Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Voici mon histoire, qui peut m'aider?  

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Depuis 7 ans je me bats contre des problèmes de sommeil et ce n'est que depuis 1 mois que mon nième médecin généraliste évoque la narcolepsie... Je regarde alors sa définition dans wikipédia et là je suis saisi par la ressemblence entre les symptômes décrits et ma propre expérience. Peut-être vais-je enfin "sortir" de ce tunnel ravageur qui consiste à être atteint d'un mal que personne n'arrive à diagnostiquer au point que la plupart des médecins ou "amis" vous orientent vers la psychiatrie "parce que c'est dans la tête"...

J'ai la quarantaine en 2008-2009 et je me plains tout d'abord d'être constamment épuisé, de dormir mal, d'être tout le temps fatigué. Certes ce furent deux années très rudes (chocs psychologiques début de burn-out professionnel) Mais durant 2 ans les médecins ne traitent que les conséquences de cet état: à savoir plusieurs accidents (de vélo) car je n'ai plus tous mes réflexes... On me répare les côtes cassées... Ce n'est qu'en 2011 qu'on m'envoie chez le pneumologue puis le neurologue, le cardiologue, l'otorino, le gastroentérologue, l'ostéopathe, le psychiatre etc... Rien n'y a fait. Certes mes symptômes sont multiples : hypersomnolences diurnes (je m'endors en conférence, devant l'ordi, en voiture mais j'arrive à lutter de toutes mes forces pour ne pas dormir au volant et j'y arrive), si je me laisse aller à fermer l'oeil chez moi ce n'est de toute façon jamais une sieste réparatrice ni agréable mais cela rompt au moins la somnolence -cette sensation d'avoir été anesthésié tout à coup par une mouche tsé-tsé (!), paralysies au réveil (mais irrégulièrement), sommeil paradoxal très fréquent (rêves constants, à peine ai-je fermé l'oeil que des images apparaissent dans la journée et la nuit j'ai l'impression de la passer à rêver), sommeil hyper léger, non réparateur, je n'ai pas de cataplexie mais j'ai des moments sans aucune énergie ni tonus musculaire, je perds du poids, j'ai très souvent mal au ventre la nuit et même la journée, je suis devenu hyperémotif (effets collatéraux??)  2 polysomnographies n'ont pas suffit à faire le diagnostic (en Suisse la médecine est un business et la plupart des thérapeutes que j'ai rencontrés ne sont pas formés à cette maladie -même dans les centre du sommeil-)  Effet pervers de la polysomnographie: vous êtes dans des conditions tellement différentes de celles d'une nuit habituelle que vous pouvez presque dormir mieux!! Et toute l'analyse se base sur un résultat non représentatif de ce que vous vivez au quotidien. J'ai essayé la luminothérapie, la mélatonine, les plantes (mélisse, passiflore, ginseng, sève de bouleau...), les antidépresseurs (miansérine, mirtazapine...), l'acupuncture, l'hypnose, la biorésonance, le port de l'appareil C-Pap (pourtant je ne fais pas d'apnées)... bref aucun traitement ni méthode ne m'a soulagé ne serait-ce qu'un peu...

Prochaine rencontre avec mon médecin je lui parle de modafinil j'aimerais tester... mais le problème est que ce médicament n'a pas d'effet pour provoquer un sommeil profond et réparateur dans la nuit, or c'est bien là que la source du problème démarre...

Pour m'aider à discerner si je suis vraiment narcoleptique, j'aimerais bien que vous me donniez votre avis:

  • avez-vous tous des nuits jamais reposantes? même si vous dormez de 23h à 7h vous avez l'impression d'avoir été dans un état de semi-sommeil bourré de rêves?
  • certains d'entre vous ont-ils des problèmes collatéraux digestifs? impression d'une digestion lente, douleurs à l'estomac, presque jamais faim au réveil, et surtout lorsque vus vous laissez aller à l'hypersomnolence diurne, cela provoque-til comme pour moi de l'acidité gastrique?
  • quels moyens naturels (à défaut de médocs) efficaces pour combattre ce fléau?
  • comment s'entraider? (le partage c'est déjà énorme...se sentir compris...) mais je suis éloigné en Suisse... quoique je viens souvent en France. Ce mal pousse à la déprime, c'est vraiment terrible.

