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admin assistera à l’évènement ZOOM – janvier 2022 – Narcolepsie et vaccination contre la grippe A(H1N1). il y a 2 semaines et 5 jours
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admin a répondu au sujet "Merci à vous! je viens d'être diagnostiquée." – il y a 1 mois et 2 semaines
Merci pour ce témoignage. C’est notre récompense à nous, bénévoles, qui maintenons ce site. Si tu as réussi à te faire diagnostiquée, alors notre but est atteint. Ce n’est clairement pas facile de se faire entendre lorsque l’on dit que… Lire la suite»
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admin a commenté une activité il y a 2 mois
Bonsoir, depuis cet article, le professeur Dauvilliers a publié une lettre sur le sujet suite à notre demande :
Il évoque également le sujet dans la conférence qu’il a tenu via zoom et que nous avons mis en ligne sur notre chaîne YouTu…En afficher davantage -
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admin a répondu au sujet "Presentation" – il y a 2 mois et 2 semaines
Bonjour @katrich, C’est vrai qu’il n’est pas simple de vivre avec une hypersomnie et de l’accepter. C’est encore moins simple pour les conjoints d’apporter un soutien et de le vivre par procuration. Merci pour lui de vous être inscrite sur… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Congrès du sommeil de la SFRMS 2021 il y a 2 mois et 2 semaines
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – Marche des maladies rares – décembre 2021 il y a 2 mois et 4 semaines
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admin a écrit un nouvel article, Essais en phase 2 du TAK-994 suspendus il y a 3 mois et 2 semaines
Takeda a arrêté l’essai du TAK-994, par mesure de précaution immédiate, en raison de la survenue d’un évènement indésirable.
Le laboratoire nous informe qu’assurer la sécurité des patients participant a […]
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admin a répondu au sujet "REFUS ALD HORS LISTE 3X" – il y a 3 mois et 2 semaines
Bonjour, Tu devrais écrire à la page de contact pour demander aux membres du CA de t’aider. Tu leur copie exactement le même texte. Ils commencent un peu à avoir de l’expérience en cas de refus. Mais ils préfèrent téléphoner… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet "Projet dispositif médical pour narcolepsie" – il y a 3 mois et 2 semaines
Bonjour @camillefrnz,
Peux-tu nous dire si tu as eu des réponses à ton formulaire ?
J’ai trouvé ce projet intéressant et je l’ai partagé sur notre page Facebook. -
admin a répondu au sujet "Chien d'assistance pour prévenir l'endormissement ?" – il y a 4 mois et 1 semaine
Bonjour, @ooomarieooo, je remonte ce sujet car il y a un nouvel article qui en parle Tout ce que le chien “flaire” sur votre santé Il y a quand même de quoi être sceptique : “le chien est capable de… Lire la suite»
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admin a écrit un nouvel article, Envie et besoin de sommeil – Docteur Schaff – Sept. 2021 il y a 4 mois et 1 semaine
“Envie et besoin de dormir” est le thème de la conférence a été donnée par le docteur Schaff, suite à l’assemblée générale 2021 de Nancy.
Introduction
A noter :Les premières secondes/minutes de la conférenc […]
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admin a commenté une activité il y a 4 mois et 1 semaine
La deuxième conférence est en cours de montage sur Youtube.
Pour la première conférence, c’est un peu moins sûr. -
admin a répondu au sujet "Cherche jeune narcoleptique comme moi pour échanger" – il y a 4 mois et 3 semaines
Bonsoir, Tu peux voir la carte ici. Tu peux mettre des filtres sur la maladie, l’âge ou une distance autour d’une ville. Si tu veux y figurer, il faut que tu mettes ta position sur ton profil (tu cliques sur… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Assemblée Générale de l'ANC 2021 et Conférences il y a 4 mois et 3 semaines
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admin a écrit un nouvel article, Les vidéos de l'ANC il y a 5 mois
Nous vous proposons dans cette rubrique les vidéos mises en ligne par l’ANC sur sa chaîne Youtube.
La première vidéo est la retransmission de la conférence ZOOM réalisée au mois de juin 2021.
Nous espéro […]
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Bonjour
avez-vous pu enregistrer les conférences de l’AG de cet après-midi ?
je n’ai pas pu y assister entièrement. J’avais prévu de faire un enregistrement personnel de mon écran, mais j’ai buggué et il me manque le son !Merci beaucoup
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La deuxième conférence est en cours de montage sur Youtube.
Pour la première conférence, c’est un peu moins sûr.
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admin a écrit un nouvel article, Actualités sur les recherches et traitements – Pr Dauvilliers – juin 2021 il y a 5 mois
On va parler de la maladie et de leurs causes.
On pourra ensuite faire une pause pour répondre aux questions;
La deuxième partie sera sur la prise en charge médicamenteuse notamment.
Pour ceux qui ne […]
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Association française de
Narcolepsie Cataplexie
et Hypersomnies rares
Association française de
Narcolepsie Cataplexie
et Hypersomnies rares
