30 ans de narcoleps...
 
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30 ans de narcolepsie: bilan

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(@sleeppower)
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Bonjour à tous,

j'aimerai partager mon expérience de trente ans de narcolepsie, si cela peut aider à prendre de la perspective, sans prétendre détenir une quelconque vérité ni faire office d'exemple à suivre évidemment ...

J'ai eu mes premiers symptômes de somnolence diurne à l'âge de 14 ans: entre le pharmacien qui m'a ri au nez quand je lui ai dit que je dormais en classe et les généralistes qui ont émis des hypothèses plus farfelues les unes que les autres, je n'arrivais pas à comprendre évidemment.

C'est en fac qu'une amie m'a donné un article sur la narcolepsie et là, j'ai su :)  Mais même après ça, les généralistes ne me croyaient pas.

Alors que je vis en Grande-Bretagne, je consulte un neurologue qui m'annonce après un EEG que je ne suis pas narcoleptique.

Au niveau relationnel, c'était compliqué: mon conjoint de l'époque me reprochait de dormir tout le temps (!), ma famille en riait, je m'endormais en poussant la poussette de ma fille dans la rue ou au parc.

C'est finalement à 30 ans que je suis dirigée vers un centre d'analyse de sommeil et que le triple diagnostic clinique/marqueurs HLA/analyse des phases est enfin posé: narcolepsie type 1 avec cataplexie.

J'essaye le Modafinil qui ne me convient pas du tout. La psychiatre avec laquelle j'entame une première tranche de psychanalyse me déconseille par ailleurs le traitement à cause du terrain familial psychiatrique (père bipolaire).

Le problème se complique après mes concours quand je décide de devenir professeur: je m'endors devant mes élèves! Lutter est douloureux, céder est impossible.

Je choisis alors de modifier drastiquement mon alimentation, un médecin m'ayant recommandé d'essayer un régime hypotoxique (type régime du Dr Seignalet) et d'observer si les symptômes s'allégeaient. J'essaye pendant l'été et les résultats sont assez drastiques: mes attaques de sommeil sont toujours présentes mais moins intenses (j'arrive à ne pas succomber et sans douleur) et surtout moins fréquentes: elles se limitent aux moments d'inactivité prolongée (dans le bus, pendant les récrés, les pauses lectures allongée dans l'herbe, ect).

 j'ai fait le choix de ne pas conduire et mon alimentation est pour le moins restrictive (ni gluten, ni produits laitiers, ni sucre raffiné). En contrepartie je ne m'endors plus devant mes élèves, ni pendant les repas de famille, ni au cinéma, je ne dors plus quand je participe à un jury d'examen, je pique encore un peu du nez en réunion (mais c'est gérable) or lorsque je fais de la méditation à certains créneaux. Pour le coup je dors carrément à chaque fois que je corrige des copies (sauf si c'est le matin au réveil!).

De façon générale j'ai un sommeil plutôt réparateur, de très rares paralysies du sommeil, pas de surpoids, pas d'hallucinations.

J'ai même réussi à trouver quelques avantages à ma narcolepsie: meilleure mémorisation grâce à du sommeil paradoxal fréquent (ça aide vu que je suis historienne de formation initiale), récupération rapide après le sport, sommeil peu perturbé par les réveils quand j'allaitais, capacité à m'endormir sur commande pour faire des siestes préventives, pleins de rêves (à raconter à ma psychanalyste!)

Bien que l'éducation nationale soit assez arrangeante pour les maladies reconnues comme handicap, les aménagements dépendent souvent du chef d'établissement. A côté, je me suis également installée comme sophrologue et j'avoue qu'une activité à son compte est vraiment plus simple à gérer. Je me forme donc pour devenir psychanalyste d'ici quelques années.

D'ailleurs en parlant de psychanalyse, mon analyste pense que l'origine de la narcolepsie reste initialement psychosomatique (= la psychè serait le facteur déclenchant le processus organique) et donc susceptible de tomber en tant que symptôme. J'entame ma 7ème année d'analyse, à voir donc... Je ne me prononce pas pour l'instant, je reste pragmatique, si ça arrive je suis preneuse!

En guise de conclusion, je dirais que ma maladie reste contraignante mais ne m'empêche pas de vivre une existence riche et bien remplie, qui implique certes des choix personnels parfois difficiles à comprendre pour l'entourage, mais que j'assume pleinement. D'ailleurs je préviens tout le monde: collègue, chef, même élèves: ça me permet de sensibiliser du même coup aux handicaps invisibles!

