Bonjour à tous,
Je ne sais pas si ce forum est toujours actif mais je tente ma chance !
J’ai 19 ans, je suis étudiant en première année de licence de sciences et j’ai été récemment diagnostiqué narcoleptique, une maladie dont je n’avais jamais entendu parler auparavant.
Après un traitement au Wakix inefficace et que j’ai mal supporté (nausées, vertiges et mal de tête), mon médecin m’a prescrit du Modiodal 100mg (2 comprimés/j) que j’ai commencé à prendre depuis 1 semaine.
Un peu « effrayé » par ce médicament du fait de ses nombreux effets secondaires j’en prend qu’un seul par jours et pas tous les jours, seulement ceux où je me sens somnolent dès les transport en communs ou bien les jours ou j’ai cm le matin.
Mais je sens que dans les jours qui viennent je vais devoir en prendre plus régulièrement car je sens mon état «s’empirer».
Je me suis inscrit aujourd’hui pour partager mon parcours jusqu’au diagnostique (mais je ne sais pas dans quel rubrique le faire), discuter avec des gens souffrant également de cette maladie afin d’en parler sans jugement, être compris et soutenu, avoir des retours d’expérience et des témoignage, etc…
J’ai également une question, quel est la différence entre une hypersomnie idiopathique et la narcolepsie ? Est-ce que c’est possible d’avoir les deux ou est-ce la même chose ? Ou bien l’un entraine l’autre ?
Je m’excuse d’avance pour les fautes d’autographe, j’ai fait de mon mieux mais il y en a toujours quelques unes que je rate.
Dans l’espoir d’une réponse :)
Swann
Bonjour Swann!
Je m’appelle Nolwenn j’ai 22 ans. On est pas défini par sa maladie donc on va dire que entre autres, je suis narcoleptique.
Pour parler de la narcolepsie, c’est une maladie qui se diagnostic par la présence de plusieurs éléments : des symptômes évidemment (somnolences pendant la journée, cauchemars, cataplexie c’est à dire une perte de tonus musculaire…), un temps d’endormissement très court (évalue après une hospitalisation), une altération des phases qui composent le sommeil et la présence d’un gène prédisposant. Évidement, toutes les personnes atteintes ne possèdent pas tous les symptômes, ça peut varier beaucoup.
De ce que je crois comprendre avec des témoignages : l’hypersomnie idiopathique peut présenter certains symptômes similaires. Toutefois, aucun élément ne permet d’orienter vers la narcolepsie ou les autres pathologies du sommeil. Donc on appelle ça l’hypersomnie idiopathique. C’est un diagnostic assez flou qui est donné lorsque les autres maladies ont été écartées… (si des personnes concernées me lisent n’hésitez pas à me corriger si j’ai tord!).
Bonjour @Swann
mon médecin m’a prescrit du Modiodal 100mg (2 comprimés/j) que j’ai commencé à prendre depuis 1 semaine.
Pour ma part , 4cp modiodal/jour en moyenne et cela depuis 29 ans ça ne rajeunit pas ... Et toujours vivant si ça peut rassurer vis a vis des effets indésirables connus mais traitement dont on commence à avoir bcp de recul et donc de moins en moins de surprises ...
Bien sûr le forum est toujours actif et il ne tient qu'à vous de le faire vivre.
Il tend a disparaitre cote suivi associatif mais suivant la motivation , et l'intérêt qu'en trouve les utilisateurs je verrai a rouvrir a titre perso un espace équivalent (ou pas)
Suivant comment une possible transitions restera possible ou pas c'est des mois et des années de temps passé, et pas envie de tout recommencer a zero et pourtant convaincu que cet espace vaut largement aussi bien en efficacité d'information que les réseaux sociaux autant pour la possibilite d'y conserver un anonymat que celle de voir le référencement efficace que je pourrai encore pousser plus fort pour être des mieux placé sur les recherches en question .
Ce forum a permis déjà à bcp de monde de s'orienter vers le bon parcours de diagnostic et de limiter le temps d'errance thérapeutique et aussi les nombreux accidents associés que ça soit voiture ou domestique ...
Belle journée
Bonjour Swan
Je t'invite à lire la partie maladie du site qui reprends les éléments principaux de chaque type de maladie
Ainsi que les témoignages du site car comme le souligne Nola et hyperniak29, nos symptômes différent les uns par rapport aux autres et même si des indications et mesures générales existent, elles diffèrent en fonction des besoins, des forces et des difficultés de chacun...
Et puis cela va aussi te permettre de te sentir moins seul, mieux compris et entendu et ça ça n'a pas de prix 🙃
