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Narco mais pas que...

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 Lwfr
(@laurewfr)
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Créateur du sujet
 

Ça fait du bien de voir que, pour chacun d'entre nous, nous ne nous définissons pas uniquement par notre maladie et ses symptômes...

Que nous faisons tous face à cette dernière mais aussi aux événements de vie qui en découlent et d'autres inhérents à la vie de chacun...

Pour ma part, les activités manuelles et le sport me détendent pour les premières me font me sentir vivante pour le deuxième..

Chaque année, j'essaie de faire un semi marathon et une rando en semi autonomie d'une semaine le plus souvent en montagne pour faire un pied de nez à la maladie et ça fait un bien fou !

hello
Ce sujet a été modifié Il y a 1 an par Lwfr
Ce sujet a été modifié Il y a 1 an 7 fois par admin
 
Posté : 28/12/2022 10:04
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Merci pour ces mots encourageant @Laurewfr

J'avais ouvert ce forum, car je pense aussi important de montrer qu'on a des capacités et je pense une certaine possibilité d'affronter les difficultés de la vie comme les défi sportifs , car la maladie nous a aussi aprise a se former à ce type de combat. 

Je te rejoins a 200% dans ce que tu dis et dois ressentir lors de ces épreuves ...et même si on doit d'offrir un petit moment de récupération, si on a poussé un peu trop sur la machine , le temps de ces efforts que certains valides ne feraient pas j'en suis sûr , une fois accompli ça fait un bien fou au moral. 

 

Presque inexplicable si ce n'est un message que le chef ça reste encore nous et que la pathologie on doit vivre avec mais on ne veut pas lui laisser prendre toute la direction de nos destin et par ce genre d'activité , un combat face a la maladie , face a nous même, et en groupe pour le semi marathon ou on peut se comparer aux autres et voir qu'on n'est pas dernier pourtant on aurait plus d'un motif a rester dans le fond du lit ou du canapé certains jours ..hé bien non , on a décidé de prendre le pas sur ce que voudrai nous imposer la maladie.  

Puis on ne se lance pas en aveugle la dedans il y a aussi toute la phase préparation qui demande beaucoup d'énergie et de régularité pour se préparer à de tels efforts et maîtriser les difficultés ...

Juste pour info, j'serai incapable de te suivre dans tes exploits et je te dis vraiment félicitations sur les deux types de défis que tu évoques . Ils ont tous deux leurs spécificités et leur bienfaits mental et indirectement des répercussions positives sur l'évolution de nos maladies ...

La course ou les montagnes sur 24h ou +, ce n'est plus trop pour moi lol a cause de cumuls de pathologies invalidantes qui me mettent à mobilité réduite , mais ça motive encore plus , pour se prouver qu'il reste encore de bonne réserves dans la bête , et qu'on n'est pas encore destiné pour la casse, ou la mise au rebus... 

En défi en cours la a fond depuis deux mois , j'ai le championnat de bretagne parakarate qui m'attend fin du mois ...ça va arriver très vite ..je m'impose mes quinze heure d'entraînement semaine ce mois ci ... Et je sorts de plus d'un an alité, avec moins de une sortie par mois ,  avec pertes musculaire, et tout ça a cause du COVID qui m'avait interdit l'entraînement sur 2 ans presque plus lâchage de mon kiné, au début pour ce motif sanitaire ou ils ne traitaient plus en cabinet mais seulement des PB de kiné respiratoire a domicile et des cas graves aussi . ... Puis ensuite il ne m'a pas signalé qd il a repris ses activité en cabinet contrairement a ses engagements puis il a carrément déménager sans donner signe de vie.  ...après 16 années a avoir été un de ses fidèles client lol

Enfin tout fait boule de neige , plus de douleurs plus de traitement type morphine qui n'aident pas vraiment pour améliorer la vigilance ...puis l'HI pour ma part prend des proportions encore plus grande , ...

ça c'est les mauvais souvenirs et J'veux pas tester là dessus ...

Ce qui est chouette c'est que ce principe boule de neige est aussi présent dans l'autre sens où le moins de douleurs permet moins de traitements et de meilleures nuits et moins de somnolences, et une vie au quotidien bien plus épanouie ...

