Bonjour,
j’ai 32 ans, je suis narcoleptique avec cataplexie depuis mes 18 ans (c’est à cet âge que je m’en suis rendue compte à cause de mes endormissement fréquents non contrôlés partout où j’allais ).
A l’époque, mon médecin traitant ne m’avait pas prise au sérieux et me gavait de magnésium et de fer pour l’état de fatigue qui était dû à ma croissance et par la suite me propose un antidépresseur alors que je n’étais pas du tout dépressive . Ayant un bon niveau scolaire , Le lycée ne réagit pas non plus à ces endormissements donc je laisse passer.
C’est 2 ans plus tard en cherchant sur internet et gênée par ma “perte de tonus” au niveau de la mâchoire et des membres, que j’apprends que c’est un symptôme de la narcolepsie (excès de sommeil), ce qui confirme mon premier “auto+diagnostic”.
Depuis, je vis au rythme des siestes pour éviter les endormissements en public. Je compte me faire diagnostiquer afin de prendre un traitement et j’espère retrouver une vie normale.
Bonjour
Malheureusement je pense qu'on peut évoquer une errance diagnostique presque systématique....
Pour ma part mon médecin pensait à une anémie puis à la mononucléose puis à une dépression
Ensuite mon entourage a pensé à des apnées su sommeil mais je n'avais pas "le profil" et on m'oriente vers le centre du sommeil
Là le spécialiste du sommeil me suit 1 an avec quelques rendez vous dont:
*Une compilation de questionnaire à completer + grille du eil pour un second rendez-vous 3 mois plus tard
*une polysomnographie de nuit qui ne lui révèle rien..
*au second rendez-vous elle me conseille pour réguler mon sommeil (environ 1 an à 2h 3h par nuit non continues)
Cela a été draconien mais après 3 semaines 1 mois de gros efforts pour maintenir les exigences de sommeil, je commence à dormir entre 5h et 6h par nuit... mais un mois plus tard toujours aussi fatiguée au réveil et toujours ces accès de somnolence importants
Il a fallu qu'elle soit absente pour que je tombe sur une remplaçante qui me pose les bonnes questions en lien avec les symptômes de la narco et qui me demande un TILE puis un test de maintien d'éveil, examen d'ailleurs que j'ai très très mal vécu...
Suite à cela la spécialiste m'a avoué qu'elle pensait que j'étais dépressive et au vu des résultats à posé le siag avec la demande de ponction...
J'ai fait plusieurs essais de traitement pour m'entendre dire qu'il y avait pire que moi et qu'il fallait que je fasse avec tout en me conseillant de changer radicalement ma vie...
Conseil que j'ai suivi et changement de région
Là je consulté un autre spécialiste du sommeil et je lui décris ma vie et kes aménagements que j'ai réalisé
Elle le regarde et dis quelque chose du type "vous ne pouvez pas continuer comme ça il faut qu'on essaie autre chose"
Et depuis je suis sous wakix avec dosage important...
Tout ça pour dire qu'il y a les aménagements, l'état d'esprit car cette maladie nous oblige à persévérer malgré tout et les personnes que l'on rencontré et qui nous conseille..
Je découvre ces forums depuis peu et cela me fait beaucoup de bien ...
J'espère que mon témoignage vous sera utile 😉
