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Narcolepsie et désir d'enfant

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(@nanoo)
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Bonjour,

Je m'appelle yvana j'ai 30ans et je suis narcoleptique avec comme traitement le concerta. Je souhaiterais avoir des témoignages pour celles qui ont réussi d'aller au bout de leur projet. Combien de temps ils ont arrêté le traitement avant d'essayer d'être enceinte ?

Quels sont les alternatives qui ont marché pour diminuer les somnolence ?

Merci d'avance.

 
Posté : 20/09/2022 17:39
(@narcoco)
Messages: 3
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Bonjour Nanoo, 

j'ai 32 ans et nous avons débuté notre projet bébé en mars 2021, je suis habituellement sous modiodal. Je suis également sage-femme. J'ai appelé le service qui me suit pour savoir combien de temps avant il fallait stopper le traitement? On m'a répondu 5 jours... j'ai été rappelé quelques jours après et on m'a informé que c'était 2 mois!! J'ai été assez en colère car on voit quand même le médecin tous les 6 mois pour les traitements et même s'ils savaient que j'avais ce projet en tête, aucun médecin m'a informé de ce délai (qui m'a paru énorme sur le moment... ) . Mes collègues gynéco me disaient tous de voir avec le médecin du sommeil... chacun sa specialité.

Donc on a attendu 2 mois. Après une fausse couche hiver 2021,  je suis actuellement enceinte de 5 mois et demi. Ca fait donc depuis mars 2021 que je ne prends plus aucun traitement. J'ai pallié avant d'être enceinte par boire beaucoup de café et de thé pour tenir (tu peux lire ma présentation sur le forum, j'ai été diagnostiquée tard donc j'ai appris à gérer les somnolences sans traitement pendant longtemps, et je ne fais pas de cataplexie), et avec les nausées est arrivé le dégout du café. Donc impossible de tenir bien plus longtemps. J'ai donc arrêté de travailler assez tôt au premier trimestre de la grossesse, entre la fatigue du premier trimestre + la narco c'était vraiment compliqué, sans compter les nuits très entrecoupées depuis que je suis enceinte.. J'ai dormi énormément jusqu'à 4 mois, sieste de 3-4h, impossible de conduire sans faire des pauses très régulières. 

Le fait de ne plus bosser me permet de gérer mon sommeil comme je veux et je n'ai pas de pression! Je vis à mon rythme! Mais il faut pouvoir se le permettre... 

Je suis plus inquiète pour l'après, le rythme du sommeil avec un bébé, surtout que j'aimerai allaiter donc pas de reprise de traitement prévue tout de suite! Donc sil y a des témoignages de maman je suis preneuse également !!!

Je ne te donne pas de réponses précises, surtout que je ne prends pas le même traitement mais juste un petit témoignage :) 

Je te souhaite une belle journée!

 
Posté : 11/10/2022 11:00
Nanoo reacted
(@nanoo)
Messages: 5
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Créateur du sujet
 

Bonjour Narcoco, 

Félicitation, j'espère que ta grossesse se passe bien.

Merci pour la réponse. Moi mon médecin m'a répondu 1ans ce qui me paraît énorme.Mais je vais demander un deuxième avis médical.

 
Posté : 31/10/2022 09:51
(@roro42)
Messages: 11
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Bonjour narcoco, si sa peu te rassurer, je suis maman de 2 enfants, ma dernière a 4 ans. et le rythme intensif des enfants est un très bon remède contre la narcolepsie... 😆 

J'ai préféré par contre ne pas allaiter pour pouvoir reprendre du modiodal en cas de très grosse fatigue. Essai de faire des micro-siestes en même temps que bb. L'avantage c'est que la nuit j'avais une facilité à me rendormir très vite après un bib, contrairement au papa...

bonne continuation

 
Posté : 01/11/2022 21:42
HyperNiaK29 reacted
 Lwfr
(@laurewfr)
Messages: 12
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Bonjour

Je suis narco et j'ai 40 ans.

J'ai un désir d'enfant de longue date et je suis célibataire. Même sous pitolisant et en ayant aménagé ma vie et mon travail j'ai encore du mal à me gérer moi-même.

Je suis en train tout de même de me renseigner pour une PMA. Le spécialiste se renseigne mais pense que c'est deux mois sans traitement avant d'essayer sans la procédure PMA.

J'etais sous pillule sans menstruation car les pertes menstruelles altéraient mon traitement et les symptômes étaients trop présents pour travailler et conduire.

Pour les tests en vu de la PMA, j'ai dû arrêter la pilule et cela a été très difficile...

Le fait d'être seule à devoir gérer me fait peur et j'ai peur que ce ne soit finalement trop égoïste comme désir et dommageable pour l'enfant...

Je ne peux pas en discuter avec mes proches qui sont parents et non narco... j'aimerai pouvoir en discuter et bien peser les pour et les contre.. j'ai déjà 40 ans et le prince charmant n'est pas arrivé mais l'horloge biologique tourne..

