pas encore fait mais ça va enfin se concrétiser.
Effectivement "etre actif" ça aide, mais la notion de récupération est assez loin pour moi (je suis hyperso)
Être en mi temps ne suffit pas. Reste que l'activité soit bien calibrée sur ce mi temps et qu'elle soit "adaptée". D'expérience toutes les activités en mi temps ne conviennent pas...
On n'est pas obligés de rester seuls dans ces démarches et réflexions... Il ne faut pas hésiter à demander de l'aide. Il y a des gens et des organismes dont c'est le métier.
Bonjour
Effectivement, comme tout le monde nous avons besoin de faire un métier qui nous motive et nous intéresse pour être un minimum épanoui dans ce qu'on fait.
A cela s'ajoute les besoins et les incompatibilités de notre maladie.
Pour ma part, je suis narco et j'ai revu ma copie plusieurs fois.
J'étais devenue chef de service dans le médico social
Trop de déplacements, trop de réunions, des temps de réunion trop longs, une gestion des émotions trop difficile à tenir du fait de la fatigue, pas de possibilité de récupération avec souvent des réunions au moment ou juste après le repas, moment principal où le sommeil devient irrésistible...
Pour me "maintenir", j'étais en suractivité tout le temps avec des horaires de dingues et chez moi je faisais de même (toujours deux trucs à faire en même temps...)
Et puis je me suis "écroulée" malgré la motivation et l'intérêt pour mon travail et plusieurs essais médicalenteux...
J'ai repris un poste de psychologue et j'ai essayé différentes missions (terrain, formation, supervision)
Et je pense avoir trouvé un equilibre en travaillant sur deux sites fixes, un en institution et l'autre en libéral. L'institution à temps partiel à 15 min de chez moi me permets :
-le travail d'équipe, moments sociaux presque inexistants du fait de la maladie
- d'avoir un temps partiel
- d'avoir un temps de télétravail modulable selon mon état de fatigue où je peux faire des micro siestes et faire des pauses en fonction de mes besoins
- de bouger sur le terrain, d'être active de limiter les temps de réunion
Le libéral sur site fixe à 30 min de chez moi, me permets de :
- gérer mon temps de travail et temps de récupération (j'ai un matelas dépliant dans mon placard)
- d'une séance à l'autre je peux m'occuper d'un petit de 4 ans à un adulte de 80 ans, cela me permet de changer les modalités de travail et de toujours être active et en mouvement
Pour les 2, j'ai peu de temps de transport
Je suis sous traitement pitolisant depuis environ 2 ans et c'est le traitement qui me convient le mieux.
Le travail c'est ce qui me permet d'avoir des contacts et c'est ce qui me motive à me lever chaque matin même si ce n'est pas rose tous les jours...
