Bonjour à tous
J'ai récemment été diagnostiquée hypersomnie idiopathique ou narco neurologue hésitant... La conclusion est la même ma qualité de vie s'est passablement dégradée depuis au moins 3 ans. Je témoigne aujourd'hui car j'ai eu un cancer de la thyroïde en juillet 2022 avec thyroïdectomie complète, ma somnolence a d'abord été mise sur le compte de la maladie auto immune de la thyroïde détectée en 2020, puis le cancer, puis les traitements et finalement après un passage en clinique du sommeil le verdict tombe. J'ai du mal a accepté cette situation, mes projets professionnels sont totalement à l'arrêt, je suis actuellement directrice développement dans une société mais je ne suis plus capable d'assister à une réunion sans m'endormir... je conduis encore mais mes trajets sont extrêmement restreints. Je suis sous Wakix mais pas de nette amélioration. Je ne sais plus quoi faire ni quoi envisager pour l'avenir. Tout est devenu compliqué , chaque moment de la journée semble difficile a affronter, je donne le change je fais bonne figure. Le neurologue qui me suit ne m'a vu qu'en Visio j'ai du coup bien peu confiance en son avis et diagnostic. Y a t il des personnes ayant des problèmes de thyroïde qui auraient les symptômes de narco? et quelqu'un aurait il un neuro a me conseiller je suis dans le Var. Je remercie ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre A très bientôt :)
Bonjour,
Merci pour ta présentation et bienvenue sur ce forum
On a des cas connus de Hashimoto et de narco ou HI .
Souvent cela entraîne aussi un retard de diagnostic qd d'autres pathologies peuvent apporter des symptômes assez proche côté fatigabilité/somnolences.
Dans ton cas (si j'peux te tutoyer) ça c'est qd même enchaîné assez vite le faite d'avoir une maladie auto immune en 2020 et un cancer avec thyroidectomie , a voir si y a rien qu'est venu déstabiliser ton état immunitaire et/ou hormonal sur cette periode.
Je ne sais qui te suis , et si centre bien reconnu côté enregistrement du sommeil car les critères de classement hi ou narco sont assez bien défini et la lecture du compte rendu devrai pouvoir te mettre dans une ou l'autre case ...du coup j'ai un doute si t'as eu ou pas un enregistrement du sommeil ou si seul diagnostic visio qui la ne serait pas sérieux du tout en prescrivant le wakix sans enregistrement préalable ...
Il serait bien pour toi d'avoir un traitement stabilisé et efficace pour y voir plus clair sur l'avenir
J'imagine que la mise sous wakix reste assez récente et ont t'il réussi a te metre sous une dose thérapeutique qui devrait être efficace avec un peu de patience ? A quel dosage est tu ?
Pour ce qui est des centres de compétence locaux je vais regarder ...
Pour l'avenir la pathologie ne doit pas faire abandonner les projets en cours, parfois besoin d'adaptation du poste .
Difficile pour moi de mesurer tes difficultés plus sur les conséquences Hashimoto toujours présente j'imagine et sur les suites du cancer ...soins toujours en cours ou phase de repos ou tu auras des examens plus tard pour faire un Bilan ?
Je ne sais si la un traitement a réussi a stabiliser taTSH ,ou si la recherche du dosage est toujours en cours . C'est l' avancée sur chaque élément ou tu as un levier d'action qui permettra de retrouver le meilleur état de santé donc ne rien négliger sur chacune des pathologies diagnostiquée .
Une fois les diagnostiques clairement posés je t'encouragerai a monter un dossier MDPH si cela n'est pas déjà en cours avec demande de reconnaissance travailleur handicapé et après une fois les reconnaissances obtenues aucune obligation d'en parler au patron ...mais c'est des dossiers assez long a aboutir ...
Et possible si ta société y est sensible que ça puisse t'accorder quelques adaptations de poste ..
Un peu tôt pour trancher aussi mais sur les sujets qui fâchent parfois il peut être bien de réfléchir si temps partiel ou pas histoire de voir a tenir sur du long terme ...
