Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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(@chris-2)
Messages: 2
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Créateur du sujet
 

Maman d'un ti gars de 13 ans pour lequel le diagnostic d'hypersomnie rare avec trouble sévère de la vigilance viens de tomber....

Entre soulagement : 10 mois de consult' spé en tt genre et exam....

Partager entre ouf enfin et ohlala qu'est ce qui nous attend encore... Tous nos espoirs dans le traitement qui viens de commencer...

Nous serions ravis de pouvoir échanger sur le sujet ;) belle journée à tous

 
Posté : 14/01/2016 22:13
(@charcastik)
Messages: 17
Eminent Member Admin
 

Bienvenue chris dans le monde des narcos et dans notre association l'ANC.

C'est vrai que c'est un soulagement pour tout le monde de savoir mettre un nom sur ce qui ne va pas... surtout quand il s'agit de nos enfants... C'est un grand-père de 6 petits enfants qui le dit...

Bien sûr que ce forum est un lieu d'échange, mais peux-tu nous en dire plus sur ce qui est arrivé à "ton ti gars de 13 ans"... Cela permettrait sans doute de mieux t'aider si tu en ressent le besoin...

Bon courage :wacko: devant les difficultés que vous aurez à aborder à cause de cette maladie, connue maintenant pour vous, d'autres galèrent encore sans savoir ce qu'ils ont...

 
Posté : 15/01/2016 10:44
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Bonsoir @chris (B'soir Marcel aussi  ;) )

Idem pour les question que peuvent soulever les possibles traitements, dis nous en plus ;)

Mais, juste une question de temps pour trouver la bonne dose et la bonne molécule... et je pense déjà que tu pourras nous faire des retours positifs sur une meilleure concentration...

Il y a beaucoup de Maman comme toi qui s'inquiètent naturellement, suite au diagnostique récent d'un enfant, tu peux faire un tour rapide des présentations, et n'hésite pas à échanger avec elles aussi  ;)

Le diagnostic c'est Hypersomnie Idiopathique? car "hyppersomnies rares", ça engloble un peu toutes nos "anomalies" lol

Bonne fin de WE ;)

 

:bye:

 
Posté : 17/01/2016 03:12
(@chris-2)
Messages: 2
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour à tous et merci pour votre retour.

Oui c'est çà hypersomnie idiopathique avec allongement de la durée de sommeil. Si j'ai bien compris il y en a une avec et une sans ;)

Ls premiers symptômes ont étés fatigue, difficulté de concentration  et le 1er diagnostic apnée du sommeil...Et là on a commençait les consult' de tous les spécialistes... En effet maux de tête palpitations malaise donc cardio, pneumo orl ...

Il s'avére que le diagnostic d'apnée est erroné tant mieux mais nous avons perdu pas mal de temps avec mise en place d'une VNI et tt le tralala...

Nous avons enfin rencontré un Neuro dans un service du sommeil et nous voilà.

Il viens de commencé son traitement par MODIODAL .

Pour l'instant nous avons les effets secondaires ...Je fais un retour au neuro la semaine prochaine par mail pour savoir la càt.

Je vais faire un tour sur les autre post pour voir si je peux echanger ou y trouver qlq clés.

Bon dimanche

 

 
Posté : 18/01/2016 20:22
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Oui c'est cela pour l'HI (avec ou sans rallongement de la durée du sommeil, il y a les deux, celle avec rallongement est plus facile a diagnostiquer...)

J'espère qu'avec ce bon diagnostic, ca va evoluer positivement.

Et cote effets indésirables c'est quoi pour le filston?
Parfois la période de mise en route peut etre assez longue pour voir ces effets secondaires se tasser ...mais tout dépends ce que c'est et bien sûr il est important d'en informer le spécialiste du sommeil !

Bon courage à vous deux...

 
Posté : 19/01/2016 00:09
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