Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Diagnostiquée HI depuis deux semaines  

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Bonjour à toutes et à tous,

Je me sens perdue. J'ai lu de nombreux témoignages, je me retrouve et pourtant, je ne sais pas comment faire pour aborder la suite.

Après plusieurs endormissements au volant, et trois polysomnographies, j'apprends que je souffre d'hypersomnie idiopathique. La première (sous anti-dépresseurs, anxiolythiques et somnifères depuis quelques mois) me découvre souffrante d'hypopnée et je suis mise sous PPC la nuit. Une amélioration se fait sentir, j'arrête tous ces antidépresseurs, anxiolythiques et somnifères que je prenais pour "épuisement". Trois mois plus tard, de nouveau cette somnolence que je n'arrive plus à maîtriser... Deuxième polysomnographie sous PPC (1 an après la première) - Temps de sommeil long, très peu d'hypopnées, TILE : 5 endormissements en moins de 6, 8 minutes (moyenne) dont 2 en sommeil paradoxal. Le médecin m'annonce que c'est contradictoire avec le premier, et surtout qu'il hésite entre deux pathologies : la narcolepsie ou l'hypersomnie idiopathique. Cette fois-ci, c'est IRM, ponction lombaire, recherche génétique, actimétrie, troisième polysomnographie sous PPC.

En attendant les résultats, je fais des recherches par moi-même, car mon médecin n'est pas très empathique (certainement très compétent) et ne m'explique rien. J'avoue m'être reconnue dans l'Hypersomnie Idiopathique. Le 17 janvier dernier, mon médecin me reçoit 10 minutes pour m'expliquer que les TILE sont de 6,2 min en moyenne, mais qu'il n'y a pas eu d'endormissement en sommeil paradoxal cette fois-ci et que je souffre selon lui d'une hypersomnie idiopathique, que c'est rare et qu'il va donc me donner du modiodal ou modafinil dès que j'aurais vu un cardiologue qui donnera son feu vert. Il faut aussi que je vois mon gynécologue pour revoir ma contraception. Aucune autre forme d'explication... Parce que je croyais que c'était dans ma tête, que j'avais juste envie de ne rien faire, je suis d'abord soulagée d'être malade, étiquetée... Puis, les questions ont commencé à affluer...

Depuis 15 jours, je fouille la toile, j'essaie d'en savoir plus... Complètement paumée.

Rendez-vous chez le cardiologue prévu seulement au mois d'avril ?!?!

Mon généraliste me conseille d'aller dans un centre spécialisé sur Lyon (2 heures) pour être accompagnée, car elle-même ne connait pas cette pathologie et que selon elle je vais avoir besoin d'être orientée. 

J'ai lu qu'il fallait annoncer sa maladie à la préfecture, est-ce vrai ? Je vis en montagne et sans voiture, je serai encore plus isolée.

Quels traitements efficaces ?

Est-ce que la luminothérapie fonctionne, ne serait-ce que pour me donner des coups de boost ? J'aime voyager et j'ai remarqué qu'au soleil ou simplement à la chaleur, je suis moins somnolente.

Le modafinil est-il vraiment conseillé ?

Ma vie a basculé. J'étais plutôt à 150 %, mais je sentais que je me forçais. 10 heures de boulot par jour en moyenne, plus 2h30 de trajet par jour, deux garçons, un mari, une maison... J'ai obtenu une promotion, puis je ne pouvais plus : irritable, fâchée avec ma nouvelle supérieure auprès de qui je devais faire à nouveau mes preuves et, je ne sais pas, je ne m'en sentais plus capable !!! Trois accidents de la route suite à des endormissements (très chanceuse), puis j'ai été licenciée pour "performance" après 2 mois et demi d'arrêt. Sur le moment, complètement soulagée de ne plus avoir à y retourner, trois mois de préavis pour me reposer... Aujourd'hui, je suis amère et me sens lâchée par une entreprise à qui j'ai donné beaucoup. Cela fait plus d'un an que je ne travaille plus... Je suis en arrêt, payée 40 % de mon ancien salaire par une assurance perte de gain (je travaillais en Suisse). Et aucune vision de mon avenir... 

Je me sens isolée, mais incapable de travailler... J'ai du mal à faire à manger ou même tenir ma maison. Parfois, je crois encore que je suis un peu paresseuse. Pourtant j'essaie, mais je n'arrive pas à faire plus de 2 activités par jour sans vouloir faire une ou deux siestes. Discuter avec une amie me demande beaucoup de concentration et surtout pendant nos discussions, je décompte le temps perdu en sieste !!! Je suis devenue obsessive avec mon temps de sommeil !

J'ai pensé reprendre un commerce en zone rurale pour rester socialisée et en activité. J'ai peur que mon état s'empire... Je suis bien incapable aujourd'hui de soutenir le même rythme qu'auparavant... Mes garçons m'imposent un rythme de part leur scolarité que je trouve difficile. J'ai l'impression d'être en manque permanent de sommeil.

Le plus dur est le manque de confiance en soi ! Même motivée, je me déconseille ensuite de faire quoi ce soit, de peur de l'accident, de la somnolence. J'essaie de me déplacer le moins possible. Je reste à la maison et m'occupe de mes enfants, c'est tout ! A cela, s'ajoute l'inconnu ! Vais-je guérir ? J'ai lu que l'on peut guérir spontanément, et qu'une amélioration peut se faire sentir avec l'âge ? J'ai bientôt 44 ans, à quel âge peut-on envisager cette amélioration ?