Merci d'avoir lu mon histoire !

9 Answers
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https://www.anc-narcolepsie.com/forums/sujet/narcoleptique-sans-cataplexie-sur-grenoble/

Salut! Viens lire la mienne.... Tu verras bien 😊 moi je suis narcoleptique sans cataplexie, je m'endors dans les temps limites et je ne m'écroule jamais subitement. Mais comme toi j'étais crevée le matin, et je suis allée jusqu'à un burn-out, je me suis soignée mais il y a des choses qui sont restées... Et puis j'ai été diagnostiquée narco, je me soigne au Modafinil et je suis en pleine forme maintenant (ca fait 4 mois), je me lève en moins de 5 min et je suis bien réveillée en 15 min max, je me lève même plus tôt d'une demi-heure!! Par contre je n'ai pas de problèmes gastro mais je sais qu'il y a des personnes qui ont des problèmes de sommeil causés par ça. Tu devrais te faire tester pour une intolerance au gluten parce que si c'est le fond de ton problème ce n'est pas le modafinil qui t'aideras! Bon courage en tout cas :-)

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Bonsoir,

 

Joli recit, mais je ne pourrai repondre a tes questions sur mon cas perso etant hypersomniaque mais peut etre a t'on un point commun, cette impression de ne pas vraiment etre totalement reveillé...

Et juste pour rebondir sur ce qu'evoquait @Jess, sur le point gluten et lait ma femme entre autre s'etait amusee a me couper ces deux choses un beau matin, sincerement c'est assez difficile je l'ai fait presque un mois ...et je ne me portait pas plus mal peut etre mieux meme , c'est surtout quand j'ai repris du lait que les maux de ventre sont revenus un peu plus fort qu'avant par exemple... mais j'cumule une autre pathologie autoimune, et je pense que ce regime avait autant de bienfaits sur l'autre maladie que sur les somnolences diurnes...

Bonne nuit, faites de beaux reves ;)

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Bonjour Hyperniak,

juste une remarque : tu écris :" je ne pourrais répondre à te questions " et tu réponds tout de même. Etonnant, non ?

Très ANC'alement,

Papaheou

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Merci pour vos messages à tous les trois.

J'espère qu'il y en aura d'autres. Cela m'aide de savoir que je ne suis plus seul à lutter pour comprendre ma maladie et de pouvoir être compris par des personnes qui vivent la même chose.

Je ne sais pas encore différencié les narcoleptiques et les hypersomniaques idiopathiques...

Jessica: j'ai lu ton récit et j'espère vraiment que tes plus proches vont te soutenir, c'est tellement important. Continue à être optimiste et résiliente! C'est une super qualité qui ne peut que te faire du bien et faire du bien aux autres.
Contrairement à toi je ne parle pas ni ne ronfle la nuit mais je bouge (je change de place dans le lit) et je fais comme toi plein de micro réveils. Le matin je suis exténué : surtout à cause des rêves /cauchemars comme si mon esprit ne s'était pas du tout reposé.
Contrairement à toi, cette maladie est apparue à la 40aine et suite à des chocs émotionnels et burn out professionnel mais dans l'enfance je n'avais pas de souci et jusque 40 ans non plus.
La mélatonine n'a rien fait pour moi. Et j'ai fait test sanguin et coloscopie pour démontrer aucune intolérance au gluten lactose. Quand même j'ai fait un régime sans gluten et sans lactose de 3 mois en 2014: AUCUNE amélioration de mon état.Pire même car j'ai perdu du poids alors que j'ai déjà la peau sur les os!

Si quelque narcoleptique avec problème assimilation de nourriture existe j'aimerais bien le savoir... Pourquoi ai-je toujours mal au ventre la nuit et au réveil? A peine réveillé je vais à la selle et c'est très abondant. Pardon pour les détails un peu crus...

