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30 ans de narcolepsie: bilan

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sleeppower
(@sleeppower)
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Bonjour à tous,

j'aimerai partager mon expérience de trente ans de narcolepsie, si cela peut aider à prendre de la perspective, sans prétendre détenir une quelconque vérité ni faire office d'exemple à suivre évidemment ...

J'ai eu mes premiers symptômes de somnolence diurne à l'âge de 14 ans: entre le pharmacien qui m'a ri au nez quand je lui ai dit que je dormais en classe et les généralistes qui ont émis des hypothèses plus farfelues les unes que les autres, je n'arrivais pas à comprendre évidemment.

C'est en fac qu'une amie m'a donné un article sur la narcolepsie et là, j'ai su :)  Mais même après ça, les généralistes ne me croyaient pas.

Alors que je vis en Grande-Bretagne, je consulte un neurologue qui m'annonce après un EEG que je ne suis pas narcoleptique.

Au niveau relationnel, c'était compliqué: mon conjoint de l'époque me reprochait de dormir tout le temps (!), ma famille en riait, je m'endormais en poussant la poussette de ma fille dans la rue ou au parc.

C'est finalement à 30 ans que je suis dirigée vers un centre d'analyse de sommeil et que le triple diagnostic clinique/marqueurs HLA/analyse des phases est enfin posé: narcolepsie type 1 avec cataplexie.

J'essaye le Modafinil qui ne me convient pas du tout. La psychiatre avec laquelle j'entame une première tranche de psychanalyse me déconseille par ailleurs le traitement à cause du terrain familial psychiatrique (père bipolaire).

Le problème se complique après mes concours quand je décide de devenir professeur: je m'endors devant mes élèves! Lutter est douloureux, céder est impossible.

Je choisis alors de modifier drastiquement mon alimentation, un médecin m'ayant recommandé d'essayer un régime hypotoxique (type régime du Dr Seignalet) et d'observer si les symptômes s'allégeaient. J'essaye pendant l'été et les résultats sont assez drastiques: mes attaques de sommeil sont toujours présentes mais moins intenses (j'arrive à ne pas succomber et sans douleur) et surtout moins fréquentes: elles se limitent aux moments d'inactivité prolongée (dans le bus, pendant les récrés, les pauses lectures allongée dans l'herbe, ect).

 j'ai fait le choix de ne pas conduire et mon alimentation est pour le moins restrictive (ni gluten, ni produits laitiers, ni sucre raffiné). En contrepartie je ne m'endors plus devant mes élèves, ni pendant les repas de famille, ni au cinéma, je ne dors plus quand je participe à un jury d'examen, je pique encore un peu du nez en réunion (mais c'est gérable) or lorsque je fais de la méditation à certains créneaux. Pour le coup je dors carrément à chaque fois que je corrige des copies (sauf si c'est le matin au réveil!).

De façon générale j'ai un sommeil plutôt réparateur, de très rares paralysies du sommeil, pas de surpoids, pas d'hallucinations.

J'ai même réussi à trouver quelques avantages à ma narcolepsie: meilleure mémorisation grâce à du sommeil paradoxal fréquent (ça aide vu que je suis historienne de formation initiale), récupération rapide après le sport, sommeil peu perturbé par les réveils quand j'allaitais, capacité à m'endormir sur commande pour faire des siestes préventives, pleins de rêves (à raconter à ma psychanalyste!)

Bien que l'éducation nationale soit assez arrangeante pour les maladies reconnues comme handicap, les aménagements dépendent souvent du chef d'établissement. A côté, je me suis également installée comme sophrologue et j'avoue qu'une activité à son compte est vraiment plus simple à gérer. Je me forme donc pour devenir psychanalyste d'ici quelques années.

D'ailleurs en parlant de psychanalyse, mon analyste pense que l'origine de la narcolepsie reste initialement psychosomatique (= la psychè serait le facteur déclenchant le processus organique) et donc susceptible de tomber en tant que symptôme. J'entame ma 7ème année d'analyse, à voir donc... Je ne me prononce pas pour l'instant, je reste pragmatique, si ça arrive je suis preneuse!

En guise de conclusion, je dirais que ma maladie reste contraignante mais ne m'empêche pas de vivre une existence riche et bien remplie, qui implique certes des choix personnels parfois difficiles à comprendre pour l'entourage, mais que j'assume pleinement. D'ailleurs je préviens tout le monde: collègue, chef, même élèves: ça me permet de sensibiliser du même coup aux handicaps invisibles!