Merci de m'avoir lue ;)

Ce sujet a été modifié Il y a 2 ans par admin
 
Posté : 30/06/2022 10:45
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 Lwfr
(@laurewfr)
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Bonjour

je suis narco sans cataplexie

Pour la demande d'aménagement il faut remplir le certificat unique de demande de la mdph et avoir l'appui de votre médecin ou du spécialiste pour le certificat médical 

Après cela se discute avec la médecine du travail pour les non liberaux c'est pourquoi je travaille à temps partiel en libéral et en institution.Pour l'institution, j'ai décidé d'évoquer ma demarche auprès de ma direction avant et de valider ensuite les aménagements avec eux. Par contre si l'emploi du temps specifique (il n'y avait pas de télétravail autorisé pour les salariés) cela doit être validé par le CSE et nommé comme "indications medicales" donc les collegues savent qu'il y a un pb de santé 

Le liberal me permet de faire des micro siestes et de gérer un peu mes horaires et, sur le plan institutionnel,  j'ai demandé du temps de télétravail pour faire des micros siestes aussi

 

 
Posté : 03/12/2022 11:26
(@celine92)
Messages: 3
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Posté par: @sleeppower

Bonjour à tous,

j'aimerai partager mon expérience de trente ans de narcolepsie, si cela peut aider à prendre de la perspective, sans prétendre détenir une quelconque vérité ni faire office d'exemple à suivre évidemment ...

J'ai eu mes premiers symptômes de somnolence diurne à l'âge de 14 ans: entre le pharmacien qui m'a ri au nez quand je lui ai dit que je dormais en classe et les généralistes qui ont émis des hypothèses plus farfelues les unes que les autres, je n'arrivais pas à comprendre évidemment.

C'est en fac qu'une amie m'a donné un article sur la narcolepsie et là, j'ai su :)  Mais même après ça, les généralistes ne me croyaient pas.

Alors que je vis en Grande-Bretagne, je consulte un neurologue qui m'annonce après un EEG que je ne suis pas narcoleptique.

Au niveau relationnel, c'était compliqué: mon conjoint de l'époque me reprochait de dormir tout le temps (!), ma famille en riait, je m'endormais en poussant la poussette de ma fille dans la rue ou au parc.

C'est finalement à 30 ans que je suis dirigée vers un centre d'analyse de sommeil et que le triple diagnostic clinique/marqueurs HLA/analyse des phases est enfin posé: narcolepsie type 1 avec cataplexie.

J'essaye le Modafinil qui ne me convient pas du tout. La psychiatre avec laquelle j'entame une première tranche de psychanalyse me déconseille par ailleurs le traitement à cause du terrain familial psychiatrique (père bipolaire).

Le problème se complique après mes concours quand je décide de devenir professeur: je m'endors devant mes élèves! Lutter est douloureux, céder est impossible.

Je choisis alors de modifier drastiquement mon alimentation, un médecin m'ayant recommandé d'essayer un régime hypotoxique (type régime du Dr Seignalet) et d'observer si les symptômes s'allégeaient. J'essaye pendant l'été et les résultats sont assez drastiques: mes attaques de sommeil sont toujours présentes mais moins intenses (j'arrive à ne pas succomber et sans douleur) et surtout moins fréquentes: elles se limitent aux moments d'inactivité prolongée (dans le bus, pendant les récrés, les pauses lectures allongée dans l'herbe, ect).

 j'ai fait le choix de ne pas conduire et mon alimentation est pour le moins restrictive (ni gluten, ni produits laitiers, ni sucre raffiné). En contrepartie je ne m'endors plus devant mes élèves, ni pendant les repas de famille, ni au cinéma, je ne dors plus quand je participe à un jury d'examen, je pique encore un peu du nez en réunion (mais c'est gérable) or lorsque je fais de la méditation à certains créneaux. Pour le coup je dors carrément à chaque fois que je corrige des copies (sauf si c'est le matin au réveil!).

De façon générale j'ai un sommeil plutôt réparateur, de très rares paralysies du sommeil, pas de surpoids, pas d'hallucinations.

J'ai même réussi à trouver quelques avantages à ma narcolepsie: meilleure mémorisation grâce à du sommeil paradoxal fréquent (ça aide vu que je suis historienne de formation initiale), récupération rapide après le sport, sommeil peu perturbé par les réveils quand j'allaitais, capacité à m'endormir sur commande pour faire des siestes préventives, pleins de rêves (à raconter à ma psychanalyste!)

Bien que l'éducation nationale soit assez arrangeante pour les maladies reconnues comme handicap, les aménagements dépendent souvent du chef d'établissement. A côté, je me suis également installée comme sophrologue et j'avoue qu'une activité à son compte est vraiment plus simple à gérer. Je me forme donc pour devenir psychanalyste d'ici quelques années.

