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Bonjour J’ai appris le diagnostic à l’âge adulte et cela a été très déstabilisant donc j’imagine que cela doit l’être encore plus pour un adolescent, période où la gestion des émotions est loin d’être évidente et la construction identitaire en…   Lire la suite»

Bonjour Swan Je t’invite à lire la partie maladie du site qui reprends les éléments principaux de chaque type de maladie Ainsi que les témoignages du site car comme le souligne Nola et hyperniak29, nos symptômes différent les uns par…   Lire la suite»

Bonjour gaelle2ailes Les situations d’examen son difficiles mais nécessaires pour le diag mais aussi pour tester l’efficacité de ton traitement  Au moment de mon diag j’étais chef de service en structure medico sociale. Ne pouvant aménager mon temps de travail…   Lire la suite»

Bonjour Angermel Je rejoins la réponse précédente, s’il y a deux épisodes de sommeil paradoxal aux tests d’éveil cela tend effectivement vers de la narcolepsie Il est important d’écouter les spécialistes mais rien ne vous empêche pour autant de demander…   Lire la suite»

Bonjour Cela fait 2 fois que je dois prolonger la validité de mon permis. Avant cela, j’ai eu une période de validité définie par le médecin spécialisé suite à mon diag de narco et mon premier TME. J’avais raté le…   Lire la suite»

Bonjour
Pour ma part c’est aussi un TME que je passe l’année de ma demande de prolongation de permis qui a une validité de 3 ans.
C’est un test qui m’est fort pénible mais obligatoire 
Bonne journée 

@hyperniak29 bonjour J’ai essuyé une très mauvaise période, je me suis vraiment sentie très seule… Le gényco, le médecin traitant me renvoient vers le spécialiste… La pma me renvoie vers le spécialiste et ne veut même pas s’entretenir avec moi…   Lire la suite»

bonjour Je vais faire une analogie avec les pilotes de F1. Chaque pilote a ses particularités de conduite (symptômes et personnalité) mais pour optimiser les performances il faut une bonne equipe de mécanos (aménagements, médicaments, entourage pro et proches) pour…   Lire la suite»

Merci pour ton témoignage ! Je partage également ce besoin d’échanger au sujet de cette maladie même si on ne se réduit pas à cette dernière… En effet, elle nous pourrit la vie mais ce qui est un point difficile…   Lire la suite»

Bonjour Malheureusement je pense qu’on peut évoquer une errance diagnostique presque systématique…. Pour ma part mon médecin pensait à une anémie puis à la mononucléose puis à une dépression  Ensuite mon entourage a pensé à des apnées su sommeil mais…   Lire la suite»

Bonjour J’ai eu 2 ans et demi d’errance diagnostique et la dépression à fait partie du premier diagnostic… Je suis narco et j’ai fait différents essais pendant plus de 3 ans pour le dernier en date qui est le wakix…   Lire la suite»

Bonjour Effectivement, comme tout le monde nous avons besoin de faire un métier qui nous motive et nous intéresse pour être un minimum épanoui dans ce qu’on fait. A cela s’ajoute les besoins et les incompatibilités de notre maladie. Pour…   Lire la suite»

Bonjour je suis narco sans cataplexie Pour la demande d’aménagement il faut remplir le certificat unique de demande de la mdph et avoir l’appui de votre médecin ou du spécialiste pour le certificat médical  Après cela se discute avec la…   Lire la suite»

Bonjour je suis narco sans cataplexie Pour la demande d’aménagement il faut remplir le certificat unique de demande de la mdph et avoir l’appui de votre médecin ou du spécialiste pour le certificat médical  Après cela se discute avec la…   Lire la suite»

Bonjour Je suis narco et j’ai 40 ans. J’ai un désir d’enfant de longue date et je suis célibataire. Même sous pitolisant et en ayant aménagé ma vie et mon travail j’ai encore du mal à me gérer moi-même. Je…   Lire la suite»