J'en reviens à Jessica, cela m'interesse de savoir les effets du modafinil sur toi: sens-tu des effets secondaires? ce médicament  pour combien de temps t'est-il prescrit?  à quelle dose? Tu dis que tu vas mieux mais c'est la nuit que tu dors mieux ou bien la journée tu es moins fatiguée? Car les deux choses sont vraiment problématiques...

Moi aussi j'ai des rêves ultra concrets comme toi, certains jours.... C'est comme si on était dans la scène en 3D avec des payasages fabuleux et des ensations hyper fortes. Mais heureusement cela ne m'arrive pas trop souvent la plupart du temps ce sont des rêves ultra courts qui se succèdent les uns après les autres et qui sont bien sûr liés à mes peurs. Le pire c'est quand dans la journée, à peine on ferme l'oeil 1 seconde que déjà un rêve se met en place tout en étant conscient de ce qui se passe autour de nous... AUCUNE sieste est agréable en ce qui me concerne... tout juste enlève t-elle un peu d'hypersomnolence mais à quel prix!

Au plaisir de te lire Jessica, Hypersomniak et Papadreou et les autres

Yes we can (be healed)

Alexis

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Bonjour Alexis,

Tu décris merveilleusement bien ce que chacun de nous vivons au quotidien.

"C'est ton histoire " confirme ce que tous les spécialistes français et européens disent :la plupart des maladies ne présentent pas beaucoup de difficultés à diagnostiquer Ces maladies, en particulier les narcolepsies, nous obligent  à explorer pour chaque patient  son"histoire"  qui révèle d'énormes différences, alors qu'il s'agit de la même maladie.

Tu écris : mes nuits ne sont pas reposantes. Au réveil, l'"impression" de ne pas être reposé. En général un narco se réveille une à plusieurs fois par nuit. (Dans mon cas, c'est une fois de 3 h à 5 h du mat) Un narco passe beaucoup de temps en sommeil "paradoxal" Celui des rêves. Pour nous c'est usant, cette période dure plus longtemps que pour les autres. Notre "imaginaire" fonctionne à plein pot. Moi je n'appelle pas cela la période de rêves mais la période cauchemardesque. La nuit je bouge beaucoup, surtout les jambes. Ferait-on parti des "jambes sans repos"  Il m'arrive de parler.  J'ai raconté, sur l'ancien forum, que plus d'une fois mon Epouse est sortie de notre chambre tellement elle riait et qu'elle appelait les enfants en leur disant : venez écouter Papa, il nous fait un "one man show" super ! Le lendemain matin, on me racontait tout cela et je ne me souvenais de rien. Le fait remarquable est que je me dédouble : je change de voix et de temps à autre, je reprends ma voix en disant : tais-toi Alain. Tu fais trop de bruit, tu empêches tout le monde de dormir et je repars dans mes délires. Ma Femme a remarquée que cela arrive lorsque quelque chose  m'a marqué pendant le repas ou que quelque chose n'a pas marché comme il le fallait. Le plus souvent ce n'est pas drole : je bataille pendant un long moment contre quelqu'un ou quelque chose. Le lendemain matin je suis épuisé et très souvent à coté de mes pompes !

Pour la ou les siestes, c'est pareil, j'ai la trouille de m'y mettre mais je ne résiste pas.

Aucun problème d'assimilation de nourriture sauf au tout début lors.que j'étais sous amphétamines. C'était en 1983 -1984.

Depuis 1984 je prends du modiafinil avec anti dépresseur (effexor) j'ai pris de l'anafranyl, tophranine, Xyrem Diminex, Téronac pour essayer d'avoir un sommeil de nuit réparateur. Aucun de ces produits n'a réellement marché. Ils ont amélioré un peu mais avec tellement d'effets secondaires notamment le Diminex que tout a été arrêté. Seul le Rivotril me calme.

 

Pardon d'avoir été si long. J'abordeais les effets du modiafinil dans un autre message si tu le désires.

 

Bonne lecture !

