Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Forums sur la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique

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Bienvenue sur nos Forums.

Nous vous invitons à commencer par une petite présentation par ici.

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Je raconte ma maladie

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étudiants et scolaires présentez vous

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La maladie
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Narcolepsie cataplexie

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Hypersomnie idiopathique

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Médicaments et traitements

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H1N1

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Vivre avec la maladie
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Comment faire face ?

Ce forum regroupe tous les autres thèmes qui entrent dans le "Vivre avec la maladie" , mais qui ne concernent pas les différents forums précédents évoquant tour a tour la jeunesse, la scolarité, le monde du travail , l'invalidité et la retraite! Si votre question ne peut s'intégrer dans les sujets déjà en discussion, ouvrez donc un nouveau "SUJET"

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Famille et proches

Si l'annonce de la maladie et son vécu quotidien sont une épreuve pour la personne concernée, on s'aperçoit que la maladie impacte aussi les familles et les proches, soit par la recherche d'info pour mieux comprendre , et mieux vivre avec un(e) narcoleptique ou un(e) hypersomniaque...
C'est aussi beaucoup d'interrogations sur l'avenir et des questions légitimes pour savoir comment "gérer" pour le mieux, en sachant quel comportement idéal adopter face au différents symptômes et aux difficultés qu'ils entrainent!

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Hypersomnies, Narco-Cata, au Féminin

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...et suivre une scolarité (cours, études supérieures, examens, concours, ...)

La maladie en milieu scolaire Vivre son hypersomnie rare (Narcolepsie (avec ou sans Cataplexie), HI, SKL) à l'école, au lycée, à la Fac lors des études supérieures et tout ce qui s'y rattache comme les concours, ou tout examen scolaire ou professionnel

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...et le Permis de Conduire

Important de savoir ce que dit la loi, et les obligations pour ceux qui ont une pathologie pouvant limiter ou interdire la conduite automobile, que vous soyez un ancien conducteur ou un candidat au passage du permis de conduire. Les conséquences d'une absence de déclaration à la préfecture, les démarches qui sont de votre devoir (prises de RV spécialiste du sommeil et RV médecin agréé)

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...et la vie professionnelle

Après la vie scolaire, c'est le monde professionnel qui impose ses nouvelles règles, ses exigences, et ses tolérances. Des solutions existent, comme la RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), et seul le malade décide de l'évoquer ou non à son employeur et/ou à la médecine du travail (ce qui peut ouvrir des opportunités coté adaptation du poste de travail) Venez partager vos vécus, et poser vos questions sur ce thème !

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Vivre au quotidien
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RECHERCHE Témoignages – Volontaires

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Rencontrons-nous en Local

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...et la POSITIVE ATTITUDE: vos exploits, vos défis, vos réalisations, Nos Talents ♥ NOS HEROS ♥

Narco-Cata , HI, KLS, mais pas que...  En général nous avons dans nos rangs des artistes, des talents , des gagnants, des aventuriers, des sportifs, des héros CE SONT EUX QUE J'AIMERAI METTRE A L'HONNEUR DANS CE FORUM C'est ici que vous pourrez déposer tout ce que vous avez pu réaliser , vos créations (que ça soit  de la bricole, scrapbooking, couture/tricot, bijoux, dessins, BD, bouquins, poèmes, blog, site internet, ...), vos événements artistiques, vos sports, vos passions, vos exploits, vos études, vos professions, vos aventures, vos records, ... et tous les défis les plus fous. Faites connaitre ce que vous pouvez publier... ce que vous êtes en cours de réaliser, vos préparations, ... SEULE OBLIGATION, ETRE SOI MEME ATTEINT D'UNE HYPERSOMNIE RARE (tel que Narcolepsie, HI, KLS) Je peux vous assurer que quand vous avez parfois touché le fond , vous avez ensuite envie de croquer la vie à 200%, et des situations qui ne se présentent qu'a nous car nous sommes uniques ou rares, font que comme sur l'illustration si dessous je me suis retrouver placarder dans notre préfecture, sur tous les abris bus, et sur des panneaux de 4m x 6m, des choses que je n'aurait jamais réalisé si cette pathologie n'avait pas été là car parfois elle nous fait franchir les limites de l'impossible que les valides se limiteraient à les observer, on s'impose parfois des situations où l'on veut prouver qu'on peut faire aussi bien et voir mieux que les autres... La seule différence, ne nous le cachons pas, c'est que ces moments inoubliables, nous demande bien souvent une énergie de folie, un temps important de préparation, mais on est de vrai guerrier de l'âme et quand la passion est là, l'objectif sera atteint avec brio.

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