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Hypersonmie et covid

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 MVT
(@moon-box80yahoo-fr)
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Bonjour à tous

Mon médecin m’a confirmé aujourd’hui que je suis atteinte d’hypersomnie idiopathique (le premier diag lors de la première consultation était plutôt narco type 2, mais suite à 2 tests de 48h au centre du sommeil, le diag est bien HI)

Pour résumer rapidement mon parcours d’errance médicale : 

en Juin 2021 j’ai fait mon premier vaccin Pfizer - 10 jours après j’ai eu un coup de fatigue et un besoin de sommeil anormaux (12/14h/j pendant 1 semaine)

en novembre 2021 je contracte la Covid 19, c’est à partir de là que j’ai eu des crises de fatigue et un besoin de beaucoup sommeil (15h minimum/jour pendant 2 semaines d’affilée en décembre, idem en janvier, c’est ce que j’appelle des crises aiguës, et en dehors de ces périodes, j’ai juste envie de dormir tout le temps mais j’arrivais à lutter contre (par obligation). Puis les crises aiguës se sont calmées, écourtées (2 à 3j tous les 15j) entre février et mai.

En juin j’étais moins fatiguée et j’avais l’impression d’avoir une vie quasi normale (il faut savoir qu’avant la maladie, j’étais une petite dormeuse et une hyperactive (sommeil de 4h/j depuis mes 20 ans), je n’avais eu que peu de crises, de mémoire 4j de crises aiguës contre en moyenne 12j par mois entre janv et mai

 

puis arrive mi-juillet à fin août où j’ai connu des hauts et des bas, entre crises et crises aiguës (ces jours où on ne peut pas me réveiller du tout)

et septembre arrive, j’ai passé 12j d’affilés à dormir 15h/j et le reste du temps je dormais debout.

je vous passe les détails de ma vie perso - une petite fille de 5 ans qui ne comprend pas pourquoi je suis si fatiguée tout le temps (heureusement que mon mari a été exemplaire) et la gestion de mon entreprise où mon équipe devait s’auto-gérer et délivrer ce qu’elle ne pouvait pas délivrer.

je suis passée de 15h de travail par jour à 3à4h max de concentration par jour - autant vous dire que c’est plus qu’un choc dans ma vie.

Sachez qu’avant ma consultation à l’hôpital, j’ai fait IrM, maintes bilans sanguins, vu des dizaines de fois mon médecin généraliste / neurologue / psy / Acupunteur etc et tous disaient que mon extrême fatigue était dû à une dépression et un burn out. D’après tous ces spécialistes Cela ne pouvait pas être un long covid puisque je n’avais pas d’inflammation selon mes bilans, que tout était normal. J’ai erré pendant 7 mois à suivre tous les protocoles et écouter tous ces spécialistes qui étaient à côté de la plaque. Car j’étais bien malade mais une maladie invisible et rare. C’est en cherchant que internet que je suis tombée sur des articles sur l’hypersomnie et c’est là que j’avais entrepris de prendre un rdv dans un centre référent.

Tout cela pour vous dire que visiblement, le vaccin et la covid ont été déclencheurs de mon HI. Évidement il n’y a aucune preuve, juste des faits. Mais pour ma part, covid et hypersomnie sont liés.

Néanmoins en tant que cheffe d’entreprise j’ai énormément réduit ma capacité de travail passant entre 12 et 15 par jour 7j/7 depuis 23 ans à 4h max par jour 5j/7 depuis 11 mois.

est ce que parmi les membres, il y aurait des travailleurs non salariés qui pourraient m’expliquer les démarches qu’ils ont entrepris suite à leur diagnostique ?

merci et à bientôt 

marianne

 
Posté : 06/10/2022 01:18
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