Merci de m'avoir lue ;)

Ce sujet a été modifié Il y a 1 semaine par admin
 
Posté : 30/06/2022 08:45
Étiquettes du sujet
Guytoune
(@guytoune)
Membre Membre
 

Tu dis que la raison de ta narcolepsie provient du psyché donc environnementale: as tu fais un dosage de l'orexine dans ta moelle épinière ?

C'est le seul moyen de le savoir. 

Si absence d'orexine alors cause physiologique donc narcolepsie à vie. 

Ils ne t'ont pas proposé l'attentin ? En ATU nominative ? C'est de la dexamphetamine. 

Cordialement 

Guytoune 

Ce message a été modifié Il y a 2 semaines par Guytoune
 
Posté : 27/07/2022 18:38
Roro 42
(@roro42)
Membre Membre
 

Bravo, très beau témoignage où je me retrouve beaucoup.

Avec les années on apprends à dompter cette maladie, même si moi j'hésite beaucoup à en parler au travail. J'ai vraiment peur des jugements et que l'on m'accuse à la moindre erreur...

 
Posté : 07/08/2022 21:25
Lou
 Lou
(@lou)
Membre Membre
 

Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage et j'avoue que j'ai beaucoup de questions. 

 

Tout d'abord, pour ce qui est de la théorie de la cause psychologique je n'y crois pas, pas pour la narcolepsie en tout cas, puisque comme cela a déjà été dit, on observe à chaque fois un taux d'orexine (ou hypocretine) extrêmement faible, ce qui correspond à la destruction des neurones qui les synthétisent. Les cas de narcolepsie post vaccination H1N1 et les études qui ont été réalisées par la suite, avaient mis en évidence une forte ressemblance entre les neurones à orexine et l'antigène du virus influenza (la grippe). Cela permettrait d'établir la cause auto-immune de la narcolepsie, par destruction des-dits neurones suite à un emballement du système immunitaire (lui-même lié à des variations génétiques impactant les lymphocytes T il me semble). La conclusion serait donc que la narcolepsie peut être déclenchée par une infection par le virus de la grippe (ou par injection d'un vaccin anti-grippal généralement adjuvé).

D'où ma question (même si vous ne vous en souvenez probablement plus) : avez-vous eu la grippe peu avant le déclenchement de la narcolepsie ?

 

Toutefois, je suis d'accord avec le fait que l'environnement et le mode de vie et d'alimentation ont une influence sur la maladie. Le sucre inhiberait l'effet des orexines et le gluten et le lactose entretiennent l'inflammation donc un environnement négatif.Je suis bien contente de voir que le changement de régime alimentaire permet d'améliorer la narcolepsie. Je devrais aussi adopter un régime anti-inflammatoire mais j'ai beaucoup de mal parce que j'ai développé une addiction au sucre et les médicaments n'aident pas du tout par rapport à ça.

Pour ce qui est du déni des médecins je suis passée par ça aussi mais le contexte post H1N1 a un peu aidé. Du coup vous ne prenez aucun traitement ? Et les crises de cataplexies ? Et vous êtes suivie par un neurologue ou juste par une psychiatre ? 

Je suis surprise de lire que votre capacité de mémorisation s'est améliorée. J'ai beaucoup perdu de ce côté-là. Comment faites-vous ? Avez-vous des astuces ? Et vos rêves sont-ils aussi tellement réalistes ? Quoique vous dites ne pas avoir d'hallucinations....

Au niveau professionnel, avez-vous vous fait un dossier MDPH pour avoir le statut de travailleur handicapé ? J'arrive (enfin) au bout de mes études et j'avoue ne pas savoir quoi faire par rapport à ça. J'ai eu des avis divergents....

 
Posté : 08/08/2022 13:58
sleeppower
(@sleeppower)
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@guytoune 

bonjour

merci de ta réponse, oui dosage d’hypocretine ( orexine) est celui de la narcolepsie: quasi inexistant.

je n’ai pas eu de grippe avant, mais suspicion de processus autoimmun comme pour la majorité des narcolepsies de type1 autre que le vaccin de la grippe.

Une cause psychosomatique n’exclût pas des marqueurs biologiques: cela signifierait que le déclenchement du processus autoimmun serait d’origine psychosomatique. C’est quasiment impossible à prouver scientifiquement mais je pense que c’est le cas de beaucoup plus de maladies qu’on ne le pense. 

 
Posté : 08/08/2022 18:49
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