Cas assez spécifique pour toi avec les cumuls annoncés et plein de questions de ma part ...si tu veux qu'on en discute plus par téléphone par exemple car j'suis sur beaucoup d'hypothèses dans mes écrits lol on verra comment s'organiser cela .
Mais ne désespère pas pour l'avenir même s'il peut faire peur certains jours ...parfois qd même besoin d'y arriver différemment suivant chaque cas, avec des petites adaptations qui rendent la vie professionnelle plus facile et laisse un peu de temps pour soi aussi , c'est important.
Raymond
@hyperniak29 Alors tout d’abord de me répondre ça fait tellement d’être finalement juste entendu. Les personnes autour de moi ne comprennent pas cette fatigue ce besoin de dormir ect… je rentre dans la case hypersomnie mais j’ai de la cataplexie je suis limite limite apparemment narco. En soi je crois qu’à aujourd’hui peu m’importe tant que j’arrive à trouver des solutions. Je suis à ce jour sous wakix 22.5 je dois monter à 36 d’ici quelques semaines , 4,5 de plus par jour. Concernant ma thyroïde ma TSH est stable et concernant le cancer je suis sous surveillance c’est cancer assez <simple> si on peut dire comme ça… J’ai été hospitalisée 2 fois à la clinique bioserenity mais très honnêtement dormir branchée partout dans cette chambre lugubre on est quand loin de notre quotidien… je suis censée y retourner début avril pour les tests de maintien d’éveil j’imagine qu’en fonction je risque aussi de perdre mon permis.
merci encore de ta réponse
Gaelle
Oui les conditions de tests sont loin d'être celle du petit cocon chez nous avec nos petites habitudes , mais ils restent assez souples pour accepter des petites choses comme ton oreiller perso, un doudou...faut pas se priver ;)
Mais oui on est loin d'être en mode sans fil avec toutes ces connexions partout, sans être dans NOTRE lit avec nos coutûmes et sans la pression d'être filmé, puis l'espoir d'avoir enfin un diagnostic et que le stress ambiant vienne pas tout saboter les résultats
Pour les TME j'me suis deja exprimé souvent sur ces choses qui ne correspondent ni aux conditions de conduite ni que le permis ne soit une obligation de conduire toutes les deux heures en s'interdisant les siestes entre deux. Bien au contraire qd on est trop HS au volant , mieux qu'un café ou prendre l'air , c'est respecter nos besoins se se laisser aller sur une petite sieste qui reste le plus efficace ...
Et pour faire comprendre à l'entourage ça c'est pas simple. Et même en milieu pro, associatif ou autre , moi qui cumule handicap physique( j'marche avec une canne) et handicap invisible HI , J'vois bien qu'il est plus difficile de faire comprendre nos besoins de sommeil et leurs conséquences sur nos vies .A l'oppose vu qu'on me tient très souvent les portes j'aime accélérer le pas dans ces contextes lol juste comme ça, pour que ça soit moi qui tienne la porte ...
Je suis intetessé, de savoir sinon, comment tu as connus l'existence de ce forum ... ;)
RN
Bonjour gaelle2ailes
Les situations d'examen son difficiles mais nécessaires pour le diag mais aussi pour tester l'efficacité de ton traitement
Au moment de mon diag j'étais chef de service en structure medico sociale. Ne pouvant aménager mon temps de travail (limiter les déplacements, les temps de réunion difficiles à tenir, faire des micro siestes...), j'ai décidé de revenir à mon poste de psychologue dans un autre service et d'avoir un temps en liberal pour limiter mon temps de travail.
J'ai dû coup pu aménager mon travail et, avec la rqth, j'ai mis en place une demi journée de télétravail par semaine et cela me permets de garder un travail tout en me déplaçant un minima
Il a été difficile pour moi de renoncer à être chef de service mais faire des choix c'est aussi renoncer et faire autrement...
J'espère que ce témoignage te sera utile
