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Une vie quasi narcoleptique

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(@bleizy07)
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Bonjour

 

Comme dit dans ma présentation j'ai eu mes premier symptômes à l'âge de 8 ans.

 Ironiquement, je n'étais pas un enfant qui dormais beaucoup et il était même hors de question que je fasse la sieste, cela me paresser une perte de temps. Donc quand j'ai commencé à m'endormir à l'école mes parents ont compris dessuit que quelque chose clochée.

Mes premier contact avec le milieu médicale ne fut pas très concluant. L'hôpital de perpignan me fit des test urinaire (on sait jamais des fois cas 8 ans je me drogué) et une surveillance de nuit avec un électrocardiogramme pour bébé(bonjour la nuit que j'ai passé l'appareil sonné des que je somnolé).

Verdict, c'était psychologique pour eux.

Heureusement mes parents ne se sont pas arrêter la. Nous sommes allés à Montpellier et la ça était rapide, une prise de sang, un diagnostic, la narcolepsie-cataplexie. Bien évidemment j'ai eu le droit à la ponction pour évaluer les dégâts et confirmer le premier diagnostic.

Dans mon malheur, j'ai quand même eu de la chance car j'ai étais diagnostiqué très rapidement (-1an). La Plus part des gens sont diagnostiqués 2 voir 5 ans plus tard voir même plus.

J'ai du ensuite entamé un traitement sous perfusion 1 fois ou 2 par mois pendant quasiment 1 an (c'est un peu vague car j'étais petit)

Le traitement a bien fonctionné à l'heure actuel je n'ai que des légères cataplexies au niveau du visage.

On m'a ensuite prescrit du modiodal. Quasiment 1 an pour trouver une posologie adéquate. 

J'en ai pris jusqu'à mes 14 ans. Ensuite il a fallu partir sur un autre caché  car j'en prenais  6/jour et ce n'etait plus assez efficace.

Depuis je suis sous ritaline, ça va faire 15ans. Et se traitement me convient très bien.

J'ai actuellement 29 ans et j'en ai fait du chemin depuis ce petit garçon de 8 ans qui s'avait pas pourquoi il s'endormait en mangeant ou en faisant du vélo.

Mais aujourd'hui je pense me connaître et savoir gérer la maladie. Je conduis, je travaille (enfin travaillais), Je fais la fête, je vais au cinéma(bien que netflix a été une vrai révolution pour les narcoleptique :))

Nous sommes bien sur limité mais il ne faut pas que cette maladie nous empêche de vivre.

Je me permets de vous raconter tout ça car depuis peu je ressens le besoin dans parler et d'échanger avec des gens qui comprennent la maladie.

 

 
Posté : 15/10/2022 18:15
 Lwfr
(@laurewfr)
Messages: 9
Membre Membre
 

Merci pour ton témoignage !

Je partage également ce besoin d'échanger au sujet de cette maladie même si on ne se réduit pas à cette dernière...

En effet, elle nous pourrit la vie mais ce qui est un point difficile pour moi au quotidien c'est l'incompréhension de l'entourage proche même si on explicite...etc.

Bien entendu et raisonnablement ils ne peuvent pas comprendre mais sur un planémotionnel  cela fait tout de même beaucoup de mal...

Alors je remercie les personnes qui ont pensé à ce site... habitant la Gironde j'avais demandé à faire des "cafés rencontre" mais nous ne sommes pas assez nombreux...😅

 
Posté : 14/12/2022 09:08
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