Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
30 ans de narcoleps...
 
Share:
Notifications
Retirer tout

30 ans de narcolepsie: bilan

16 Messages
7 Utilisateurs
1 Likes
541 Vu
(@sleeppower)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour à tous,

j'aimerai partager mon expérience de trente ans de narcolepsie, si cela peut aider à prendre de la perspective, sans prétendre détenir une quelconque vérité ni faire office d'exemple à suivre évidemment ...

J'ai eu mes premiers symptômes de somnolence diurne à l'âge de 14 ans: entre le pharmacien qui m'a ri au nez quand je lui ai dit que je dormais en classe et les généralistes qui ont émis des hypothèses plus farfelues les unes que les autres, je n'arrivais pas à comprendre évidemment.

C'est en fac qu'une amie m'a donné un article sur la narcolepsie et là, j'ai su :)  Mais même après ça, les généralistes ne me croyaient pas.

Alors que je vis en Grande-Bretagne, je consulte un neurologue qui m'annonce après un EEG que je ne suis pas narcoleptique.

Au niveau relationnel, c'était compliqué: mon conjoint de l'époque me reprochait de dormir tout le temps (!), ma famille en riait, je m'endormais en poussant la poussette de ma fille dans la rue ou au parc.

C'est finalement à 30 ans que je suis dirigée vers un centre d'analyse de sommeil et que le triple diagnostic clinique/marqueurs HLA/analyse des phases est enfin posé: narcolepsie type 1 avec cataplexie.

J'essaye le Modafinil qui ne me convient pas du tout. La psychiatre avec laquelle j'entame une première tranche de psychanalyse me déconseille par ailleurs le traitement à cause du terrain familial psychiatrique (père bipolaire).

Le problème se complique après mes concours quand je décide de devenir professeur: je m'endors devant mes élèves! Lutter est douloureux, céder est impossible.

Je choisis alors de modifier drastiquement mon alimentation, un médecin m'ayant recommandé d'essayer un régime hypotoxique (type régime du Dr Seignalet) et d'observer si les symptômes s'allégeaient. J'essaye pendant l'été et les résultats sont assez drastiques: mes attaques de sommeil sont toujours présentes mais moins intenses (j'arrive à ne pas succomber et sans douleur) et surtout moins fréquentes: elles se limitent aux moments d'inactivité prolongée (dans le bus, pendant les récrés, les pauses lectures allongée dans l'herbe, ect).

 j'ai fait le choix de ne pas conduire et mon alimentation est pour le moins restrictive (ni gluten, ni produits laitiers, ni sucre raffiné). En contrepartie je ne m'endors plus devant mes élèves, ni pendant les repas de famille, ni au cinéma, je ne dors plus quand je participe à un jury d'examen, je pique encore un peu du nez en réunion (mais c'est gérable) or lorsque je fais de la méditation à certains créneaux. Pour le coup je dors carrément à chaque fois que je corrige des copies (sauf si c'est le matin au réveil!).

De façon générale j'ai un sommeil plutôt réparateur, de très rares paralysies du sommeil, pas de surpoids, pas d'hallucinations.

J'ai même réussi à trouver quelques avantages à ma narcolepsie: meilleure mémorisation grâce à du sommeil paradoxal fréquent (ça aide vu que je suis historienne de formation initiale), récupération rapide après le sport, sommeil peu perturbé par les réveils quand j'allaitais, capacité à m'endormir sur commande pour faire des siestes préventives, pleins de rêves (à raconter à ma psychanalyste!)

Bien que l'éducation nationale soit assez arrangeante pour les maladies reconnues comme handicap, les aménagements dépendent souvent du chef d'établissement. A côté, je me suis également installée comme sophrologue et j'avoue qu'une activité à son compte est vraiment plus simple à gérer. Je me forme donc pour devenir psychanalyste d'ici quelques années.

D'ailleurs en parlant de psychanalyse, mon analyste pense que l'origine de la narcolepsie reste initialement psychosomatique (= la psychè serait le facteur déclenchant le processus organique) et donc susceptible de tomber en tant que symptôme. J'entame ma 7ème année d'analyse, à voir donc... Je ne me prononce pas pour l'instant, je reste pragmatique, si ça arrive je suis preneuse!

