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Narcolepsie et désir d'enfant

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(@nanoo)
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Bonjour,

Je m'appelle yvana j'ai 30ans et je suis narcoleptique avec comme traitement le concerta. Je souhaiterais avoir des témoignages pour celles qui ont réussi d'aller au bout de leur projet. Combien de temps ils ont arrêté le traitement avant d'essayer d'être enceinte ?

Quels sont les alternatives qui ont marché pour diminuer les somnolence ?

Merci d'avance.

 
Posté : 20/09/2022 18:39
(@narcoco)
Messages: 3
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Bonjour Nanoo, 

j'ai 32 ans et nous avons débuté notre projet bébé en mars 2021, je suis habituellement sous modiodal. Je suis également sage-femme. J'ai appelé le service qui me suit pour savoir combien de temps avant il fallait stopper le traitement? On m'a répondu 5 jours... j'ai été rappelé quelques jours après et on m'a informé que c'était 2 mois!! J'ai été assez en colère car on voit quand même le médecin tous les 6 mois pour les traitements et même s'ils savaient que j'avais ce projet en tête, aucun médecin m'a informé de ce délai (qui m'a paru énorme sur le moment... ) . Mes collègues gynéco me disaient tous de voir avec le médecin du sommeil... chacun sa specialité.

Donc on a attendu 2 mois. Après une fausse couche hiver 2021,  je suis actuellement enceinte de 5 mois et demi. Ca fait donc depuis mars 2021 que je ne prends plus aucun traitement. J'ai pallié avant d'être enceinte par boire beaucoup de café et de thé pour tenir (tu peux lire ma présentation sur le forum, j'ai été diagnostiquée tard donc j'ai appris à gérer les somnolences sans traitement pendant longtemps, et je ne fais pas de cataplexie), et avec les nausées est arrivé le dégout du café. Donc impossible de tenir bien plus longtemps. J'ai donc arrêté de travailler assez tôt au premier trimestre de la grossesse, entre la fatigue du premier trimestre + la narco c'était vraiment compliqué, sans compter les nuits très entrecoupées depuis que je suis enceinte.. J'ai dormi énormément jusqu'à 4 mois, sieste de 3-4h, impossible de conduire sans faire des pauses très régulières. 

Le fait de ne plus bosser me permet de gérer mon sommeil comme je veux et je n'ai pas de pression! Je vis à mon rythme! Mais il faut pouvoir se le permettre... 

Je suis plus inquiète pour l'après, le rythme du sommeil avec un bébé, surtout que j'aimerai allaiter donc pas de reprise de traitement prévue tout de suite! Donc sil y a des témoignages de maman je suis preneuse également !!!

Je ne te donne pas de réponses précises, surtout que je ne prends pas le même traitement mais juste un petit témoignage :) 

Je te souhaite une belle journée!

 
Posté : 11/10/2022 12:00
Nanoo reacted
(@nanoo)
Messages: 5
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Créateur du sujet
 

Bonjour Narcoco, 

Félicitation, j'espère que ta grossesse se passe bien.

Merci pour la réponse. Moi mon médecin m'a répondu 1ans ce qui me paraît énorme.Mais je vais demander un deuxième avis médical.

 
Posté : 31/10/2022 09:51
(@roro42)
Messages: 11
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Bonjour narcoco, si sa peu te rassurer, je suis maman de 2 enfants, ma dernière a 4 ans. et le rythme intensif des enfants est un très bon remède contre la narcolepsie... 😆 

J'ai préféré par contre ne pas allaiter pour pouvoir reprendre du modiodal en cas de très grosse fatigue. Essai de faire des micro-siestes en même temps que bb. L'avantage c'est que la nuit j'avais une facilité à me rendormir très vite après un bib, contrairement au papa...

bonne continuation

 
Posté : 01/11/2022 21:42
HyperNiaK29 reacted
 Lwfr
(@laurewfr)
Messages: 9
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Bonjour

Je suis narco et j'ai 40 ans.

J'ai un désir d'enfant de longue date et je suis célibataire. Même sous pitolisant et en ayant aménagé ma vie et mon travail j'ai encore du mal à me gérer moi-même.

Je suis en train tout de même de me renseigner pour une PMA. Le spécialiste se renseigne mais pense que c'est deux mois sans traitement avant d'essayer sans la procédure PMA.

J'etais sous pillule sans menstruation car les pertes menstruelles altéraient mon traitement et les symptômes étaients trop présents pour travailler et conduire.

Pour les tests en vu de la PMA, j'ai dû arrêter la pilule et cela a été très difficile...

Le fait d'être seule à devoir gérer me fait peur et j'ai peur que ce ne soit finalement trop égoïste comme désir et dommageable pour l'enfant...

Je ne peux pas en discuter avec mes proches qui sont parents et non narco... j'aimerai pouvoir en discuter et bien peser les pour et les contre.. j'ai déjà 40 ans et le prince charmant n'est pas arrivé mais l'horloge biologique tourne..

 

 

Ce message a été modifié Il y a 10 mois par Lwfr
 
Posté : 03/12/2022 08:52
 Lou
(@lou)
Messages: 18
Membre Membre
 

Bonjour @narcoco et @roro42,

Avez-vous arrêté le Modiodal d'un seul coup et quel était votre dosage habituel ? Avez-vous eu un syndrome de sevrage ou des signes de manque (outre la fatigue) ?

Pour ce qui est de la durée d'arrêt du traitement avant d'essayer d'être enceinte il est bien de deux mois et est clairement indiqué dans la notice. 

Ce message a été modifié Il y a 8 mois par Lou
 
Posté : 11/02/2023 01:11
HyperNiaK29 reacted
(@hyperniak29)
Messages: 511
Honorable Member Admin
 

@laurewfr coucou, as tu avancé sur ton projet ? 

N'hésites pas à nous faire un retour. 

Si possible de compter un peu sur ta mère peut-être si proximité relationnelles et géographique , ça pourait être un point plus rassurant , si les possibles craintes de baisses d'energîe, sans traitement , seraient un frein pour avancer dans ce joli projet ! 

 
Posté : 23/06/2023 08:27
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