Forums sur la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique
Bienvenue sur nos Forums.
Nous vous invitons à commencer par une petite présentation par ici.
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0Votes3Réponses405VuPrésentation et rex sur améliorations conséquentes grâce aux médecines douces
Par ooomarieooo, Il y a 2 semaines3Réponses -
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0Votes3Réponses5415VuComment faire pour (ou comment se comporter face à) un proche atteint du SKL?
Par HyperNiaK29, Il y a 1 an6Réponses -
0Votes1Réponses4125VuMon fils vient dêtre diagnostiqué pour un syndrome de Klein Levin. Qui peut maider ?
Par Charcastik, Il y a 2 ans1Réponses
Comment faire face ?
Ce forum regroupe tous les autres thèmes qui entrent dans le "Vivre avec la maladie" , mais qui ne concernent pas les différents forums précédents évoquant tour a tour la jeunesse, la scolarité, le monde du travail , l'invalidité et la retraite! Si votre question ne peut s'intégrer dans les sujets déjà en discussion, ouvrez donc un nouveau "SUJET"-
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Famille et proches
Si l'annonce de la maladie et son vécu quotidien sont une épreuve pour la personne concernée, on s'aperçoit que la maladie impacte aussi les familles et les proches, soit par la recherche d'info pour mieux comprendre , et mieux vivre avec un(e) narcoleptique ou un(e) hypersomniaque...C'est aussi beaucoup d'interrogations sur l'avenir et des questions légitimes pour savoir comment "gérer" pour le mieux, en sachant quel comportement idéal adopter face au différents symptômes et aux difficultés qu'ils entrainent!-
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...et suivre une scolarité (cours, études supérieures, examens, concours, ...)
La maladie en milieu scolaire Vivre son hypersomnie rare (Narcolepsie (avec ou sans Cataplexie), HI, SKL) à l'école, au lycée, à la Fac lors des études supérieures et tout ce qui s'y rattache comme les concours, ou tout examen scolaire ou professionnel-
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...et le Permis de Conduire
Important de savoir ce que dit la loi, et les obligations pour ceux qui ont une pathologie pouvant limiter ou interdire la conduite automobile, que vous soyez un ancien conducteur ou un candidat au passage du permis de conduire. Les conséquences d'une absence de déclaration à la préfecture, les démarches qui sont de votre devoir (prises de RV spécialiste du sommeil et RV médecin agréé)
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...et la vie professionnelle
Après la vie scolaire, c'est le monde professionnel qui impose ses nouvelles règles, ses exigences, et ses tolérances. Des solutions existent, comme la RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), et seul le malade décide de l'évoquer ou non à son employeur et/ou à la médecine du travail (ce qui peut ouvrir des opportunités coté adaptation du poste de travail) Venez partager vos vécus, et poser vos questions sur ce thème !
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...et la POSITIVE ATTITUDE: vos exploits, vos défis, vos réalisations, Nos Talents ♥ NOS HEROS ♥
Narco-Cata , HI, KLS, mais pas que... En général nous avons dans nos rangs des artistes, des talents , des gagnants, des aventuriers, des sportifs, des héros CE SONT EUX QUE J'AIMERAI METTRE A L'HONNEUR DANS CE FORUM C'est ici que vous pourrez déposer tout ce que vous avez pu réaliser , vos créations (que ça soit de la bricole, scrapbooking, couture/tricot, bijoux, dessins, BD, bouquins, poèmes, blog, site internet, ...), vos événements artistiques, vos sports, vos passions, vos exploits, vos études, vos professions, vos aventures, vos records, ... et tous les défis les plus fous. Faites connaitre ce que vous pouvez publier... ce que vous êtes en cours de réaliser, vos préparations, ... SEULE OBLIGATION, ETRE SOI MEME ATTEINT D'UNE HYPERSOMNIE RARE (tel que Narcolepsie, HI, KLS)
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Pour les breton(ne)s qui voudraient être contactés : Rencontre Nord Finistère - 29
Il n'y a aucune date de fixée, nous souhaitons jute rassembler les coordonnées de personnes intéressées pour qu'on les prévienne d'une possible rencontre qu'on pourrait mettre en place dans le Nord Finistère. Contactez @HyperNiaK29
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Dernier post: 18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre Notre nouveau membre: ybyehf Posts Récents Messages non lus