En guise de conclusion, je dirais que ma maladie reste contraignante mais ne m'empêche pas de vivre une existence riche et bien remplie, qui implique certes des choix personnels parfois difficiles à comprendre pour l'entourage, mais que j'assume pleinement. D'ailleurs je préviens tout le monde: collègue, chef, même élèves: ça me permet de sensibiliser du même coup aux handicaps invisibles!

Merci de m'avoir lue ;)

Ce sujet a été modifié Il y a 6 mois par admin
 
Posté : 30/06/2022 10:45
Étiquettes du sujet
(@guytoune)
Messages: 3
Membre Membre
 

Tu dis que la raison de ta narcolepsie provient du psyché donc environnementale: as tu fais un dosage de l'orexine dans ta moelle épinière ?

C'est le seul moyen de le savoir. 

Si absence d'orexine alors cause physiologique donc narcolepsie à vie. 

Ils ne t'ont pas proposé l'attentin ? En ATU nominative ? C'est de la dexamphetamine. 

Cordialement 

Guytoune 

Ce message a été modifié Il y a 6 mois par Guytoune
 
Posté : 27/07/2022 20:38
(@roro42)
Messages: 11
Membre Membre
 

Bravo, très beau témoignage où je me retrouve beaucoup.

Avec les années on apprends à dompter cette maladie, même si moi j'hésite beaucoup à en parler au travail. J'ai vraiment peur des jugements et que l'on m'accuse à la moindre erreur...

 
Posté : 07/08/2022 23:25
 Lou
(@lou)
Messages: 16
Membre Membre
 

Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage et j'avoue que j'ai beaucoup de questions. 

 

Tout d'abord, pour ce qui est de la théorie de la cause psychologique je n'y crois pas, pas pour la narcolepsie en tout cas, puisque comme cela a déjà été dit, on observe à chaque fois un taux d'orexine (ou hypocretine) extrêmement faible, ce qui correspond à la destruction des neurones qui les synthétisent. Les cas de narcolepsie post vaccination H1N1 et les études qui ont été réalisées par la suite, avaient mis en évidence une forte ressemblance entre les neurones à orexine et l'antigène du virus influenza (la grippe). Cela permettrait d'établir la cause auto-immune de la narcolepsie, par destruction des-dits neurones suite à un emballement du système immunitaire (lui-même lié à des variations génétiques impactant les lymphocytes T il me semble). La conclusion serait donc que la narcolepsie peut être déclenchée par une infection par le virus de la grippe (ou par injection d'un vaccin anti-grippal généralement adjuvé).

D'où ma question (même si vous ne vous en souvenez probablement plus) : avez-vous eu la grippe peu avant le déclenchement de la narcolepsie ?

 

Toutefois, je suis d'accord avec le fait que l'environnement et le mode de vie et d'alimentation ont une influence sur la maladie. Le sucre inhiberait l'effet des orexines et le gluten et le lactose entretiennent l'inflammation donc un environnement négatif.Je suis bien contente de voir que le changement de régime alimentaire permet d'améliorer la narcolepsie. Je devrais aussi adopter un régime anti-inflammatoire mais j'ai beaucoup de mal parce que j'ai développé une addiction au sucre et les médicaments n'aident pas du tout par rapport à ça.

Pour ce qui est du déni des médecins je suis passée par ça aussi mais le contexte post H1N1 a un peu aidé. Du coup vous ne prenez aucun traitement ? Et les crises de cataplexies ? Et vous êtes suivie par un neurologue ou juste par une psychiatre ? 

Je suis surprise de lire que votre capacité de mémorisation s'est améliorée. J'ai beaucoup perdu de ce côté-là. Comment faites-vous ? Avez-vous des astuces ? Et vos rêves sont-ils aussi tellement réalistes ? Quoique vous dites ne pas avoir d'hallucinations....

Au niveau professionnel, avez-vous vous fait un dossier MDPH pour avoir le statut de travailleur handicapé ? J'arrive (enfin) au bout de mes études et j'avoue ne pas savoir quoi faire par rapport à ça. J'ai eu des avis divergents....

 
Posté : 08/08/2022 15:58
(@sleeppower)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@guytoune 

bonjour

merci de ta réponse, oui dosage d’hypocretine ( orexine) est celui de la narcolepsie: quasi inexistant.

je n’ai pas eu de grippe avant, mais suspicion de processus auto-immun comme pour la majorité des narcolepsies de type1 autre que le vaccin de la grippe.

