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Je n’accepte pas la « narcolepsie « de mon fils

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(@angermel)
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Créateur du sujet
 

 Bonjour à tous , 

J’ai décidé d’écrire sur le forum afin d’avoir d’autres avis. 

Suite à une nuit à l’hôpital pour détecter si mon fils de 18ans fesait de l’apnée du sommeil, on nous révèle qu’il souffre non pas d’apnée mais de Narcolepsie.

Je suis vraiment abasourdie, je ne comprends pas comment cela est possible.
Mon fils se sent fatigué dans la journée, mais il ne s’endort pas d’un coup sans raison, seulement si il le décide.
Il peut se coucher tres tard sans problème, il fait de la competition de boxe …
Je suis tellement perdu fasse à ce diagnostic, il l’es peut être vraiment, ou alors c’est autre chose.

Je ne suis pas enthousiaste à me dire qu’il doit prendre un traitement à vie… on lui a prescrit du Wakix , a prendre progressivement pour atteindre 18mg… 

Il a fait des tests de sommeil la nuit et il c’est endormi en sommeil paradoxale en 8 min d’apres ce que l’on m’a dit.
Il a fait les test d’eveil et ils m’ont dit qu’en moyenne il s’endormait en 25 min, mais sur le test de l’après midi 38 min.

Je me dis donc que c’est peut etre autre chose… je souhaitai peut etre aller rencontrer le specialiste qui se trouve à Montpellier…. 

J’ai commencé son traitement il y’a 15j, il doit passer à 18mg demain mais je pense que c’est une dose bien trop forte sachant qu’il ne s’endort pas subitement dans son quotidien… je suis vraiment perdu… 

Merci pour votre aide

 
Posté : 27/12/2023 23:44
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour @angermel

Je pense qu'il faut faire confiance aux spécialistes dans un premier temps.

Et si durant la première nuit et durant les TILE on mesure deux endormissements rapides en sommeil paradoxal il faut accepter le diagnostic. Si il y en a qu'un seul sur l'ensemble, ...normalement ça ne compte pas...

Voir ce qu'apporte le traitement une fois stabilisé à sa dose de fonctionnement .

En discuter suivant le rapport bénéfice risques obtenu .

 

Après ou ça peut être douteux c'est qu'on puisse être entre deux limites de diagnostic et évoluer de l'un vers l'autre , a proximité de ces limites ...

 

Puis en essayant de vous rassurer , je me dirai narco ok on va gérer (et en lien avec ce que vous en dite ici :) , on va rester sur narco avec une forme peu invalidante et tant mieux. Et tout mettre en place pour que l'impact sur les études et la vie professionnelle soit minime et avoir une hygiène de vie côté sommeil la plus régulière possible .

Rien n'empêche (de préférence en accord avec le spécialiste) de voir si l'hygiène de vie puisse être suffisante pour avoir une vie ''normale'' et d'adapter ensuite le traitement en conséquence. Y a jamais rien d'impossible dans les parcours de chacun. J'ai vraiment pas assez d'éléments pour le conseiller maintenant je le déconseillerai même et suivrait a la lettre les consignes du spécialiste pour voir ce qu'il en est de son quotidien . 

Pour l'hygiène du sommeil : 

Ça ça reste compliqué qd les autres récupèrent plus vite que nous sur les petits ou gros abus de manque de sommeil. Ça prive parfois de quelques sorties ou elles sont moins fréquentes, ou on trouve une solution pour les adapter plutôt que de s'en priver totalement.  

N'hésitez pas à redonner des nouvelles sur ce que ça donne depuis votre dernier message . 

Bon WE 

Ce message a été modifié Il y a 4 mois 2 fois par HyperNiaK29
 
Posté : 10/02/2024 14:42
 Lwfr
(@laurewfr)
Messages: 16
Membre Membre
 

Bonjour Angermel

Je rejoins la réponse précédente, s'il y a deux épisodes de sommeil paradoxal aux tests d'éveil cela tend effectivement vers de la narcolepsie

Il est important d'écouter les spécialistes mais rien ne vous empêche pour autant de demander un second avis comme nous pouvons le faire pour d'autres choses sur un plan médical

Pour ma part j'ai erré pour un diagnostic pendant presque 2 ans et on a suspecté également des années du sommeil alors que l'on m'a diagnostiqué une narcolepsie.

En ce qui concerne la posologie du wakix, la dose française maximale journalière est de 36 mg.

Par ailleurs, votre fils peut être narcoleptique sans pour autant avoir tous les symptômes et leur sévérité et tant mieux

Enfin,on peut être narcoleptiqye et sportif et c'est mon cas. Je suis coureuse  et même si j'ai réduis mes distances (j'étais marathonienne) et modifié mes modalités d'entraînement je fais toujours au minimum un semi par an.

J'espère que ma réponse vous sera utile.

 

 
Posté : 12/03/2024 10:46
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