Bonjour à tous,
Je suis narcoleptique de type 1 depuis 2009. J’ai pris beaucoup de poids au début de la maladie et j’ai depuis toujours continué à grossir. Pour autant j’ai une alimentation très cadrée et équilibrée, j’ai vu plusieurs diététiciens et nutritionnistes mais je n’ai jamais réussi a perdre de poids (maximum 1 ou 2 kg). Ma neurologue m’a indiqué que cette difficulté à perdre du poids était très certainement liée à la maladie. Aujourd’hui je ressens vraiment un très grand besoin de réussir à perdre du poids. Est-ce que d’autres narcoleptiques ont été dans le même cas et ont réussi à y trouver des solutions ?
Je vous remercie beaucoup d’avance pour votre aide
C'est assez commun... perso j'ai pris 15kg en 2 ans. C'est d'ailleurs une façon efficace pour savoir à partir de quand on est devenu malade !
Sur la manière de gérer, j'ai tendance à penser que les diététiciens et nutritionnistes n'y changeront rien, puisque ce n'est pas la cause du problème. La cause à traiter c'est la gestion du sommeil, et plus précisément encore le manque d'hypocrétine.
Par conséquent :
1/ les traitements aident beaucoup, mêmes s'ils sont symptomatiques. Le modafinil à 11h30 par exemple.
2/ mais ce n'est qu'un substitut car ce dont tu as besoin c'est de dormir 10-15 minutes. Au lieu d'aller jusqu'à la tablette de chocolat, il faut juste mettre son alarme dans 10 minutes et accepter l'idée de dormir, certains jours toutes les 3-4 heures.
3/ il faut gérer son rythme quotidien avec des nuits suffisantes et régulières, parfois en sacrifiant sa vie sociale nocturne.
Je dis pas que ça fait perdre du poids, mais probablement de ne pas en prendre trop.
Pour en perdre ou stabiliser, mieux vaut aussi une séance de sport hebdomadaire (et évidemment de manger pas trop sucré).
Pas de miracle donc, plutôt de l'acceptation...
A dispo pour en parler