Une cause psychosomatique n’exclût pas des marqueurs biologiques: cela signifierait que le déclenchement du processus auto-immun serait d’origine psychosomatique. C’est quasiment impossible à prouver scientifiquement mais je pense que c’est le cas de beaucoup plus de maladies qu’on ne le pense. 

Ce message a été modifié Il y a 4 mois par sleeppower
 
Posté : 08/08/2022 20:49
(@pellcam)
Messages: 5
Membre Membre
 

Bonjour,

J'ai lu votre témoignage et je dois dire que j'en ai apprécié son côté relativiste et plutôt optimiste ; cela fait plaisir de lire ce genre de témoignage :) 

Je vous souhaite le meilleur pour la suite

 
Posté : 30/08/2022 13:54
(@roro42)
Messages: 11
Membre Membre
 

Je relis votre témoignage et les conditions de déclenchement de la narcolepsie, et je me souviens que le spécialiste que j'avais rencontré sur Lyon m'avait expliqué que c'est souvent un changement important ou un choc émotionnel qui déclenche la maladie, même si on a des prédispositions physiques en nous.

Et que sa se produit souvent vers l'adolescence mais qu'il n'est pas improbable de le voir beaucoup plus tard...

En tout cas, j'ai 1 frère, 1 soeur, nous sommes triplés et nous sommes tous les 3 touchés par cette maladie, à des degrés légèrements différents. On me dit que ce n'est pas génétique, j'ai du mal à y croire, sa pose question pour mes propres enfants (qui sont petits), seront-ils porteurs aussi ???

Si certains ont des témoignages dans leur propre famille.

Narcolepsie, héréditaire ou pas ?

  

 
Posté : 06/10/2022 09:40
(@williamr)
Messages: 21
Membre Membre
 

@roro42 mon (vrai) jumeau n'est pas narco-cata, et je crois me souvenir que le Pr Dauviliers a indiqué le chiffre de 75% des paires de jumeaux avec un seul malade.

 
Posté : 08/10/2022 20:59
(@williamr)
Messages: 21
Membre Membre
 

@sleeppower Merci beaucoup.

Tu exprimes les situations de notre maladie avec simplicité et justesse, avec une maturité qui aide.

J'aurais 10 pages de questions ou réactions à partager, mais je m'en tiens ici à une remarque et une question :

- Pour le sucre, le chocolat et les gâteaux : c'est comme si je le savais... mais c'est trop dur ! Pour le pain, les pasta, le beurre, le fromage et les yahourts, c'est moins net... et en plus j'y suis encore moins prêt !

- question sur la cataplexie. Tu n'as pas dit si c'était gérable en classe et comment ? Si tu étais traitée ? comment ?

Au plaisir d'en parler

William

 
Posté : 08/10/2022 21:20
(@sleeppower)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@williamr merci pour ton retour.

Ma cataplexie est partielle: c’est vraiment quand je rigole trop donc globalement c’est gérable. Mais je ne prends pas de traitement.

Sinon pour l’alimentation, il s’agit surtout de faire attention à ne pas rajouter des facteurs amplificateurs dans les moments critiques.

Mais pour l’instant j’ai cru comprendre qu’il n’y avait qu’un seul cas de guérison spontanée de narcolepsie connu, et encore, une narcolepsie tardive.

Évidemment je ne cherche pas non plus à édulcorer la difficulté de notre maladie au quotidien: je pense que beaucoup de gens sous-estiment tout ce que ça coûte comme effort pour être opérationnel et en me relisant, je me dis qu’il ne s’agit pas de le minimiser non plus: j’essaye de rester optimiste mais parfois ça se retourne contre moi. J’en fais les frais cette année avec une cheffe qui n’a pas respecté mes droits à l’aménagement de l’emploi du temps (je crois que je vais faire un post la dessus 🤔)

Ce message a été modifié Il y a 4 mois par sleeppower
 
Posté : 13/10/2022 11:08
William reacted
(@sleeppower)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Mes deux filles ne sont pas narcoleptiques et personne dans ma famille ascendante non plus.

