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Narcolepsie/Catapléxie sécu,taux invalidité.

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(@narcoseptique)
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Créateur du sujet
 

Suite ponction lombaire , j'aimerai savoir quel est votre taux d'hypocratine (résultat inférieur à 110)

En ce qui me concerne , j'ai un résultat qui me semble très faible : - de 50 

Suis-je le seul dans ce cas , car je ne trouve aucun résultat sur les forums.

Merci de vos réponses.

 
Posté : 26/12/2019 07:10
(@reve-bleu)
Messages: 29
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@hd92

Bonjour !

 

Ma fille avait un taux de 12....Sa narcolepsie a été qualifiée de très sévère....

Heureusement, après plusieurs tâtonnements, on a fini par trouver un traitement efficace. Elle mène une vie d'ado normale !

Au bout de quelques temps, l'organisme s'habitue à vivre avec un taux bas, un peu comme il s'habitue à vivre avec moins d'oxygène lors de séjours prolongés en altitude.

Bon courage !

 
Posté : 26/12/2019 11:39
(@hyperniak29)
Messages: 473
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@hd92

Je te propose de déplacer cette discussion vers le forum maladie / narcolepsie et je te donne les infos pour aussi te proposer de faire une petite présentation

(la réponse de rêve Bleu suivra aussi ;) )

À très vite.

RN

 
Posté : 26/12/2019 11:48
(@narcoseptique)
Messages: 8
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Créateur du sujet
 

Bonjour, merci de ta réponse , est-ce que tu peux me dire quelle est son traitement?

Moi , j'ai 48 ans et ça fait 2 ans que je suis Narcoleptique nt1 (découvert suite ponction car test du sommeil pas concluant)

Mon traitement aujourd'hui : Venlafaxine et Mélatonine (je ne peux plus travailler et j'ai des hallucinations constantes)

Merci de ta réponse.

Narcoseptique.

 

 
Posté : 27/12/2019 08:30
(@narcoseptique)
Messages: 8
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Créateur du sujet
 

@hyperniak29

Bonjour, je suis à la bonne place cette fois ci?

Merci de ton message et j'attends tes infos.

 
Posté : 27/12/2019 08:43
(@reve-bleu)
Messages: 29
Membre Membre
 

@hd92

Ma fille a 16 ans et a été diagnostiquée il y a 2 ans aussi. Les tests du sommeil étaient très révélateurs : endormissement chaque fois en sommeil paradoxal, temps de latence à l'endormissement de 1mn30 en moyenne. Autant dire que sans traitement, impossible d'avoir la moindre vie sociale. Elle s'endormait même pendant des soins dentaires...

Elle prend du Modiodal, du Quasym et de la ritaline, afin d'avoir un minimum d'attention lorsqu'elle est en cours.

 

Es-tu suivi dans un centre national de référence ? 

 
Posté : 27/12/2019 10:42
(@narcoseptique)
Messages: 8
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Créateur du sujet
 

Merci de ta réponse , je suis suivi par une spécialiste du sommeil à l'hopital de Garches Raymond Poincarré , étant près de Paris il n'y a que deux possibilité et Garches est la plus proche (je m'endors dans le bus.....et là c'est un terminus!) Donc pas possible d'aller sur Paris. Côté traitement j'ai pris aussi du modiodal et à cause de mes hallucinations et des paralysies du sommeil (flippant!), et des chutes (deux dents de cassées) on a changé le traitement. Moi aussi sans médicament c'est terrible il ne faut même pas y penser.

Au niveau des Catapléxies il y a une très légère amélioration , "le rire" me fou en l'air ainsi que "la surprise","l'énervement" et le fait de croiser une personne que je connais à l'extérieur en gros , toutes les émotions! Dès que je pause de l'attention que ce soit sur l'ordinateur (je suis beatmaker depuis peu sinon j'étais gestionnaire assurance.) ou tout ce qui demande une grande réflexion...... je m'endors!

Pour finir , et tu sera tous de ma vie , j'étais sportif de haut niveau , je ne peux plus exercer mes passions sportives.(il y a quatre ans du jour au lendemain on m'a diagnostiqué un urticaire à pression retardée et j'en ai encore les symptômes .)

Donc ça fait 4 ans que je n'ai plus travaillé et perdu mon bouleau. Mais j'ai le moral et la motivation(que me demande d'avoir ma spécialiste, et ce n'est pas toujours facile)

Voilà, si tu as des conseils...

 
Posté : 30/12/2019 08:57
(@reve-bleu)
Messages: 29
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@hd92

 

Je pense que Garches et l'Hôtel Dieu à Paris doivent travailler en collaboration ?

