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Lwfr Poster un nouveau sujet "Narco mais pas que…" – il y a 11 mois et 1 semaine
Ça fait du bien de voir que, pour chacun d’entre nous, nous ne nous définissons pas uniquement par notre maladie et ses symptômes… Que nois faisons tous face à cette dernière mais aussi aux événements de vie qui en découlent… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "Voici mon histoire, qui peut m'aider?" – il y a 11 mois et 3 semaines
bonjour Je vais faire une analogie avec les pilotes de F1. Chaque pilote a ses particularités de conduite (symptômes et personnalité) mais pour optimiser les performances il faut une bonne equipe de mécanos (aménagements, médicaments, entourage pro et proches) pour… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "Une vie quasi narcoleptique" – il y a 11 mois et 3 semaines
Merci pour ton témoignage ! Je partage également ce besoin d’échanger au sujet de cette maladie même si on ne se réduit pas à cette dernière… En effet, elle nous pourrit la vie mais ce qui est un point difficile… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "Auto-diagnostic" – il y a 11 mois et 3 semaines
Bonjour Malheureusement je pense qu’on peut évoquer une errance diagnostique presque systématique…. Pour ma part mon médecin pensait à une anémie puis à la mononucléose puis à une dépression Ensuite mon entourage a pensé à des apnées su sommeil mais… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "Ritaline coupe faim trouble de l’humeur" – il y a 11 mois et 3 semaines
Bonjour J’ai eu 2 ans et demi d’errance diagnostique et la dépression à fait partie du premier diagnostic… Je suis narco et j’ai fait différents essais pendant plus de 3 ans pour le dernier en date qui est le wakix… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "Métier adapté" – il y a 11 mois et 3 semaines
Bonjour Effectivement, comme tout le monde nous avons besoin de faire un métier qui nous motive et nous intéresse pour être un minimum épanoui dans ce qu’on fait. A cela s’ajoute les besoins et les incompatibilités de notre maladie. Pour… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 12 mois
Bonjour je suis narco sans cataplexie Pour la demande d’aménagement il faut remplir le certificat unique de demande de la mdph et avoir l’appui de votre médecin ou du spécialiste pour le certificat médical Après cela se discute avec la… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 12 mois
Bonjour je suis narco sans cataplexie Pour la demande d’aménagement il faut remplir le certificat unique de demande de la mdph et avoir l’appui de votre médecin ou du spécialiste pour le certificat médical Après cela se discute avec la… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "Narcolepsie et désir d'enfant" – il y a 12 mois
Bonjour Je suis narco et j’ai 40 ans. J’ai un désir d’enfant de longue date et je suis célibataire. Même sous pitolisant et en ayant aménagé ma vie et mon travail j’ai encore du mal à me gérer moi-même. Je… Lire la suite»
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Lwfr s'est inscrit il y a 12 mois