Bonjour,
je suis nouvelle. C’est officiel, je suis narcoleptique sans C'est la perte brutale de tonus musculaire. Cette perte peut être totale et entraîne obligatoirement la chute de la personne. Elle peut être partielle et touche souvent les muscles du visage qui se relâchent, les joues sont "flasques", il devient impossible de parler correctement, les jambes se dérobent, la main lâche ce qu'elle tient. Cela se produit pratiquement toujours sous l'emprise d'une émotion forte : rire (surtout), surprise, joie, douleur, colère, activité sexuelle, etc..
">cataplexie… forme atypique alors le doute planait.
C’est super dur autour de moi on ne comprend pas. En plus maintenant je vais galérer pour garder mon permis.
Je voudrais parler à des personnes qui sont sur Grenoble, ou à quelqu’un au téléphone.
Qui d'autre est narcoleptique sans cataplexie?
Merci!!
Bonjour,
Dites moi vos disponibilités côté téléphone si vous voulez.
Et peut-être va t'on avoir un correspondant sur votre belle région qui va venir donner un coup de main pour les réponses aux questions ici même.
Pas évident de digére le diagnostic... Mais c'est à te permets aussi d'y mettre un nom. D'espérer un peu plus de reconnaissance/respect aux vues de ce que nous impose nos maladies.
Pour le permis, no stress, ...es tu sous traitements ? Es t'il efficace ?
Que t'as dit ton spécialiste à ce sujet ?
À bientôt
RayMonD
:bye:
PS y a t'il eu un petit problème lors de l'édition de ton texte ici ? As tu fais un copier/coller pour remettre ton texte ici ? On vera plus tard pour reprendre ce qui est ecrit bizarrement en début et fin... Ça reste lisible malgré tout :oui: :incertain:
Bonjour,
En ce moment je suis dispo la journée, quand les enfants sont à l'école.... Je n'ai plus de travail depuis mars.
Merci parce que mine de rien c'est pas facile, car comme dit mon cher et tendre "il m'arrive toujours quelque chose". D'ailleurs il n'a pas digéré le diagnostic, "encore un truc de plus". Mon père non plus n'accepte pas, il ne veut même pas en entendre parler.
Depuis ma naissance j'ai eu plein de problèmes de santé différents, vraiment je sais même pas comment c'est possible de cumuler autant. Ca me saoule. La phrase qui revient c'est "ça n'arrive qu'à toi des trucs pareils". Le pire c'est que je n'aime pas courir les médecins, je n'aime pas les médicaments, je suis une grande optimiste (trop même), je vois le verre à moitié plein et non pas à moitié vide.
Alors voilà, au départ je suis allée consulter parce que je suis insupportable la nuit et que mon chéri est cardiaque avec un sommeil super léger. Je ronfle, je parle, je bouge beaucoup, et même parfois il m'est arrivé de chanter de rire ou de pleurer. Je ne m'endors pas je m'écroule, je ne me réveille pas. Je suis dans le seau le matin pendant loooooooongtemps. Au moins une heure les bons jours pour "récupérer mes neurones".
J'ai tenu un agenda du sommeil et je me suis rendue compte que je faisais des micros-réveils la nuit! Comme je devais les noter le matin, je m'en souvenais! J'ai été très surprise!
J'ai passé les tests PSG + TILE.
Résultats: je vis mes rêves physiquement... alors que normalement en sommeil paradoxal tout devrait être "éteint". Je m'endors en 8 minutes avec tout le bazar installé pour mesurer), en temps normal je m'écroule en moins de deux minutes je pense. Je rêve énormément, je vis une deuxième vie la nuit que je ne maîtrise absolument pas. Je me souviens de mes rêves le matin, le soir je m'endors en rêvant... et moi qui croyait que c'était pareil pour tout le monde!!
Il m'arrive souvent de faire des rêves ultra réalistes, encore mieux qu'en HD parce que moi j'ai les sensations de ma peau et l'odorat! Quand le médecin m'avait posé tout plein de questions et qu'il a dit le mot "hallucinations" ça m'a fait peur, je n'ai pas osé trop lui répondre tellement je n'avais pas envie de passer pour une folle. Quand j'étais jeune, mes rêves me faisaient peur et j'ai fait des cauchemars horribles. Je me suis habituée, maintenant je "sais " quand je suis entrain de rêver. Finalement il y a des jours où c'est génial car je vois des paysages somptueux qui n'existent pas et je profite de sensations uniques!
Le médecin m'a expliqué que mon cerveau en journée est obligé de "déconnecter" des morceaux le jour pour compenser les allumages de nuit. Aaaaaaaaah mais alors c'est pour ça que j'ai des trous de mémoire! Et des coups de barre, et que des fois je ne comprends pas quand on me parle et que je fais répéter les personnes! Mince alors, il est entrain de m'expliquer pourquoi depuis toute petite je suis souvent "dans la lune" Et puis c'est pour ça que je me cogne partout? La fameuse "malédiction de la table basse"? Et c'est pour ça que je casse souvent de la vaisselle et puis que des choses m'échappent des mains, et puis que quand je stresse je tourne en rond??