Sinon, as-tu fait une demande de prise en charge à 100% ? Ce qui te permettrait de bénéficier d'un taxi pour te rendre au centre de référence...

Ma fille avait également beaucoup de cataplexies au début. Je ne sais pas si c'est l'évolution normale, mais elle en a beaucoup^moins et surtout elles restent localisées au visage...Plus de chutes, ouf ! Elle a fait quelques séances d'hypnose....Est-ce ça qui  l'a aidée ???

Je ne suis pas médecin mais je suis étonnée que tu n'aies pas de médicament "éveillant". J'ai entendu dire que le Wakix marchait bien sur les cataplexies. A vérifier ! On t'en a déjà prescrit ?

Ma fille a encore tendance à s'endormir lorsqu'elle n'est pas active....Elle a mis au point ses propres "stratégies" pour résister en cours, comme manger un chewing-gum, par exemple. Toute activité physique, même minime l'aide à rester éveillée.

Elle fait énormément de sport, ce qui l'aide beaucoup. Continues-tu ta pratique sportive ?

 

Sinon, pour les conseils, je ne sais pas si je suis la mieux placée, mais je peux faire part de mon expérience ;-)

 

Bonne fin d'année !

 
Posté : 31/12/2019 13:02
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

@hd92

Nikel  ;)

====

Pour la présentation, j'ai pas vérifié mais comme t'attendais mes info :

Tu peux faire une petite présentation succinte dans le forum du même nom :(tu créeras un nouveau sujet, dans le premier sous-forum de la liste des forums)

Ça permet de regrouper des infos générales que tu n'auras plus à répéter ailleurs dans les différents forums thématiques. Puis ça peut faciliter les possibles mises en contacts sur des préoccupations similaires (scolarité, famille/proches , travail, MDPH,... diagnostic,...sport )

 

Merci d'avance  et mes meilleurs vœux  ;)

RN

Ce message a été modifié Il y a 3 ans 2 fois par HyperNiaK29
 
Posté : 02/01/2020 08:35
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

@hd92

** CONCERNANT LE TAUX DE NEURONES À HYPOCRETINE/OREXINE **

Comme t'as répondu plus rapidement que moi ;) Rêve Bleu, il existe bien des taux représentant une destruction plus avancée de ces neurones (bien en dessous de 50), je le confirme, et pour vous rassurer tous les deux les taux les plus bas sont nuls, ou proches de zéro.

RN

Ce message a été modifié Il y a 3 ans 2 fois par HyperNiaK29
 
Posté : 02/01/2020 09:02
(@narcoseptique)
Messages: 8
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Créateur du sujet
 

Bonne Année et bonne Santé à toi et ta fille !

Alors , au niveau de la pratique sportive je me tiens en forme chez moi à base de vélo d"appartement et musculation naturel. Le vélo à l'extérieur m'est interdit dû aux cataplexie et donc aux risques de chutes , à une certaine hauteur j'ai les bras qui chutent, pas tout le temps mais c'est dur de deviner quand ça va lâcher. 

Comme je te l'ai dis , j'ai encore quelques problèmes avec mon "urticaire à pression retardée" , par exemple en ce moment je ne peux plus faire de vélo d'appartement car je me retrouve avec "deux boudins" sous les fesses , très dur et très désagréable.

J'aime bricoler et j'y arrive assez bien dans la matinée mais j'ai vite les mains en feu et si je me gratte ,car elles me démangent ça gonfle directement (et c'est très dur au touché)

La moindre activité effectuée , je la paye en coup de masse de sommeil (je m'endors à table et déconnecte dès qu'il y a une réffléxion à avoir!!)Je te précise qu'à 21 heures je suis au lit et me réveil entre 3 et 4h du matin!!!Donc ça fait de longue journée.

Sinon , je suis pris en charge à 100% au niveau de la médication , pour le reste je ne sais pas et il est vrai que je manque d'information...(la melatonine je la paie de ma main!)

Le médicament "éveillant" est la Mélatonine et la Venlafaxine l'anti catapléxies. Je vois la personne qui s'occupe de moi le 14 de ce mois et je pense qu'on va changer quelque chose au traitement , je te tiendrai informer.(oui il y a une relation entre Paris et Garches)

Voilà , merci de tes conseils , l'hypnose j'en ai entendu parler mais la personne forte dans ce domaine se trouve à Nantes. J'ai testé un magnétiseur et ça a fonctionné un temps. 

Merci encore à toi.

 
Posté : 02/01/2020 09:23
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