Très ANC'alement,

 

Papaheou :bye:

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Merci beaucoup Papaheou pour ton message - c'est bien qu'on partage certains symptômes comme les rêves - cauchemars ou la fatigue au révei. Et moi aussi j'ai pris des anti-dépresseurs sans aucun effet: miansérine, mirtazapine (norset), trazodone (je n'avais que les effets secondaires!!).

Oui je suis interessé de savoir si tu encenses comme Jess le modafinil....

J'hésite à en prendre car j'aimerais être sûr qu'il permette un sommeil profond (je n'ai que 7% de sommeil profond selon la Polysomnographie au lieu de la norme des 15% )

Contrairement à toi je ne bouge pas trop ni ne parle mais tout est très agité dans mes rêves.

Et comme toi je fuis la sieste car je sais que je vais me réveiller difficilement, que je serai durant toute la sieste dans un état comateux, que j'aurais plein d'acidité au "réveil", mais je ne résiste pas...l'hypersomnolence est trop forte. Le chef de la clinique du sommeil m'a donné le conseil de lutter pour ne pas dormir la journée mais c'est épuisant de passer sa journée à lutter. Au moins, quand je me laisse dormir un petit peu, je me sens moins somnolant environ une heure après la sortie de sieste.

C'est bien qu'en famille vous preniez cela à la rigolade :)) Il parait que de rire aide à produire des hormones qui stimulent l'énergie en journée

A bientôt

A.

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A tous les narcoleptiques qui ont répondu à Alexis et qui ont décrit leur état.

Je viens de rejoindre l'Association et rien de ce que vous écrivez les uns et les autres ne m'étonne, bien que tous les symptômes ne me sont pas applicables.

Un résumé que j'essayerai de ne pas trop allonger, des précisions pourraient être données ultérieurement.

