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peut on retrouver son rire? cataplexie  

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Slt à tous,

J'ai 19ans et  depuis mes 12ans je souffre de narcolepsie cataplexie. Au début les crises de cataplexie étaient vraiment très fortes. Je me souviens de cette blague que j'avais faite sur les cheveux de mon père (chauve à ce moment) dans la cuisine avant de m'effondrer par terre, les joues tremblantes, la paupières presque fermées, la mâchoire relâchée, le corps immobiles pdt 1min au moins. Ca m'avait terrifié surtout que mes parents étaient devant moi. Donc 7ans plus tard, je ne suis toujours pas diagnostiqué malgré être passé chez plein de généralistes et avoir fait un test du sommeil qui ne donnait rien à 12ans. J'ai compris récemment qu'il s'agissait de narcolepsie et je dois refaire mon test du sommeil mais avec la crise les hôpitaux sont remplis.

Bref, tout ça pour dire que je serais bientôt diagnostiqué (car ma neuro est sûre à 99% que c'est bien la narco-cataplexie) et que je n'ai pas encore de traitement à part la relatine pour la concentration en classe.

Ma question est donc à vous les narcoleptiques-cataplexiques, avez-vous retrouvez votre rire? Car à force de faire des crises de cataplexie, ça devenait gênant en public. Comme les médecins ne savaient pas ce que j'avais, je n'était pas traité et donc il fallait que je m'empêche de tomber en public. Au fil des années j'ai d'abord appris à bloquer ces crises en empêchant l'émotion du rire d'entrer. J'ai donc au bout de qlques années perdu totalement mon rire et les crises ne survenaient que si j'étais pris de surprise par qqchose de drôle et elles ne duraient plus que qlques secondes. Ensuite, je me suis entraîner à créer un faux rire car on n'arrêtait pas de me dire que je ne riais jamais et moi je savais pas quoi dire, plutôt pathétique tout ça. 

Mon rêve serait de pouvoir éclater de rire pendant plusieurs minutes, comme au bon vieux temps avant cette narcolepsie. Est-ce que les médicaments qui soignent la cataplexie permettent de retrouver un vrai rire sans chute ni aucun perte de tonus musculaire?

Merci d'avance!

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4 Answers
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Bonjour

Diagnostiquée depuis 2 ans maintenant.

j’apprends doucement à gérer les cataplexies, je ne veux pas commencer à prendre des antidépresseurs étant déjà sous modiodal, j’aimerais temps que possible retarder la prise d’un autre traitement.

En ce qui me concerne c’est la fatigue qui est le plus gros élément déclencheur des crises.
j’essaie donc d’avoir une hygiène de vie plus saine et régulière surtout.

Avec le temps, j’arrive de plus en plus a bloquer mon émotion de sortie.( je sent la crise arriver, je tourne donc très rapidement mon attention sur autres choses sans que les personnes s’en aperçoivent). 
Le pire c’est quand je souhaite raconter une histoire, moi qui aimais toujours faire la pitre autour de la table.

Je suis tellement concentré sur l’histoire drôle que je souhaite raconter que la crise m’empêche d’être dans mon personnage.

Travailler sur le contrôle de son émotions n’est pas une tâche facile mais elle n’est pas impossible.

Je me suis aussi crée un « faux » rire comme toi , il est apparu naturellement sans que je réfléchisse à quoi que ce soit.

La maladie m’a permise d’ouvrir les yeux sur pas mal de choses.

Il faut penser à soi et prendre le temps nécessaire pour son bien être, personne ne le fera à notre place.

Écouter son corps, travailler sur nos émotions, avoir une bonne hygiène de vie.

La méditation m’a énormément aider la première année notamment pour l’acceptation.
la méthode EMDR avec un psychothérapeute également.

Bon courage pour la suite

Prend soin de toi 

Samantha 

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Bonjour @rakil

MMerci pour ta présentation.

 

Certains traitements restent vraiment efficaces contre les cataplexies.

 

Ensuite pour réussir à se lâcher dans un fou rire j'pense qu'on traverse cette période de retenue du rire... Mais c'est surtout lié au lieu j'me retiendrai volontiers en plein centre vile, mais que risque t'y réellement si en sécurité chez toi allongé dans le canapé tu te laisses aller ? Peut être y aller progressivement, puis en lieu sur, au pire t'aura perdu 5minues de ta vie. C'est des choses qui sont plus importantes qu'on ne peut imaginer de se retenir de rire, c'est si bon de s'éclater littéralement et de pouvoir laisser libre cours à nos émotions quand elles se présentent et qu'elles s'expriment ainsi.

