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Ma fille diagnostiquée avec une narcolepsie... À tord ?

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 vero
(@vero-3)
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Créateur du sujet
 

Bonjour

Ma fille de 17 ans vient d'être diagnostiquée narcoleptique de type 1 il y a 2 semaines suite à un examen clinique du sommeil. Je pense que le diagnostic a été posé suite à la facilité et la rapidité avec laquelle elle atteint le sommeil paradoxal. De plus, elle qui m'affirmait ne pas avoir dormi durant les tests de latence itératif de 20 min a apparemment dormi à chaque fois au bout de 2 min. Dort elle les yeux ouverts ou sans s'en rendre compte ? Bref, nous repartons avec ce diagnostic et un traitement à base de modiodal.

Le traitement n'est pas du tout stabilisé. Après une prise de 200 mg et 3 jours sans dormir nous sommes passées à 1 comprimés 1/2 et les malaises sont toujours là.

Je souhaiterai avoir votre avis car le neurologue ne répond pas à mes questions et pourtant je ne reconnais pas les symptômes de la narcolepsie avec cataplexie chez ma fille.

En effet, ma fille ressent l'arrivée de chaque malaise. Elle ressent des nausées, des étourdissements et des crampes dans les mollets. Elle s'installe donc et attend que le malaise arrive. Elle perd connaissance en moyenne 2-3 min et on observe un mouvement oculaire rapide mais elle ne nous entend pas du tout ... elle dort. 

Le neurologue nous a parlé d'une sensation d'enfermement dans son corps avec impossibilité de bouger mais entente des bruits environnants, donc une crise de cataplexie. Elle ne ressent pas du tout cela. Au réveil, elle a des nausées et très mal à la tête et parfois mal au ventre. Le neurologue nous dit que cela n'a rien à voir avec la narcolepsie, il faut prendre un doliprane. 

Depuis 1 semaine, elle se réveille la nuit pour faire des malaises d'endormissement. Le comble ! elle est réveillée par des nausées et des douleurs, toujours les mêmes ventre et tête et parfois mal à la poitrine. Puis elle commence la série de malaises. 

Son sommeil n'est pas du tout récupérateur. Elle est sous tardyferon car elle manque de fer + rdv à venir chez l'ORL car elle fait aussi des micro apnées de 14 secondes

Je commence à douter du diagnostic car je ne reconnais pas la cataplexie dans ses symptômes. De plus le traitement au bout de 10 jours ne montrent aucune amélioration. Nous avons lu plusieurs témoignages et ma fille ne ressent pas du tout ce qui est décrit.

Peut-il y avoir une erreur de diagnostic et ou est ce que la narcolepsie est la seule maladie pour laquelle le sommeil paradoxal est atteint si rapidement ?

Nous avons rdv fin mai à Bordeaux à la clinique Pellegrin avec un psychiatre. Ce rdv a été pris par notre neurologue de la clinique du sommeil car il semble me dire que 2 avis son obligatoire pour poser sans aucun doute le diagnostic. Avez-vous été dans le même cas ? 

Pour le moment ma fille ne parvient plus à aller correctement en cours. Son année de terminale commence à être compliquée et nous espérons une stabilisation rapide du traitement afin qu'elle puisse passer les examens.

Merci pour votre aide.

Véro

 
Posté : 03/02/2023 08:53
(@alexfrogg)
Messages: 1
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Bonjour

Je m'appelle Alexandra et je suis la correspondante locale de la Nouvelle Aquitaine, pouvez vous me contacter à cette adresse mail svp, ce sera plus simple pour communiquer

alexandra.l@anc-narcolepsie.com

Cordialement

Alexandra 

CL Nouvelle Aquitaine 

 
Posté : 10/03/2023 08:03
 Nila
(@nila)
Messages: 2
Membre Membre
 

Bonjour 

Mon fils  de 14 ans vient d'être diagnostiqué Narcoleptique avec cataplexie. Il a fait son bilan à la clinique du Tondu sur Bdx.

Il exprime sa cataplexie par une perte de tonus musculaire dès qu'il rit ou qu'il a une émotion forte. C est comme s'il s'effondrait tout doucement, il n'a pas de perte de connaissance. On a le sentiment qu'il est ivre.

Le neurologue nous a expliqué qu'une crise de cataplexie, c'est comme pendant le rêve paradoxal, le cerveau bloque les muscles. 

Comment va votre fille depuis ?

Nous nous venons juste d'avoir le diagnostique...c'est rude...Il a commencé le Wakix depuis 8 jours. Il est sous ritaline depuis 3 ans car il est aussi TDAH. Encore un combat à mener.

Mais j'avoue ne pas savoir par où commencer.

Bon courage à vous 

 
Posté : 17/11/2023 11:51
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