 

 

Ce message a été modifié Il y a 1 an par Lwfr
 
Posté : 03/12/2022 08:52
 Lou
(@lou)
Messages: 18
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Bonjour @narcoco et @roro42,

Avez-vous arrêté le Modiodal d'un seul coup et quel était votre dosage habituel ? Avez-vous eu un syndrome de sevrage ou des signes de manque (outre la fatigue) ?

Pour ce qui est de la durée d'arrêt du traitement avant d'essayer d'être enceinte il est bien de deux mois et est clairement indiqué dans la notice. 

Ce message a été modifié Il y a 1 an par Lou
 
Posté : 11/02/2023 01:11
HyperNiaK29 reacted
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

@laurewfr coucou, as tu avancé sur ton projet ? 

N'hésites pas à nous faire un retour. 

Si possible de compter un peu sur ta mère peut-être si proximité relationnelles et géographique , ça pourait être un point plus rassurant , si les possibles craintes de baisses d'energîe, sans traitement , seraient un frein pour avancer dans ce joli projet ! 

 
Posté : 23/06/2023 07:27
 Lwfr
(@laurewfr)
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Membre Membre
 

@hyperniak29 bonjour

J'ai essuyé une très mauvaise période, je me suis vraiment sentie très seule...

Le gényco, le médecin traitant me renvoient vers le spécialiste...

La pma me renvoie vers le spécialiste et ne veut même pas s'entretenir avec moi uniquement sur le versant pma alors que j'ai désormais 41 ans (les démarches légales en France s'arrêtent à 42 ans révolus, ensuite, il y a d'autres pays mais avec un budget financier à prendre en compte au-delà de la réduction des chances...)

Le spécialiste me renvoie vers la pma... me dit qu'il va se renseigner faire des démarches... je le relance tous les 2 mois... pas de réponse...mon spécialiste change... rebelote...

Il m'est conseillé de repasser sous concerta ou ritaline, traitement que j'ai dû arrêté par le passé car tachycardie et malaises vagaux récurrents et dangeureux...

J'ai arrêté la pilule puis diminuer mes prises de wakix mais plus de possibilité de conduire ou de travailler et réminiscence des hallucinations et paralysies... n'ayant aucun retour de personne, j'ai repris le traitement...

Je devais avoir des nouvelles mi décembre suite aux démarches du dernier spécialiste mais je n'ai rien alors je vais relancer...

En fait j'aimerais savoir ce qu'il en est déjà sur un plan féminin, connaître les risques et possibles et voir ensuite avec le spécialiste ce qu'il est possible de faire avant soit de me permettre de réaliser ce projet soit d'entamer le deuil de cette grossesse que j'ai désiré toute ma vie

Côté adoption je suis âgée, célibataire et narco donc on m'a fait comprendre que ce n'était pas possible...

Je suis éloignée géographiquement de ma famille car j'ai dû tout réaménager en fonction de ma maladie en fin 2017 (un site fixe de travail, proche du domicile pour le temps de transport, plus d'un mi temps or, en etant psychologue, c'est une denrée rare sans démultiplier les sites pour cummuler les temps partiels car je ne suis plus en capacité de travailler en ambulatoire type sessad)

Par ailleurs, mes parents ont des soucis de santé et ne pourraient pas me soutenir sur du long terme et, honnêtement, je ne me vois pas leur imposer cela. Ils ont déjà eu beaucoup de travail avec leurs deux enfants 😉

Ma sœur est éloignée géographiquement et a également une maladie rare, psieurasis des os et ses enfants à gérer ce qui est déjà loin d'être facile pour elle

J'ai essayé de trouver des AS pou m'aider dans les démarches mais généralement elles ne savent pas ce qui peut être fait dans mon cas... si j'ai bien compris si je veux bénéficier d'un tiers aidant au domicile je dois quasiment être declarée inapte au travail sur le long terme ce qui implique d'arrêter le traitement et d'arrêter de travailler...

Bref, ce n'est pas simple sinon ce serait trop facile...

Après une phase de profonde tristesse et détresse, j'ai été très en colère et désormais j'essaie d'avancer au mieux pour avoir plus de réponse pour me permettre de contrebalancer les pour et les contres afin de "bloquer" une décision 

 
Posté : 16/12/2023 08:51
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour @Laurewfr,

J'ai laissé passer un peu de temps si une maman  aurait pu t'apporter son vécu et te conseiller, mais en absence de retour, je reviens vers toi, pour prendre des nouvelles.

Est ce que Spécialistes sommeil et gynéco ont réussi a t'eclaircir les choses ?

Le passage de wakix à ritaline ou concerta me semble une bonne approche deja qd on ne peut faire sans . 

Pas assez de recul sur le wakix et grossesse en tout cas pas du tout conseillé. 

Au plaisir de te lire. 

Et je ne connaissais pas non plus cette limite des 42 ans pour la France. Ça reste malgré tout étrange que ces limites ne soient pas les mêmes partout et si d'autre pays ont des résultats corrects , on serait en droit d'imaginer qu'en France ça pourrait être réalisable. Car envisager une PMA à l'étranger c'est pas ce qui peut permettre les choses les plus simples et reposantes . On est toujours mieux pres de chez-soi. 

Raymond 

 
Posté : 16/02/2024 14:51
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