D'ailleurs en parlant de psychanalyse, mon analyste pense que l'origine de la narcolepsie reste initialement psychosomatique (= la psychè serait le facteur déclenchant le processus organique) et donc susceptible de tomber en tant que symptôme. J'entame ma 7ème année d'analyse, à voir donc... Je ne me prononce pas pour l'instant, je reste pragmatique, si ça arrive je suis preneuse!

En guise de conclusion, je dirais que ma maladie reste contraignante mais ne m'empêche pas de vivre une existence riche et bien remplie, qui implique certes des choix personnels parfois difficiles à comprendre pour l'entourage, mais que j'assume pleinement. D'ailleurs je préviens tout le monde: collègue, chef, même élèves: ça me permet de sensibiliser du même coup aux handicaps invisibles!

Merci de m'avoir lue ;)

 

 
Posté : 22/06/2023 14:14
(@celine92)
Messages: 3
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Bonjour,

Lorsque vous parlez de psyché… je ne sais pas si cela est possible. Par contre de fonctionnement cérébral différent, des connexions neuronales hors normes, oui !

il y a un prévalence de 37% de HPI chez les narcoleptiques et c’est mon cas.

je suis narcoleptique avec cataplexie “à minima” je dirais. J’arrivais à peu prêt à gérer, trouver des parades pour limiter les symptômes.

Depuis que je suis aller voir un neuro psychiatre qui m’a prescrit de la Ritaline, ma vie est normale !

je vois ma narcolepsie comme l’effet désagréable d’un don bien supérieur.

Si vous êtes HPI, vous êtes déjà en train de faire des recherches 😉

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1769449319305072#:~:text=Une%20pr%C3%A9valence%20%C3%A9lev%C3%A9e%20de%20haut,les%20enfants%20avec%20QI%20normal.

 

 
Posté : 22/06/2023 14:24
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Coucou @celine92 , je pense que sur un message plus haut (hier 14h14) , tu as souhaité répondre à @sleeppower , en n'y joignant pas tes questions, avant qu'il parte en ligne, mais seulement la citation du précédent message : 

Je te propose de supprimer celui de 14:14 , ou je peux le faire si tu m'y autorise ;) 

Celui avec tes questions et tes remarques de 14:24 , on garde bien évidemment ;) (tu peux ou je peux aussi sur ton accord , en éditant le message de 14h24, ne réciter que la partie du message de sleeppower qui évoque le psyché ) 

 

Merci d'avance pour ton retour , c'est juste pour alléger les lectures si le message n'apporte pas d'information. 

(A ton excuse, le principe de modération n'aide pas à voir ce qu'on a publié sur nos premiers posts mais ensuite les mises en lignes sont faites sans intervention des modérateurs , en temps réel, c'est plus facile pour les utilisateurs, mais heureusement qu'il y a un filtre auto , plus humain, sur les espaces interactifs car sinon les messages de spams seraient plus nombreux que ceux des narco/HI ;)  ) 

NOTA: à vous deux et à tous les lecteurs:  si le tutoyement peut déranger, ne pas hésiter à me le dire et je m'adapte au cas par cas ;) 

Et belle journée à tout le monde ...l'été est presque là, avec aussi sa série de temps lourds et d'orages ;)

Au passage, c'est mon 500ème message ici ...ça se fête hihi ... 

Ce message a été modifié Il y a 11 mois 4 fois par HyperNiaK29
 
Posté : 23/06/2023 08:06
(@sleeppower)
Messages: 7
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@lou bonjour 

je ne sais pas quoi te dire, ma cataplexie est partielle et finalement assez légère. J’ai même l’impression qu’elle a diminué mais peut-être que c’est juste parce que je rigole moins… ( j’espère pas).

Personnellement j’ai fait le choix de ne pas prendre de traitements mais je ne suis pas médecin et je pense que chaque cas est singulier. Donc mon objectif n’est pas non plus de prétendre détenir une quelconque vérité. 

J’avoue avoir beaucoup fonctionné de façon empirique et pragmatique pour trouver mon propre équilibre. J’espère que tu trouveras le tien.

Effectivement la quantité d’effets secondaires et la dépendance m’ont dissuadé. J’entends tes difficultés. N’hésite pas à solliciter de l’aide, c’est jamais de trop…

En ce qui concerne la RQTH, tu n’as pas a la divulguer, tu l’utilises quand ça t’arranges. Tu peux même la demander au cas où et ne jamais l’utiliser, un peu comme une carte joker!

Force à toi 💪

 
Posté : 23/06/2023 11:22
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