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hypersomniaque idiopatique , devenue narcoleptique

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(@corinne71)
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bonjour à tous,

je suis nouvelle sur le site. je m'appelle corinne. j'ai 47 ans. schtroumph dormeur depuis ma naissance, je me voyais comme quelqu'un de normale. un enfant qui dort beaucoup cela peut être normal,mais un enfant qui dort tout le temps c'est bizarre.De la maternelle a l'école primaire, je n'allait en cours que le matin, aprés-midi, sieste obligatoire. Ensuite je suis rentrée au collége, un vendredi je suis rentrée des cours et j'étais tellement épuisée que je suis partie faire une sieste réparatrice qui a durée du vendredi 17 H00 au lundi matin 5H00 ( pas de réveil, de passage par le frigo ou les toilettes). Le lundi au réveil complètement ivre de sommeil, perdue. Mes parents savait que je dormais beaucoup mais là je les est scotchés. le médecin est venu voir ce qui se passait le samedi mais la respiration étant correcte, il a dit de ne pas me déranger.examen en centre de sommeil => diagnostique hypersomniaque idiopatique. essai test clinique médicamenteux, résultats trop d'effets secondaires d'où abandon (1992). les années passent et se ressemblent. toujours fatiguée, toujours grosse dormeuse mais vie professionnelle oblige, je ne dors pas assez à mon goût et me sent épuisée. multiples arrêts de travail et accidents du travail.il y a deux ans ( 2015) tellement épuisée, arrêt de travail pour besoin de repos. bien sûr à la maison sans travail, tout le temps de dormir et à volonté. trop bien mais trop c'est trop. Mon corps avait envie de dormir en permanence et je ne pouvais pas lutter contre l'endormissement. hospitalisée en centre de sommeil, polysomnographie enregistrement des phases de sommeil, prise de sang et test de sommeil avec planning du sommeil sur un mois. Le 05 avril 2017, le neurologue me dit "vous êtes narcoleptique, votre temps d'endormissement est de 2 minutes et 36 secondes sur les 5 phases d'endormissement. prise de sang pour le gène de la narcolepsie positive.moyenne de sommeil par jour entre 15 et 17 heures.A cette heure vous êtes diagnostiquée, un traitement par modiodal va commencer et vous n'avez plus le droit de conduire". OK ! J'avale la pilulle.

Les deux premiers jours de traitement, je fais un surdosage et pète un câble, force herculéènne, agitation, problèmes d'élocution=> Diminution de la dose. Depuis un mois et demie que je prends ce médicament, je ne dors pratiquement plus la journée. Mes nuits sont régulières. il me reste donc à trouver le bon dosage avec le neurologue et je pense que je pourrais peut-être enfin avoir une vie normale.

Gros problème, plus de permis de conduire mais refus de la sécurité sociale de me prendre en charge pour la narcolepsie en ALD. Alors je vous demande:

- Qui est pris en charge par la sécurité sociale et comment? j'ai reçu mon refus hier et j'ai un mois pour contester la décision de refus. Quels arguments ou documents doit-on fournir pour être pris en charge?

-avez-vous conservé votre permis sans vous "dénoncer auprès de la préfecture pour malade incompatible avec la faculté de conduire".

-ayant ce traitement à vie, quels sont les effets à long terme ?

je vous remercie tous de votre compréhension et compte sur vous pour votre aide.

bonne soirée à tous.

 
Posté : 19/05/2017 19:04
(@hyperniak29)
Messages: 476
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Bonjour Corinne,

* Prise en charge sécu ALD :
- Prise en charge en ALD Hors Liste à 100% pour HI (une 2ème prise en charge ALD classique pour SPA)
- Ton ALD a t'elle été demandee en Hors Liste par ton MT?
- Quel est le motif de refus de l'ALD? 
- Quel département/Région ?

* Cote permis et autodéclaration a la prefecture, je ne suis pas un bon exemple, ce que je m'applique je ne peux en prendre la responsabilite et les consequences desastreuses pour autrui, et je le deconseille, et du coup, je ne peux que rappeler la loi 
(Mais ca ne pardonne pas, le jour ou l'accident arrive, ...etant de ceux qui trouvent les tests inadaptés et au risque de perdre nos libertés, je crois qu'on risque de voir des gens rétissant a se faire diagnostiquer et du coup prise de risque bien plus importante que sous traitement adapte comme moi avec 20 années sans accidents responsables) j'ai declare a mon assurance auto... j'ai fait tout ce qui peut etre preventif , stage de conduite en situation extreme , j'en ai fait plusieurs , et je m'eclate et ils me disent de me calmer car c'est vrai que ca permet d'aquerir des base pour avoir certains reflexe pour recuperer son vehicule en cas de freinage d'urgence, de perte d'adherence , de pneus crevés... l'ideal est d'y aller avec son propre vehicule car pas les mêmes reaction si sous vireur ou sur vireur... je conseille mais tout cela ma epargne des accidente mais ne me retire pas d'etre vu comme un criminel meme si je be conduit pas quand je ne le sens pas et le permis pour moi est pas une obligation a conduire quand les autres l'ont voulu mais quand on en est capable...idem un alcoolo ne sera pas sanctionne si il reste au lit le jour ou il a picolé, nous si on est reste au lit le jour ou on etait trop epuise, et qu'on conduit sans etre responsable d'un accident et qu'on se fait heureter on peut etre considere comme criminel , si on responsable de l'accident c'est encore plus clair amande et peine de prison sont prévus dans les lois actuelles..perso c'est pas cela qui me dérange mais plus d'avoir blesser quelqu'un ... d'avoir entraver sa vie meme si je dois payer a vie ca n'aidera en rien pour la mienne mais c'est pour la reelle victime, et quand je ne le sens pas je m'arrette meme et surtout si je suis pres de mon but... ce qui au passage me vaut mon travail...mais j'prefere plutot que de blesser quelqu'un , et celui qui conduira apres une nuit blanche sera moins emmerde que moi mais meme si c'est irresponsable la justice lui accordera tout ce que nous en tant que narco / HI nous seront dicrimine meme si on a une conduite responsable et qu'un saist qu'on ne peut plus lutter et donc qu'on adapte nos comportements , un sondage a ete fait en France, en Angleterre et rien ne fait ressortir qu'on soit plus dangereux que les autres "normaux" une fois suivi avec un traitement adapte et efficace pour restaurer une vigilance compatible avec la conduite... Mais la loi c'est autre chose c'est cela :
Pour plus de visibilité, je t'encourage à continuer la discussion sur ce point,  la bas, c'est plus simple de s'y retrouver par theme ..et ca servira aux autres qui s'interrogent sur les mêmes points....

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/permis-de-conduire/ce-que-dit-la-loi-et-vos-obligations-et-sinon-risques-et-sanctions-encourus/

sur ton 3ème point : "-ayant ce traitement à vie, quels sont les effets à long terme ?"
Je n'ai pas vu si tu dis quel traitement tu as.. donc difficile d'y répondre...
Peux tu préciser?

RN

 
Posté : 27/05/2017 18:27
(@corinne71)
Messages: 7
Membre Membre
Créateur du sujet
 

mon traitement est le modiodal. le plus drôle c'est qu'en 1992, j'ai servi de cobaye pour ce médicament.

 

 
Posté : 28/06/2017 18:16
(@hyperniak29)
Messages: 476
Membre Moderator
 

Donc merci Corinne71, car pour ma part, je l'ai commencé en 95 ;)

 
Posté : 11/09/2017 19:21
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