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Aide témoignage narcolepsie

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(@sieleni)
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Bonjour à toutes et tous,
J’ai une question concernant la narcolepsie. J'ai été diagnostiquée TDA/H (trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité) en début d'année et je prends de la ritaline depuis quelques mois. Avant de prendre un traitement psychostimulant, j’étais capable de m’endormir plusieurs fois dans la journée, et ce même si j’avais eu une bonne nuit de sommeil. Je luttais plusieurs fois par jour contre le sommeil (surtout après les repas et dans les situations où je devais rester assise) mais si je me laissais aller (comme dans les transports), je m’endormais très rapidement (en deux/trois minutes). Après ces micro-siestes de 15/20 minutes, une forme d’enfer qui dure quelques heures avant un nouvel accès de sommeil. Je dirais en moyenne 4 à 6 épisodes de ce type par jour, avec alternances d'état de bon éveil (après les siestes) et somnolence générale qui alternent avec la fatigue. J'avais tendance à surconsommer du café pour tenter de rester éveillée. Par contre pas de cataplexie (mais je crois savoir qu’il existe deux formes de narcolepsies, dont une sans cataplexie?). Avec le traitement j’arrive à rester éveillé sauf si j’ai mal dormi la nuit (dans ce cas je peux m’endormir même avec 50 mg de ritaline dans le sang).
Je me suis rendue compte que beaucoup de mes congénères TDA/H n'ont pas ces "coups de fatigue" énormes qui conduisent à un endormissement réparateur. Je sais que les personnes qui ont des troubles neurologiques ont plus de chances d'en avoir plusieurs (j'ai le syndrome des jambes sans repos). Je me demande donc si ce ne pourrait pas être une forme "légère" de narcolepsie ou bien si c'est lié au TDA/H, tout simplement. J'ai cherché des témoignages de narcolepsie sur internet pour comparer les symptômes aux miens mais n'ai rien trouvé de précis. J'aimerais donc avoir des retours d'expériences de votre part pour savoir si ça vaut la peine de se lancer dans une démarche diagnostique. Je souhaite ajouter que j'ai déjà eu des épisodes de paralysie du sommeil. Merci d'avance pour vos retours!

 
Posté : 30/06/2023 19:36
(@williamr)
Messages: 23
Membre Membre
 

Oui évidemment, ça y ressemble beaucoup. Un bon neurologue ou médecin du sommeil, saura te faire faire les tests et le diagnostic. Il y en a au moins un dans tous les CHU.

L'avantage énorme du diagnostic, en l'occurrence du diagnostic de narcolepsie si tu en es atteinte, c'est qu'il existe des traitements. Et bien que ce soient des traitements symptomatiques, c'est à dire qui ne traitent partiellement que les principales conséquences gênantes de la maladie (et non les causes), ça change la vie.

Pour ce qui est de la cataplexie, le cas échéant, il ne faut pas exclure que l'un de tes traitements l’apaise déjà, comme certains antidépresseurs dès de petites doses. Surtout, comme tous ceux qui en sont atteints, selon les périodes, ton environnement et le contexte, ce sont des états plus ou moins présents, fréquents et contraignants. Comme pour la plupart, il est aussi probable que ton comportement et ta vie sociale se soient adaptés plus ou moins inconsciemment, pour ne pas en souffrir trop (en évitant les moments de faiblesse associés).

bon courage et bonne continuation

William

 
Posté : 20/07/2023 13:53
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