  1. J'habite Genève, j'ai 76 ans, en bonne santé générale, mais...
  2. Je ronfle intensément depuis l'âge de 25 ans environs au point que les copains du service militaire suisse, (3 semaines par année jusqu'à 42 ans à l'époque) me chassaient de la chambrée ou de la tente. Dans les années 7o, il était question de la résection des voiles du palais, ou de subir une intervention chirurgicale sur les piliers de l'arrière gorge (un peu comme les amidales) C'est de la boucherie, m'ont dit plusieurs amis, des douleurs épouvantables... et pas de garantie que le ronflement ne revienne pas.
  3. Si je parle de ronflement, c'est que, si vous avez lu la littérature sur le sujet, vous comprendrez que c'est déjà un phénomène respiratoire qui a tardé à être reconnu comme une déficience qui conduisait dans un processus d'apnée du sommeil avec les conséquences que vous connaissez. Je ne me suis pas prêté à la chirurgie, mon épouse dormait bien et ne m'entendait pas ronfler. Je suspecte que j'étais victime d'apnées du sommeil depuis 1975 (35 ans !).
  4. Au cours des années 80, une campagne de la Ligue pulmonaire, en lien avec l'hôpital universitaire, a fait publier dans les magazines du dimanche, l'invitation à vérifier ce phénomène du ronflement, par un test nocturne de mesures, après quoi au delà d'un certain nombre d'apnées à l'heure, on avait droit à un CPap.
  5. Cet appareil est payé par les assurances maladies suisse. J'étais un des rares appareillés à Genève mais le phénomène croissait car les médecins généralistes ont été sensibilisés à poser la question de la fatigue et de la somnolence diurne et recommandaient les tests. Puis ce fut l'explosion des patients, au point que tous les pneumologues de la République de Genève, ont une grande partie de leur clientèle qui est contrôlé chaque année quant au fonctionnement de l'appareil, mesures etc.
  6. Il y a aujourd'hui près de ou plus de 25 ans que je suis sous Cpap. Mais à chaque contrôle annuel, jusqu'en 2011, et à chaque changement de titulaire pneumologue, j'invoquais le fait que malgré le Cpap, je continuais à être fatigué, je rentrais chez moi à midi, faisait une sieste de 30 minutes, et retournais à mon bureau (directeur d'une division d'une grosse société). A part les séances collectives où je me tenais debout pour ne pas m'endormir, prétextant des problèmes de dos, l'activité intense me tenait réveillé. Devant la TV, le soir, je m'endormais en quelques minutes et me réveillait à 23 h. ... lorsque mon épouse voulait aller se coucher à moins qu'elle ne chasse au lit plus tôt me supportant pas ce zombie assis sur le canapé.
  7. Arrive 2011. Mon pneumologue du moment se tue en moto. Un remplaçant, me reçoit pour la visite annuelle. Je répète mes doléances au sujet du sommeil et que les précédents pneumologues m'avaient promis de résoudre, mais en fait ils ne faisaient que vérifier s'il y avait des apnées ou non sur les relevés de l'appareil. J'invoquais pourtant le fait que je dormais au maximum 3 à 4 h depuis le moment du réel coucher puis mon sommeil était parcellaire, à coups de 10 minutes à 30 minutes. Pour occuper mes insomnies je mettais les écouteurs d'une petite radio portative, écoutait les émissions de nuits, souvent les meilleures... et réalisais que j'avais dormi, parce que le sujet avait changé !!!!!
  8. Le nouveau pneumologue m'a alors posé la question pour la première fois (attention nous sommes en 2011) après 20 ans de CPap, si j'avais déjà fait un test diurne avec et sans Cpap d'endormissement. Comme je n'en avait pas fait, j'ai été dirigé sur un institut qui ne faisait que cela en sus des contrôle d'apnées. Le protocole est de faire 5 tests d'endormissement (avec mesures sur le crâne et le coeur) toutes les deux heures. On ferme les stores, (nuit noire), on  vous reveille après 2o minutes, on relève les stores, et idem à 8 h, à 10 h, à 12 h, à 14 h. et à 16 h. Si la moyenne des endormissements est de 5 minutes ou moins, on souffre très vraisemblablement de narcolepsie !Ce qui s'est effectivement confirmé.
  9. Dès ce moment-là le pneumologue m'a confié à un neurologue du centre européen qui gère les données collectées de narcolepsie et à un institut universitaire de recherches sur tous les problèmes du sommeil.C'est le Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) à Lausanne. Il m'a prescrit le Modasomil (marque suisse similaire à celle qui est citée dans vos correspondances. ) en commençant par une pilule par jour le matin, puis deux, (8 h et 14 h), puis trois, puis 4 réparties en deux fois 8 h et 14 h. . Le but a été de stimuler l'éveil pendant la journée, sans effet négatif sur l'endormissement le soir !
  10. Résultats : très irréguliers. J'ai continué à avoir mes réveils nocturnes où j'écoute des émissions plus intéressantes les unes que les autres entre les diverses chaînes suisses et FranceInter, France Culture etc. et quand je peux, je dors un peu plus longtemps le matin depuis que je suis à la retraite. Je n'ai pas subit d'effets secondaires avec le Modasomil, je refuse tout médicament pour dormir. Le neurologue m'a même proposé... la drogue du violeur, à prendre en deux fois, pour avoir une nuit reposante ! Le prix... 300 euros le flacon... J'ai refusé car ma femme n'aurait pas pu ... me violer ...  !!!!!ahhhhh! Blague à part, j'ai opté pour prendre le modasomil, une ou deux pastilles, trois heures avant d'aller au cinéma, théâtre, concert ou de partir en voiture pour plus d'une heure de route. Ceci avec l'accord du neurologue de Lausanne. Il m'a dit et redit, qu'il n'y a des centaines de somnifères (que je refuse) mais il n'y a que le Modasomil, voir éventuellement la Ritalin qui permettent de stimuler l'éveil.C'était le genre de médicament qu'on donnait au Japonais Kamikases et qu'on donne aux pilotes qui font des allers et retours transatlantiques, afin qu'ils restent éveillés !!!!! (pas vérifié, mais c'est ce qui m'a été dit !).
  11. Pour conclure : je ne souffre pas d'agitation des jambes, de douleurs abdominales ni digestives. Je manque un peu d'exercice physique, car curieusement, devant mon écran et ce que j'y lis et non ce que je regarde comme films, je ne m'endors pas car j'ai l'esprit stimulé. Une fois au lit, je m'endors en 30 secondes.
  12. Réflexions : A la découverte tardive de ma narcolepsie, j'ai écrit à l'Association suisse des pneumologues pour protester contre l'incompétence, ou disons le manque de curiosité lorsque leur patient leur dit qu'il est toujours fatigué à des degrés divers, malgré le Cpap. Ces visites sont très rémunératrices en Suisse, entre 120 et 150 euros les 20 minutes. Le président des pneumologues m'a aimablement répondu qu'il était désolé, mais qu'il ne pouvait pas forcer les médecins à se tenir au courant et fréquenter les séminaires où ce genre de sujet est abordé. J'invoquais aussi le fait que j'ai plusieurs amis avec lesquels je marche tous les quinze jours, où certains ont des Cpap (de nuit), mais qui s'endorment aux feux rouges de jour... Ils refusent ou nient le fait qu'ils peuvent être narcoleptiques, mais comme je les avais déjà "introduit" au Cpap, je réussirai bien à les convaincre de savoir ce dont ils souffrent aussi !
  13. La société de prévention des accidents, sur le plan suisse a fait une campagne, proposant de faire une "nano-sièste" lorsqu'ils sentent la fatigue au volant, en particulier s'ils faisaient des apnées nocturne en les invitant à se faire contrôler, en particulier s'ils avaient les caractéristiques typiques du ronfleur, apnéique. Je leur ai écrit que c'était très bien, mais que même si la narcolepsie est qualifiée de maladie rare, il serait aussi bien de suggérer que ce n'est pas que l'apnée du sommeil qui ... fatigue, mais la narcolepsie. Le président des pneumologues suisses, lorsque je lui ai demandé quelle était la proportion de narcoleptiques dans la population, m'a répondu 7 %.  A ma question : Savez-vous, par une autopsie,  pour quelles causes un accident mortel est arrivé ? Endormissement de fatigue, ordinaire, alcool ou repas lourd, longue conduite ou peut-0n détecter la narcolepsie après la mort : NON ! Donc, à voir à voir le nombre d'hommes équipés de Cpag et qui somnolent plus que de raison, sans une fatigue déterminée (marche, repas etc, je prétends que ce pourcentage est largement insuffisant et que ce n'est pas une maladie quasi orpheline comme je l'ai lu quelque part. Personnellement je vis avec ma situation, connue dans la famille, mais je "prêche" pour que ceux qui en souffre ne fassent pas souffrir leur famille en disparaissant bêtement dans un talus pour endormissement au volant !J'arrête ici sur le point 13... porte bonheur pour tous.   Tonton Cristobal de Genève.
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Bonsoir Alexis

