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admin a ajouté l’évènement 20ème Journée du sommeil il y a 1 mois
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admin a ajouté l’évènement Journée Internationale de Maladies Rares 2020 il y a 1 mois et 2 semaines
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admin a répondu au sujet "18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre" – il y a 1 mois et 2 semaines
Bonjour,
Pourquoi faire un groupe Whattsapp alors que d’autres personnes pourraient profiter de ton expérience ?
Christine -
admin a ajouté l’évènement Réunion IdF "Entre nous : thé narco ou hyperso" – mars 2020 il y a 2 mois
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admin a répondu au sujet "Narcolepsie, où trouver un meilleur suivi médical ?" – il y a 3 mois
Bonjour marmotte, L’hôpital de Montpellier est le centre coordonnateur pour la narcolepsie. Nous avons des retours de personnes que nous avons adressé : j’ai cru comprendre que si vous dites que vous venez de la part de l’ANC, vous avez… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement 13èmes ateliers de la narcolepsie il y a 3 mois et 1 semaine
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admin a ajouté l’évènement Une petite marche pour une grande cause : annulé il y a 4 mois
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admin a écrit un nouvel article Recherche Narcolepsie – CHU Gui de Chauliac il y a 4 mois et 2 semaines
Les perspectives de cette recherche sur la narcolepsie seraient – de façon très théorique – de pouvoir donner à certains patients chez qui il y aurait encore une inflammation un traitement particulier pour limit […]
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admin a répondu au sujet "Mon papa est narcoleptique cataplexie" – il y a 4 mois et 2 semaines
Bonjour Marina, C’est bien triste ce qui arrive à ton papa. C’est admirable de positiver encore. Et du coup, que faites-vous pour la narcolepsie ? Tu n’as jamais s’il prenait un traitement ou pas. J’imagine en plus que non le… Lire la suite»
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admin a écrit un nouvel article Handicap invisible et emploi il y a 4 mois et 2 semaines
Cette semaine, du 18 au 24 novembre 2019 se tient la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées.
Le thème de cette année 2019 est consacré au handicap invisible.
Nous savons à quel point […]
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admin a répondu au sujet "Nouvelle sur le forum" – il y a 5 mois
Bonjour, Vous devriez contacter au plus vite le centre de référence de Montpellier. Vous trouverez les coordonnées sur cette carte : https://www.anc-narcolepsie.com/maladie/les-centres-du-sommeil/https://www.anc-narcolepsie.com/maladie/les-centres-du-sommeil/ Vous pouvez simplement recopier le texte que vous avez écrit ici et leur envoyer par…En afficher davantage
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admin a ajouté l’évènement Une petite marche pour une grande cause il y a 5 mois et 2 semaines
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admin a commenté l’article 66 minutes – Narcoleptiques, pas la vie rêvée il y a 5 mois et 2 semaines
Bonjour,
La cataplexie est très bien représentée dans ce reportage avec le témoignage de Jean-Michel, à son plus grand regret d’ailleurs.
Mais je constate que le reportage n’est plus en ligne. Je vais tâcher de mettre en ligne la version que j’ai enregistré mais la qualité n’est pas optimale.
Pour ce qui est du cannabis, à notre connaiss…En afficher davantage -
admin a ajouté l’évènement Journée d'information sur la narcolepsie pédiatrique il y a 5 mois et 3 semaines
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admin a écrit un nouvel article Thé narco du samedi 05 octobre 2019 il y a 5 mois et 4 semaines
La pluie n’a pas altéré l’ambiance conviviale de ce “thé narco” du 5 Octobre où les demandes d’informations (MDPH,RQTH, permis de conduire, scolarité) se sont mêlées aux témoignages sur le quotidien des accompa […]
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admin a répondu au sujet "Témoignage Hypersomnie idiopathique" – il y a 6 mois
Bonjour, Tu me fais penser au passage écrit dans l’article Relaxation et sommeil-flash. Durant les ateliers de la narcolepsie, il y a une sophrologue qui vient régulièrement pour nous parler des microsiestes. Il y a eu une vidéo cet… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Congrès du sommeil de la SFRMS 2019 il y a 6 mois
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admin a ajouté l’évènement Réunion Ile-de-France "Entre nous : thé narco ou hyperso" – octobre 2019 il y a 7 mois
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