Les organismes européens
Eu-nn – European Narcolepsy Network
L’EU-NN est une organisation à but non lucratif fondée le 9 février 2008 dans le but de mieux comprendre les troubles du sommeil, en mettant l’accent sur la narcolepsie et les hypersomnies associées en mettant en commun les ressources de divers centres. Actuellement, la société se compose de plus de 15 centres dans plusieurs pays à travers l’Europe et ne cesse de croître en membres.
Eurordis
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 792 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.
Orphanet
Organisme chargé par le Plan National des Maladies Rares, de constituer un listing, de codifier et créer une “Banque de données maladies rares, de répertorier et soutenir les associations de patients, et développer l’information sur les maladies rares. Le site Web contient une base de données sur les maladies rares, interrogeable gratuitement par tous les publics.
Les associations de patients en europe
Espagne
Asociación Española de Narcolepsia e Hypersomnias Centrales (AEN)
Association espagnole de narcolepsie et d’hypersomnies
Italie
Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN)
Association italienne de narcolepsie et d’hypersomnie
Suisse
Schweizerische NArkolepsie Gesellschaft (SNaG)
Association suisse de narcolepsie (en allemand)
Ailleurs dans le monde
Argentine
Schweizerische NAsociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina (ANHA)
Association argentine de narcolepsie et hypersomnies
Australie
Narcolepsy and Overwhelming Daytime Sleep Society of Australia (NODSS)
Société australienne de lutte contre la narcolepsie et le sommeil écrasant