Bon....  je viens de me réveiller d’un très long sommeil puisque ça fait plusieurs années que je ne suis pas venue sur le forum, je sors de mon très long sommeil pour répondre à ton message :oui:

Je vais tenter un petit résumé de ma vie de marmotte : J’ai 43ans … premiers signes de narcolepsie à l’âge de 17 ans, diagnostic posé à 24 ans, entre temps j’ai pu passer mon bac et faire mon école d’infirmière , non sans difficulté étant donné ce manque de vigilance quotidien qui nous pourri la vie mais je m’en suis sortie

Diplôme en poche c’est en allant postuler au CHU de Clermont Ferrand que j’ai vu centre de maladie du sommeil j’ai pris un rendez-vous en me disant que quelquechose clochait chez moi par rapport aux « Autres »

Diagnostic : narcolepsie + cataplexie aux éclats de rire (mais comme je ne se fend pas la poire tous les jours … c’est pas ce qui me gênait le plus)

Je carbure au modiodal depuis 19ans, j’ai commencé à 3 cp … mais c’était pas suffisant …au fil du temps je suis passée à 5 cp par jour ce qui me permet de vivre quasiment normalement

Comme Jess je me lève en moins de 5 mn

Je suis aussi super optimiste et très résiliente face à cette maladie

Apres tout se braquer contre la narcolepsie n’arrange rien, bien au contraire on s’épuise, (le comble pour nous !!) il faut trouver des astuces qui te permettront de mieux vivre avec , de mieux l’accepter

