Bonjour à tous,
J’aimerai savoir si à votre connaissance il est possible d’avoir de la cataplexie SANS narcolepsie.
En effet, j’ai ce qui s’apparente à de la cataplexie mais n’ait pas de signe de narcolepsie. Il y a de ça quelques années, j’ai passé un test du sommeil ne révélant aucun soucis à ce niveau là. Mon neurologue à force d’écarter différentes pistes est revenu sur l’hypothèse de la cataplexie sans narcolepsie. Il n’en avait jamais vu mais à priori un de ses confrères aurait déjà connu un cas.
Depuis je suis traité sous « anafranil » et ne fait plus aucune crise. Le traitement se révélant efficace (si je l’arrête les crises reprennent) mon neurologue a donc conclu qu’il s’agissait bel et bien de cataplexie.
Toutefois je me questionne, est-ce que j’ai de forte « chance » de développer une narcolepsie et cette cataplexie n’est en fait que les prémices de la maladie ? Mon neurologue n’a pas su répondre à cette question.
Mes premières crises remontent à 2012 et se manifestent exclusivement par le rire. TOUS mes muscles se relâchent et je tombe intégralement. Cependant, cela a mis du temps avant ce fameux diagnostic puisque je pouvais passer une semaine avec 5 crises par jour puis 6 mois sans rien du tout... compliqué donc de savoir si le traitement était réellement efficace ou si j’étais simplement dans un phase sans crise...
Depuis, comme précisé plus tôt, j'ai essayé plusieurs fois de cesser de prendre mon traitement ou de diminuer la dose et les crises reviennent directement, d'où la conclusion de mon neurologue : je serai donc cataplexie SANS narcolepsie.
J’espère que vous pourrez m’apporter des réponses.
Merci d’avance.
Anaëlle
Coucou @Anaelleazr
comme on a pu en parler par ailleurs oui c'est qd même exceptionnel mais pas totalement impossible car j'ai connaissance d'un seul cas de cataplexie, non associée à une narcolepsie, mais chez une patiente hypersomniaque à un tel point qu'on arrête pas de lui dire que c'est impossible.. et pourtant si... mais un seul.
Doute aussi sur un autre cas en Belgique... je pense que une ponction lombaire pourrai éclaircir le doute entre autre... et c'est pas toujours très simple d'être dans les exceptions.
Bon courage à toi dans ce parcours et merci pour ta présentation. ;)
RN
Bonjour,
Depuis 2016 je fais de la cataplexie sans narcolepsie.
Cela a commencé soudainement. Les pertes de tonus musculaire étaient fréquentes pendant un an (plusieurs par jours). Elles étaient associées à une narcolepsie légère. Je faisais également de la bradycardie. La cataplexie était déclenchée par:le rire, les questions à choix multiples de mes interlocuteurs, la surprise, la peur, dire au revoir (même sans émotion).
Apres des soins dentaires par un Endodontiste (nettoyage des canaux de 3 molaires), j’en fait que rarement. Soit les veilles de mes règles ou au réveil si je ne dors pas suffisamment la nuit (9heures de sommeil minimum).
Seul mon généraliste a compris ce que je vivais. Comme les spécialistes (spécialiste du sommeil, neurologue cardiologues) n’avais jamais vu de telles réactions, je n’étais pas entendue. Cela me rassure de voir que je ne suis pas la seule.