Je suis déjà sorti de ce contexte une fois suite à accident du travail ou j'ai connu le fauteuil roulant , l'âge n'aide certes pas à de meilleures performances physiques dans mon cas, puis aussi hypertension a cause d'un traitement hi ou la surveillance cardio n'a pas été faite . et donc mis sous beta blocabtcqui pour ma part est ressenti comme un bridage cardiaque ou je sens que le coeur pourrait pomper plus mais il est limité et du coup , limite aussi les efforts musculaires, car nos muscles si on leur apporte Mons de sang ou de carburant la aussi , ils en font moins ...donc nouvelle épreuve d'adaptation a l'effort ...et pour y parvenir la petite promenade du dimanche ne suffirait pas , il faut un défi de taille ou si pas assez d'entraînement c'est des prises de risques inconscientes et une honte au final en public pour ma part.   ...même avec l'entraînement il y a deja la gestion des bugs imprévisibles dans les moments qui précèdent le départ ...ça on a assez de ces imprévus a devoir gérer donc le reste doit être préparé miticuleusement, par anticipation... 

La fin du mois il me faudra finir dans les 6 premiers pour pouvoir accéder au championnat de France parakarate, et comme je ne souffre pas pour rien dans la phase préparatoire hormis un coma , J'vois pas ce qui m'empêchera d'atteindre ce but .  J'veux faire une marche de mieux sur le podium que en 2019 , ma première participation, du coup on verra bien .mais au minima participer au championnat de France.  

J'ai déjà aussi évoqué la chose au niveau de l'ANC si ils veulent saisir cette opportunité pour faire connaître nos pathologies rares c'est le moment où jamais car je ne m'engage pas a refaire une nouvelle édition nationale , pour l'année suivante.  (Et sans soutien pour la 'pub' sur nos pathologies , j'aime pas faire les choses a moitié un peu perfectionniste du coup je n'arriverai pas à gérer entraînement et tout ce qui peut être fait côté sensibilisation sur nos pathologies rares, mais ça en vaudrait peut être la peine sur plusieurs plans , en profitant d'une audience nationale sur ce genre de défi ) 

Et l'un des premiers et derniers défis nationaux , (car déjà fait contre l'avis médical de ma généraliste, soucis côté cervicales qui m'inquiète plus que moi, plus inquiet sur les risques lies a l'HI  , que presque personne n'arrive a mesurer ..comle dtre sur okqce a lnheurd le bon jourvavec conduite dt tout et tout caf eu des deboirew cote trabspirt en 2018 , rien ne vaut prévoir d'etre autonome , comld ca meme si greve des trains ou autre rien ne nous arretera...)  C'est a un moment aussi a moi de voir qd j'arrête cette crise d'adolescence Tardive pour m'orienter plus vers du karaté santé jusqu'à mes 100 ans, j'en rêve lol

J'avoue que je tire un peu trop sur la bête les 3 dernières semaines ..je dois calmer 8 jours avant car trop de risque de blessures qd je monte en puissance, la les bugs sur le yatamis font généralement mal ... J'ai en souve ir 15 jours avant un passage de ceinture , une triple fracture sur 3 orteils du même pied.  Et mauvaise évaluation de la distance de l'adversaire j'sui tombe tout seul en voulant faire un balayage. ..j'ai frappé côté gros orteils et c'est a l'opposé les 3 petits orteils qui ont été fracturés ... Mais il m'en faut plus pour abandonner , Obligé de revoir tout mon programme par contre car les pivots sur orteils fractures de ce côtés la ça passait plus lol

La c'est aussi grâce à ma puce, mon booster , que j'ai pu me trouver des créneaux seul avec elle ou le dojo était dispo pour travailler en urgence un plan B ... La où c'était nécessaire ...

En tout cas je reste convaincu que côté détermination on teste les meilleurs ...et de même côté provcnest des qualités qui se perdent.   Peut être moins de rapidité rendement pour ma part a cause d'une certaine lenteur mais je trouve largement compensée par le reste ...

 

Pour 2023 je te souhaite Claire plein de réussites dans tes défis sportifs et dans ton quotidien ... Belle pratique et tout travail payé et apporte bcp de bien être et de bonheur ça c'est en surface.   Dans notre profond intérieur c'est plus subtil avec toutes ces hormones du plaisir et antidouleurs comme les endomorphines, et dopamine, et j'en oublie sérotonine et autre... 

Celles là n'ont pas d'effets indésirables ... Contrairement a la prise de certaines molécules donc faut en abuser sans modération ... ;)

 

Raymond

 

 
Posté : 09/01/2023 09:21
(@hydros75)
Messages: 1
Membre Membre
 

je te souhaite plein de réussite claire

Ce message a été modifié Il y a 9 mois par hydros75
Ce message a été modifié Il y a 8 mois par HyperNiaK29
 
Posté : 06/08/2023 19:31
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bienvenu @hydros75 

J'me suis permis d'éditer ton message qui n'était pas lisible , en l'approuvant..

Tu avais du vouloir y rajouter un lien mais qui n'était pas bien écrit ... Je te laisse rééditer ce message et remettre le lien en question (si difficultés , dis nous le...) 

RN 

 
Posté : 15/08/2023 01:02
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