Pour comprendre notre maladie ce forum est extraordinaire , tu comprendras que tu n’es pas seul

La famille, les amis, l’entourage ne comprends pas toujours bien … est ce qu’on peut les blâmer eux qui mettent souvent 30 minutes avant de s’endormir, eux qui se retournent 50 fois avant de trouver LA bonne position pour s’installer (moi j’ai même pas le temps de bien installer mon oreiller)

La nuit je rêve beaucoup , je refais le monde , mes journées de boulot , mais je n’ai jamais de cauchemar , je vis dans mes rêves personnellement je m’amuse , parfois je rêve que je vole, que je suis magicienne, que je parle avec ma mère ( décédé aujourd’hui) quand je suis si bien dans mes rêve j’aimerai qu’on ne me réveille pas

Le seul souci pour moi ce sont les migraines que produisent ces rêves, je surchauffe quand je passe la nuit à rêver

Avec le modiodal, je ne dors pas mieux …mais par contre je ne suis plus épuisée comme avant la journée

Au boulot je fais des journée de 9 heures, ou je reste hyperactive toute la journée, certainement pour compenser qqchose, :scratch:

Quand la fatigue est plus forte que mes 5 modiodal : j’ai appris à faire des micro sieste et je maitrise trop trop bien , à mes yeux ces micro siestes me permettent de me déconnecter quelques minutes de la réalité , je me réveille directement sans être à coté de mes pompes !!!

Comme Papahéou j’ai moi aussi essayé des médoc pour essayer d’avoir un sommeil de nuit réparateur , mais aucun de ces produit n’a réellement marché… parmi eux le xyrem semblait efficace 3mois de bonheur jusqu’à ce que je fasse un effet secondaire monstrueux :pleur:  :mal:

je te laisse , excuse moi d’avoir été si longue !!! :scratch:

amicalement

taline

 

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Bonjour Alexis,

J'habite également en Suisse au Bouveret du côté du Lac Léman. Je suis Narcoleptique avec Cataplexie. Pour ma part j'ai fait 2 polysomnographies. Une à Cran Montana et l'autre à Lausanne au Centre du sommeil (CHUV) avec le docteur Heinzer. Entre les 2, il n'y a pas photo, celle de Lausanne est 10 fois mieux. Pour moi je suis soigné par une Pneumologue qui assure. Après ces examens j'ai dû effectuer un IRM et un scanner du cerveau pour confirmer qu'il n'avait rien à ce niveau + un examen avec un neurologue. Pour revenir sur les médicaments, en suisse, nous avons le Modasomil qui correspond au Modafinil en France, pour maintenir notre éveil, que je prend 100 à 200mg/j. Avec se médicament nous devons avoir une hygiène de vie assez strict, nous ne devons faire une croix sur l'alcool. Il faut savoir également, que pratiquement tous les antidépresseurs ont un effet d'endormir. L'un des seul qui n'aggrave pas la somnolence est l'Effexor que je prends pour la Cataplexie et nous aide psychiquement. Il y a aussi le diagnostic du Narcoleptique, elle se confirme par une prise de sang. Et doit être traitée par un laboratoire. Chez moi il l'on faite à Lausanne et elle a été traitée par l'EPFL pour la recherche. Il se trouve que nous Narcoleptique, avons un gène qui confirme cette maladie. Dans mon parcourt quand j'ai su que mon traitement était au top, j'ai dû faire un examen au CHUV de Lausanne avec la même équipe, sur l'éveil pendant la journée. Celui-ci se fait dans un siège dans une pièce sombre sans bouger. Ils nous mesure notre éveil. Celui-ci nous permet d'avoir leur approbation pour la conduite. Un conseil ne mange pas avant de conduire et bois de l'eau, moi sa m'aide...

Certain Narcoleptique ont également les jambes sans repos et des rêves qui peuvent être des cauchemars avec parfois des paralysies de notre corps pendant le sommeil. Pour la nourriture, le soir manger léger....est un +. Ecouter son corps également est un +

A bientôt en espérant t'avoir donné un peut d'espoir

Dep777