Bonjour
Notre fils de bientôt 14 ans vient d'être diagnostiqué Narcoleptique avec Cataplexie.
Nous sommes sur la région bordelaise.
Cela fait 8 jours qu'il est sous Wakix..donc trop tôt pour en voir les bénéfices.
Le neuroloque nous a dit qu'il ne faisait pas de demande en ALD car elles sont toutes refusées en ce moment ?
Comment devons nous accompagner notre enfant pour cette nouvelle pathologie ?
Il a déjà un PAI au collège car il est aussi TDAH et donc sous Ritaline depuis 3 ans.
Quels sont les droits de notre enfant ?
Cette pathologie est elle reconnue par la MDPH ?
Quelle hygiène de vie devons nous mettre en place pour l'aider.
Nous sommes preneur de votre expérience, vos conseils, car nous sommes encore sous le choc du diagnostique et ne savons pas par où commencer.
Merci de m'avoir lu.
Virginie
Bonjour
J'ai appris le diagnostic à l'âge adulte et cela a été très déstabilisant donc j'imagine que cela doit l'être encore plus pour un adolescent, période où la gestion des émotions est loin d'être évidente et la construction identitaire en cours.
Il faut savoir que la ritaline prescrite pour le tdah est un psychostimulant qui peut être utilisé aussi pour traiter les symptômes de la narcolepsie si les molécules type mododial ou wakix ne fonctionnent pas...
En effet, après le diag, il faut trouver à la fois la bonne molécule et le bon dosage pour trouver un juste équilibre... Au début, on est perdu et mon médecin m'avait dit que je saurai ce qu'il en est et je n'en n'étais pas convaincue au début mais elle avait raison... Je compare notre maladie à une voiture de course. Pour gagner la course, il y a les ingénieurs et les mécaniciens qui ajustent notre voiture en fonction de nos retours d'expérience et de notre conduite... eh bien progressivement votre fils va savoir ce qui accentue ou ameliore ses symptômes.
Pour cela, il va également tester des aménagements et des outils et garder ceux qui lui conviennent. Le spécialiste devrait l'aider dans cette démarche. L'hygiène de sommeil, heures de lever/coucher, micro siestes, modalités de travail (temps présentiel, en télétravail/pps que vous devez déjà avoir avec le tdah) avec cned ou votre école chez vous pour les enfants malade)...
Par ailleurs, même s'il ne se limite pas à sa maladie, il me semble important qu'il puisse échanger avec des personnes qui vivent des choses similaires ppur se sentir compris, entendu et mieux appréhender ce qui se passe pour lui
