Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Narcolepsie/Catapléxie sécu,taux invalidité.  

  

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Suite ponction lombaire , j'aimerai savoir quel est votre taux d'hypocratine (résultat inférieur à 110)

En ce qui me concerne , j'ai un résultat qui me semble très faible : - de 50 

Suis-je le seul dans ce cas , car je ne trouve aucun résultat sur les forums.

Merci de vos réponses.

@hd92

Bonjour !

 

Ma fille avait un taux de 12....Sa narcolepsie a été qualifiée de très sévère....

Heureusement, après plusieurs tâtonnements, on a fini par trouver un traitement efficace. Elle mène une vie d'ado normale !

Au bout de quelques temps, l'organisme s'habitue à vivre avec un taux bas, un peu comme il s'habitue à vivre avec moins d'oxygène lors de séjours prolongés en altitude.

Bon courage !

Bonjour, merci de ta réponse , est-ce que tu peux me dire quelle est son traitement?

Moi , j'ai 48 ans et ça fait 2 ans que je suis Narcoleptique nt1 (découvert suite ponction car test du sommeil pas concluant)

Mon traitement aujourd'hui : Venlafaxine et Mélatonine (je ne peux plus travailler et j'ai des hallucinations constantes)

Merci de ta réponse.

Narcoseptique.

 

@hd92

Ma fille a 16 ans et a été diagnostiquée il y a 2 ans aussi. Les tests du sommeil étaient très révélateurs : endormissement chaque fois en sommeil paradoxal, temps de latence à l'endormissement de 1mn30 en moyenne. Autant dire que sans traitement, impossible d'avoir la moindre vie sociale. Elle s'endormait même pendant des soins dentaires...

Elle prend du Modiodal, du Quasym et de la ritaline, afin d'avoir un minimum d'attention lorsqu'elle est en cours.

 

Es-tu suivi dans un centre national de référence ? 

2 Answers
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@hd92

Je te propose de déplacer cette discussion vers le forum maladie / narcolepsie et je te donne les infos pour aussi te proposer de faire une petite présentation

(la réponse de rêve Bleu suivra aussi ;) )

À très vite.

RN

@hyperniak29

Bonjour, je suis à la bonne place cette fois ci?

Merci de ton message et j'attends tes infos.

@hd92

Nikel  ;)

====

Pour la présentation, j'ai pas vérifié mais comme t'attendais mes info :

Tu peux faire une petite présentation succinte dans le forum du même nom :(tu créeras un nouveau sujet, dans le premier sous-forum de la liste des forums)

Ça permet de regrouper des infos générales que tu n'auras plus à répéter ailleurs dans les différents forums thématiques. Puis ça peut faciliter les possibles mises en contacts sur des préoccupations similaires (scolarité, famille/proches , travail, MDPH,... diagnostic,...sport )

 

Merci d'avance  et mes meilleurs vœux  ;)

RN

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@hd92

** CONCERNANT LE TAUX DE NEURONES À HYPOCRETINE/OREXINE **

Comme t'as répondu plus rapidement que moi ;) Rêve Bleu, il existe bien des taux représentant une destruction plus avancée de ces neurones (bien en dessous de 50), je le confirme, et pour vous rassurer tous les deux les taux les plus bas sont nuls, ou proches de zéro.

RN

Ce message a été modifié Il y a 3 mois 2 fois par HyperNiaK29
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