La ritaline doit déjà bien t'aider en journée, la crise n'aidera pas pour un possible enregistrement du sommeil rapide... Et donc il va falloir se munir de patience . N'hésites pas à expérimenter en lieu sur ou en plein milieu de ton lit et fait toi plaisir avec une prise de risque mini.

 

RN

@hyperniak29, merci de votre réponse, ça me donne déjà plus d'espoir. En fait, je ne sais pas comment les autres narcoleptiques subissent leur cataplexie, mais moi je ne peux pas me "lâcher" comme vous dites. J'aimerais bien, mais moi, la description de cette cataplexie c'est vraiment que quand je vois/entend quelque chose de drôle, je n'ai pas le temps de rire, juste de sourire 1sec avant de me transformer en marshmallow écrasé avec les joues tremblantes et les yeux mi-clos. Donc, ce n'est pas un rire avec simultanément un effondrement, ni comme certains un rire suivi d'un endormissement, moi c'est juste une perte de tonus musculaire à la place du rire.

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Bonjour, 

C'est bizarre qu'il n'y ait pas plus de réponses car c'est un vrai sujet.

Dommage que ce soit un hypersomniaque qui réponde, mais merci à Raymond. 

Je suis donc narcoleptique et je fais des cataplexies, pas très fortes par rapport à ce que je peux lire, mais suffisamment pour éviter d'aller prendre un café avec certains collègues. Non que je ne les apprécie pas,  au contraire, ils me font rire ! 

Toi tu t'ai inventé un rire, moi j'évite certaines situations. C'est vrai que je me dis aussi qu'on doit me trouver "bizarre", en tout cas, pas très cohérente. 

Mais ce que j'ai appris avec le temps (j'ai 53 ans) c'est :

- plus on est fatigué et plus on fait des cataplexies

- plus on les retient (on a chacun nos trucs), plus les suivantes sont fortes 

- plus on en fait des fortes et plus on est fatigué. Parce que quand même, ça pompe bien l'énergie tu ne trouves pas ?

Alors j'essaie de me reposer le plus possible, c'est pas toujours évident. Mais j'ai constaté que ça va toujours mieux quand je reviens de vacances. 

 

Quand vraiment je ris avec d'autres personnes, je sens que les cataplexies vont arrivées. Alors je me jette (c'est le mot) sur une chaise pour ne pas tomber. Des fois on me dit que j'en fait trop, c'est drôle mais pas à ce point. Tant pis. 

Sinon, quand j'ai été diagnostiquée, on m'avait prescrit des antidépresseurs à très faibles doses. Ça marchait, mais je ne rêvait plus non plus. Et ça, c'est juste pas possible. C'est comme si on m'enlevait une partie de ma vie. 

Par contre, si ça peut re rassurer, j'ai l'impression avec l'âge que je commence à faire moins de crises?? Ou en tout cas je les gère mieux. 

En tout cas, c'est comme la narcolepsie, il ne faut pas aller contre sa fatigue. Il faut accepter de dormir un peu pendant la journée quand c'est possible. C'est pas évident mais tout se passe mieux ensuite. 

Bonne soirée, 

Christine 

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perso, je dois être un peu atypique car j'avais des cata étant pendant l’adolescence mais plus rien depuis. Je dirais que cela fait une bonne 20ene d'année que je n'en ai pas eu.

Après,  à en croire ma femme, je n'ai jamais d'émotion forte, rien ne me touche vraiment. Je dirais que c'est assez juste, sans doute est-ce une parade inconsciente que j'ai développé pendant mon adolescence, période qui fut particulièrement difficile, surtout une fois la maladie diagnostiqué. Il faut dire que j'étais très sportif avec un esprit de compétition exacerbé... j'arrivais quand même à faire des matchs de tennis de 4 heures....mais je dormais dès que je pouvais même 2 minutes.

Conclusion, oui on peut retrouver son rire si on apprend à mieux se connaitre et à maitriser ses émotions.

Après, à force de lire sur ce forum et de me renseigner sur internet, j'ai l'impression d'être un narco chanceux, atypique

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