Cela dit, il semblerait qu’un gène muté soit identifié dans la genèse de la maladie. Mais je ne suis pas assez calée en génétique pour en tirer davantage de conclusion…😬

Par contre il semblerait d’après l’épigénétique que ce soit l’environnement et le psychisme qui explique que certains gènes s’expriment chez certains individus et pas chez d’autres. A creuser peut-être…

Ce message a été modifié Il y a 4 mois par sleeppower
 
Posté : 13/10/2022 11:12
(@sleeppower)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@lou désolée je n’avais pas pris le temps de répondre à toutes vos questions.

Je n’ai en effet pas traitement et je fais des bilans très très espacés chez un neurologue spécialiste du sommeil.

Sinon je fais le travail psy chez une psychanalyste (donc non médecin, non remboursé).

Mes rêves sont très réalistes même pendant les épisodes brefs mais je n’ai pas d’hallucinations.

Pour ma part, j’ai fait un dossier MDPH pour bénéficier des droits qui s’imposent, sachant qu’on est toujours libre de ne pas le mentionner pour éviter les discriminations; c’est aussi une façon de militer pour la reconnaissance de notre maladie et des droits qui vont avec.

 

 

 

 
Posté : 13/10/2022 11:26
(@sleeppower)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@roro42 je te comprends, les clichés et les stigmas sont tenaces!

Vu que je fais des micro-siestes en salle des profs et je pique du nez en réunion, j’ai pris le parti de le dire.

Ca donne des dialogues du genre:

-t’as l’air fatigué dis donc

-non, je suis juste narcoleptique, c’est une maladie du sommeil

-ah ok désolée 

😂

 
Posté : 13/10/2022 11:31
 Lou
(@lou)
Messages: 16
Membre Membre
 

@sleeppower et pour les cataplexies comment vous gérez ?

J'essaye d'arrêter les médicaments pour ça car ils n'ont quasiment plus d'effet et beaucoup d'effets indésirables, mais c'est une vraie m****. Le sevrage est horrible. J'ai réussi à réduire la dose de un quart et il a fallu attendre un an que mon état se stabilise à nouveau. Pour le moment je n'ai pas le courage de recommencer à réduire parce que c'est trop douloureux. Si à l'époque j'avais su ce que je sais aujourd'hui, j'aurais refusé de les prendre même si les cataplexies sont vraiment difficiles.

 

J'aimerais vraiment modifier mon alimentation comme vous, j'ai déjà essayé, mais j'ai une addiction au sucre et l'effexor justement n'aide absolument pas à gérer les addictions (peut être le modiodal aussi je ne sais pas).

 

Pour ce qui est du dossier à la MDPH je ne sais pas si je dois en faire un. J'ai peur d'être pénalisée professionnellement après ça. Et j'ai aussi peur des délais de procédure et de sa complexité. Pouvez-vous m'en dire plus à ce sujet ? 

 
Posté : 17/10/2022 14:00
 Lwfr
(@laurewfr)
Messages: 9
Membre Membre
 

Bonjour

je suis narco sans cataplexie

Pour la demande d'aménagement il faut remplir le certificat unique de demande de la mdph et avoir l'appui de votre médecin ou du spécialiste pour le certificat médical 

Après cela se discute avec la médecine du travail pour les non liberaux c'est pourquoi je travaille à temps partiel en libéral et en institution.Pour l'institution, j'ai décidé d'évoquer ma demarche auprès de ma direction avant et de valider ensuite les aménagements avec eux. Par contre si l'emploi du temps specifique (il n'y avait pas de télétravail autorisé pour les salariés) cela doit être validé par le CSE et nommé comme "indications medicales" donc les collegues savent qu'il y a un pb de santé 

Le liberal me permet de faire des micro siestes et de gérer un peu mes horaires et, sur le plan institutionnel,  j'ai demandé du temps de télétravail pour faire des micros siestes aussi

 

 
Posté : 03/12/2022 10:23
Page 1 / 2
Share:
4 1 vote
Notation de l'article
close

Newsletter

Abonnez-vous à notre newsletter et rejoignez les 941 autres abonné·es.
1 Commentaire
Le plus ancien
Le plus récent Le plus populaire
Commentaires en ligne
Afficher tous les commentaires
Retour en haut de page