Bonjour à tous,
Je suis narcoleptique de type 1 depuis 2009. J’ai pris beaucoup de poids au début de la maladie et j’ai depuis toujours continué à grossir. Pour autant j’ai une alimentation très cadrée et équilibrée, j’ai vu plusieurs diététiciens et nutritionnistes mais je n’ai jamais réussi a perdre de poids (maximum 1 ou 2 kg). Ma neurologue m’a indiqué que cette difficulté à perdre du poids était très certainement liée à la maladie. Aujourd’hui je ressens vraiment un très grand besoin de réussir à perdre du poids. Est-ce que d’autres narcoleptiques ont été dans le même cas et ont réussi à y trouver des solutions ?
Je vous remercie beaucoup d’avance pour votre aide
C'est assez commun... perso j'ai pris 15kg en 2 ans. C'est d'ailleurs une façon efficace pour savoir à partir de quand on est devenu malade !
Sur la manière de gérer, j'ai tendance à penser que les diététiciens et nutritionnistes n'y changeront rien, puisque ce n'est pas la cause du problème. La cause à traiter c'est la gestion du sommeil, et plus précisément encore le manque d'hypocrétine.
Par conséquent :
1/ les traitements aident beaucoup, mêmes s'ils sont symptomatiques. Le modafinil à 11h30 par exemple.
2/ mais ce n'est qu'un substitut car ce dont tu as besoin c'est de dormir 10-15 minutes. Au lieu d'aller jusqu'à la tablette de chocolat, il faut juste mettre son alarme dans 10 minutes et accepter l'idée de dormir, certains jours toutes les 3-4 heures.
3/ il faut gérer son rythme quotidien avec des nuits suffisantes et régulières, parfois en sacrifiant sa vie sociale nocturne.
Je dis pas que ça fait perdre du poids, mais probablement de ne pas en prendre trop.
Pour en perdre ou stabiliser, mieux vaut aussi une séance de sport hebdomadaire (et évidemment de manger pas trop sucré).
Pas de miracle donc, plutôt de l'acceptation...
A dispo pour en parler
Bonjour,
Je suis ravie de trouver ce thème, car de mon côté, la gestion du poids est très complexe.
Effectivement, sans traitement, avec un très mauvais sommeil, j'ai pris aussi du poids. Suivi de 2 grossesses, puis enfin un diagnostic posé sur ma narcolepsie de type 1 (fin 2019), cela n'a fait qu'empirer. J'ai essayer plusieurs traitement, dont un avec un antidépresseur (anafranil) qui m'a fait prendre énormément de poids, j'ai atteint les 104 kg. Suite à quoi j'ai rechangé de traitement, et suis reparti avec de l'oxybalte de sodium (xyrem) + sunosi (traitement actuel).
Aujourd'hui j'ai perdu plus de 40kg, en ayant la pêche, et en ne faisant pas attention à ce que je mange. Certes cela remonte le moral, mais cela fait aussi très peur quand on passe de 104kg à 60 kg en à peine 2ans. J'ai aussi une humeur exécrable, mais est-ce la faute au traitement ou à mes enfants de 6 ans et 4ans et demi qui me mènent la vie dure ??? Aucun suivi psychologique derrière pour m'aider, et je n'arrête toujours pas de perdre du poids. Les médecins s'alerteront apparement quand le médoc' s'attaquera aux muscles. Du moment qu'on est dans l'IMC c'est tout ce qu'ils visent.
Donc la question à se poser c'est : est-ce seulement la narcolepsie qui me fais prendre du poids ? ou mon traitement n'est pas approprié ?
Aussi je rebondis sur le sujet pour demander à quiconque pouvant me répondre : Connaissez-vous la finalité d'un traitement sous oxybalte de sodium ?? Le poids se stabilise un jour, ou vais-je devoir repartir sur un autre traitement qui va me faire un effet yoyo avec les kilos ?