Wahou ça a un nom ça.
Bon le tableau de départ étant atypique, (et puis je n'avais pas tout dit) le médecin m'a fait faire une adaptation de Modiodal. 1 moitié le matin pendant deux semaines, puis une moitié le matin et le midi... jusqu'à arriver à 1 le matin et 1 le midi, en avançant moitié par moitié. Entre les tests et les résultats j'ai fait une grosse chute à la patinoire et je devais rester allongée pendant six semaines. Alors au bout de deux semaines je l'ai appelé car j'étais encore plus invivable la nuit comme je ne pouvais pas me dépenser physiquement la journée :wacko: . Je me réveillais tout le temps! A chaque fois que je parlais ou que je ronflais! Alors il m'a prescrit de la mélatonine (0,3). Ca m'a bien aidée. J'allais mieux. Ensuite j'ai eu des mauvaises nouvelles et j'ai oublié de commander la mélatonine alors ça a cassé ma "resynchronisation". Mais j'ai moins de trous de mémoire et je reprends confiance en moi.
J'ai revu le médecin, il a doublé les doses de tout.. en me disant de gérer ça sur deux semaines à tâtons suivant mes sensations. Il faut que je passe les tests de vigilance pour garder en vie mon permis de conduire. Il est super confiant, il me dit que ça va bien se passer! Je l'avais lu, je le savais, mais je ne voulais pas faire ça. Mais voilà si un jour il y a un gros carton et que je n'ai pas fait le nécessaire, tout peut me retomber dessus et je ne serais pas couverte par mon assurance. Zut!!!!! Et puis il faut que je vois un cardio maintenant pfffff (la totale ça Chéri il a pas aimé).
Donc le soir j'ai pris 0,6 de mélatonine. Impecc. Le matin deux Modiodal, pas de problème. Alors j'en ai pris deux à midi..... pas de problème! Le deuxième jour, je me suis levée plus tard alors après ma prise du midi, j'ai eu mal à la tête. Les premiers jours j'étais très sensible à la lumière, au bruit, aux odeurs. Maintenant, ça fait une semaine et je me sens bien.
Je suis beaucoup plus alerte le jour, je me sens vivante. Je me lève beaucoup plus facilement le matin. Et je me souviens moins de mes rêves. De jour en jour, ma mémoire reviens et ça c'est super! Je suis fatiguée le soir!! Alors qu'avant je n'avais pas envie d'aller me coucher avant 23h30 -0h facile...
Par contre je continue de parler et de ronfler la nuit, j'espère que ça va diminuer avec le temps. Peut-être qu'il faudra encore augmenter les doses. Je pense que je bouge moins car j'ai beaucoup moins de courbatures le matin.
Voilà, on avait parlé aussi des allergies lors du dernier RDV. Apparemment, c'est fréquent chez les personnes qui ont des problèmes de sommeil. Je vais regarde si un topic existe déjà, sinon je vais en créer un exprès.
PS pour le post précédent, je sais pas ce qu'il s'est passé... la définition du mot s'est écrite à la place du mot à priori
B'soir @Jessica,
Plus simple que de t'expliquer comment faire, m'autorise tu a reprendre ton message? je rattrape le truc au milieu avec la definition et le debut (enfin les trucs a moitié en code ...) ?
Pour les allergies tu peux ouvrir un nouveau sujet il me semble, faire une tyte recherche avant sur ce mot... ;)
A tes vite et bon courage si pas de travail depuis quelques mois...
:bye:
Salut Jess,
En lisant ton histoire, j'ai eu l'impression de lire la mienne, à quelques détails près.
Pour les ronflements, je suis le traitement pour l'apnée du sommeil mais le modiodal me donne des palpitations et je ressens le besoin d'être constamment en mouvement, au point de ne pas tenir en place au moment des siestes et la nuit. Jusqu'à l'exaspération! Quand j'arrive au point de vouloir "arrêter tout cela" à tout prix, j'arrête le traitement! Et là je désespère de ne pas pouvoir faire tout ce que j'ai à faire parce que j'ai trop sommeil ou " pas de forces dans les bras et les jambes", mais des douleurs à la place. Et les docteurs de chez moi qui disent, " si vous ne tombez pas, vous n'êtes pas narcoleptique". " on ne peut pas résister contre le sommeil, donc vous n'êtes pas malade." " c'est juste un peu de stress, reposez vous" " c'est Untel qui vous a diagnostiqué? Et bien vous n'avez rien!" C'est à croire que tout cela se passe dans ma tête!
