Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Narcolepsie ? Hypersomnie ? Autre ? Besoin d’aide…

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Créateur du sujet

Bonjour à tous !

 

Je me présente, Emy : 32 ans.

J’ai des gros soucis de somnolence depuis que j’ai 14 ans :

 

Endormissement très très rapide <5 min

Paralysie du sommeil plusieurs fois par semaine 

Rêve immédiat + souvenir tous mes rêves

Crise de bâillements (par trentaine voir plus, de nombreuses fois dans la journée)

Crise de bâillements quotidienne pendant mes 20 min de sport cardio.

 

Nombreuses siestes rarement réparatrices, je peux dormir tout le matin, tout l’après-midi et rendormir aisément et rapidement la nuit

Fatigue +++

Réveil totalement dans le brouillard et souvent je retombe de sommeil (je mets donc 3 voire 4 réveils)

Envie de dormir irrépressible au volant, pendant une conversation avec quelqu’un…

Somnolence +++ au volant

Les gens disent que je suis lente

Vision dans le vague après 10 min de conduite. Vision dans le vague (comme si mes yeux n’avaient pas la force de converger) après ne serait-ce que 3 heures de travail.

Énorme fatigue à la fin de ma journée travail. (3h matin 3h après midi)

Je n’entends pas la nuit les cris, les pleurs de mon bébé qui est pourtant dans notre chambre.

Je ne sens pas les chats jouer à se battre sur moi la nuit  …

Sieste endormissement extrêmement rapide -> sieste de 15 min le midi à la maison, endormissement direct et rêves immediats 

Au collège, lycée, Fac, je m’endormais en cours, je devais me mettre debout pour apprendre mes leçons. Il m’arrivait même de devoir relire une phrase une trentaine de fois pour réussir à aller jusqu’au bout sans m’endormir

Perte de concentration

Manque énergie

Souci de repérage spatio-

Hallucinations auditives au début du sommeil

Je note tout pour me souvenir

Confusion dans mes paroles lorsque je me sens très fatiguée

 

J’en oublie encore très probablement.

En 2018, j’ai fait une polysomnographie, on m’a diagnostiqué une apnée du sommeil à 30 micro-éveils par heure.

Depuis je suis appareil la nuit sous PPC que j’utilise toutes les nuits pendant 9h depuis 3 ans.

Malgré tout, tous ces symptômes persistent.

Lors de mon séjour en unité de sommeil, on m’a fait une prise de sang, et je n’ai pas le gène narcoleptique.

A quoi pensez-vous ? Hypersomnie idiopathique ? Narcolepsie tout de même ? Autre ?

J’ai l’impression que les médecins ne veulent pas chercher plus loin que l’apnée…

 

Merci beaucoup pour l’aide que vous pourrez m’apporter. ☺️ Je suis perdue, et ma « maladie » n’est donc pas reconnue…

 

Belle soirée à tous !

Emy

4 Réponses
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Bonjour Émy,

Je me retrouve un peu dans ce que vous me décrivez. J ai été soigné pendant 8 ans pour une apnée du sommeil. Malgré cela, j avais tous les symptômes que vous décrivez. mon médecin traitant me disait que c était normal avec 2 enfants en bas âge. J en ai quand même parlé à ma pneumologue qui me suivait pour l apnée du sommeil. Elle a décidé de me refaire une polysomnographie. Il en ai ressorti que c était correct. Elle m a alors proposé de faire un test au laboratoire du sommeil que j ai accepté. (Elle pensait à une narcolepsie a minima).

J ai donc fait une nuit au laboratoire du sommeil, le professeur m a dit qu il pensait à une hypersomnie idiopathique mais que pour confirmer le diagnostic il fallait que je passe 3 jours à l hôpital toujours au labo du sommeil. Il m a dit d arrêter le ppc car je ne faisais pas d apnée.

Je l ai donc écouté et me voilà pour 3 jours à l hôpital. Le diagnostic a été confirmé, je fais bien de l hypersomnie idiopathique ( je dors 15h sur 24h avec un endormissement en 3 minutes. Mais je peux dormir bien plus).

J ai été soulagé, on a pu enfin posé des mots sur mes maux. Je n étais pas folle...

Maintenant, on ajuste mon traitement ce qui peux être long. J ai eu du modiodal ( pas supporter ), du wakix mais malgré la dose maximum cela ne fonctionnait pas très bien. Pour le moment, je suis sous ritaline LP.

 

Si je peux vous donner un conseil, c est de persister. En espérant vous avoir un peu aidé.

 

Cordialement,

Sabine

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Créateur du sujet

Bonsoir Sabine !

Merci beaucoup pour ton message, je me sens moins seule. Effectivement, on est souvent incomprise… (enfant en bas âge, ou non c’est psychologique et c…)

Le problème c’est que, quand j’ai fait ma première polysomnographie, je n’ai pas réussi à m’endormir, je me suis endormie au bout de 45min alors qu’à la maison je n’ai besoin que de moins de 5 min… Idem pour les TILE, je ne m’endormais pas. Alors qu’à la maison, je peux bien me poser à n’importe quel moment de la journée, je m’endors forcément. ( et je dois mettre un réveil pour en sortir).

 

Cette nuit, j’ai essayé de me faire un propre test à la maison, en me disant « je suis à l’hôpital pour la polysomnographie, voyons si j’arrive à m’endormir. Et là de nouveau, impossible à m’endormir…

 

As-tu des astuces pour t’endormir « comme à la maison »?

Belle soirée :)

Emy

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Bonjour Émy,

Désolée de vous répondre que maintenant mais je n' ai pas eu la notification de votre message.

Malheureusement non, je n' ai pas d astuce a vous donner. Seulement d essayer de vous détendre. C est peut être le stress ou l anxiété qui vous a empêché de vous endormir. 

Personnellement, je n' ai pas eu de mal à m endormir a l hôpital. Essayez de demander à refaire un test et détendez vous bien. Je sais que c est une situation difficile que vous vivez mais ne lâchez pas...

Courage a vous.

Cordialement,

Sabine

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Créateur du sujet

Bonjour Sabine,

 

Merci beaucoup pour votre message et votre soutien. ☺️

 

Je vais tenter de faire quelques relaxation, mais je mets tellement d’enjeux dans le diagnostic qui pourrait (enfin) être posé depuis 14 ans … que je me mets une pression de dingue… Même si j’essaye d’être relax, je pense à « il faut que je dorme, il faut que je dorme », c’est incontrôlable à l’hôpital du sommeil. 😬

 

J’ai peur de ne jamais réussir à faire une polysomnographie comme à la maison…

 

Très belle journée  !

Emy

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