Je revisite ma vie et à la lueur de vos témoignages, je me reconnais : shootée au Guronsan pendant mes études (je travaillais 39 heures et suivais des études en sciences humaines à PARIS I (Sorbonne Panthéon), douée, mais limitée par un manque de concentration et de clarté de la pensée, etc. Ce qui me manque, c'est une vision de l'avenir. 

Merci de m'avoir lue.

Peggy

@peggypalacios

Salut

Nous partageons une histoire commune. Une partie de ce que tu as vécu a été vécu par la plupart des membres de cette association. Pour reprendre le fil de ta vie, je pense que rencontrer d'autres membres de l'association te permettra de te reconnaitre et d'avancer hors questions médicales. Or nous avons tous des éléments de parcours qui te permettront de te faciliter la construction du tien.

Bon courage et bonne continuation

William

Merci William.

Es-tu toi-même hypersomnolent ? Comment vis-tu ton quotidien ? Es-tu sous traitement ?

Merci.

Peggy

bonjour Peggy

Quand je suis sans activité et sans stress, je m'endors. C'est pratique pour les longs voyages pénibles ! (à condition de se faire conduire ou de préférer le train ;-).

On pourrait dire effectivement que c'est de l'hypersomnolence, d'autant que toutes les 3-4 heures (en résumant abusivement la régularité : 11h, 15h, et 18h), j'ai un gros coup de pompe qui peut généralement se résoudre par une sieste de 10 minutes. Mais c'est une description très schématique de ce qui varie beaucoup selon les jours avec les médicaments, le stress et l'activité. Du coup je m'adapte. C'est inévitable. Pour ça je prends 2 modiadol ou modafinil (le générique) vers 7h00-7h30, un autre 4-5 heures après, et le dernier de la journée entre 14h00 et 16h00. 4 au total par jour. Les variations de mes besoins peuvent être très importantes, selon le niveau de stress au boulot, la nuit d'avant, ou s'il faut beaucoup lire et écrire isolé. Quand de toute façon tu sens que tu vas entrer dans cette phase d'endormissement ingérable, autant faire une sieste de 10 minutes sans tarder, tu gagnes du temps à ne pas en perdre à batailler.

En résumé médical, je suis dans la catégorie des malades de "narcolepsie-cataplexie". La cataplexie a d'ailleurs été le syndrome le plus ingérable des deux, mais depuis que je prends 10 mg d'anaphranil au petit dej, c'est très gérable (en faisant attention de s'assoir au moment où je sens que ça peut craindre quand même). Le respect du même rythme quotidien le week-end que celui des jours de semaines (avec sieste sans culpabilité 😉 est aussi une disposition très utile je trouve.

Je peux évidemment développer, car depuis 3 ans que je suis devenu narcoleptique j'ai plein d'anecdotes... mais je trouve quand voulant prendre le dessus sur tes fragilités d'hypersomnolence tu as la bonne méthode, par rapport à un refus, affrontement frontal, abandon ou déprime.

bon week-end

 

 

4 Answers
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Bonjour Peggy !

 

J'espère que les premiers essais avec ta lampe ont été concluants...

En effet, la ponction lombaire sert à confirmer / infirmer le diagnostic de narcolepsie.

Sinon, nous avons rencontré le Dr François Ricordeau de l'hôpital de la Croix Rousse. Il m'a fait bonne impression, simple, bien à l'écoute des patients. Me voilà donc rassurée, le Pr qui suivait ma fille a mis la barre tellement haut question qualité de soins....!!

As-tu pu décrocher un RDV ? Le plus efficace c'est de demander un compte MyHcl, je ne sais pas si tu l'as fait, mais c'est très utile.

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Bonjour Peggy et bienvenue sur le forum ! C'est normal de se sentir perdue à l'annonce d'un tel diagnostic ! C'est un véritable tsunami, mais maintenant que tes troubles portent un nom, il est plus facile de s'y attaquer et de repenser sa vie....

Le forum t'aidera sûrement à franchir ce cap, en partageant l'expérience des autres.

 

Première question : as-tu fait un "burn out" au travail ? Ce que tu décris m'y fait penser....

Ton médecin a un conseil judicieux : t'adresser à un centre spécialisé. c'est vrai que c'est contraignant, mais une fois que le traitement est bien équilibré, un seul RDV par an !

Je vais faire la connaissance de l'équipe de Lyon la semaine prochaine. Ma fille va quitter la pédiatrie pour le secteur adulte, une journée de transition est organisée, où elle rencontrera tous les intervenants : médecin spécialiste, médecin du travail, neuropsy, psy...Le service pédiatrique était exceptionnel, je t'en dirais plus sur le secteur adulte si tu le souhaites !

Quel a été le résultat de la ponction lombaire ?

 

Effectivement, c'est une maladie à déclarer à la Préfecture. Tu devras passer un test : le TME = Test de Maintien de l'Eveil. En gros, on te met dans une pièce sombre à 5 moments différents de la journée, tu ne dois pas bouger et il ne faut pas s'endormir dans les 20 premières minutes....Avec un traitement adapté, ça ne devrait pas poser de problème, dixit le médecin qui suit ma fille....Elle dit que quasiment tous ses patients réussissent ces tests.

Pour la luminothérapie, tu peux en parler avec le spécialiste. L'hôpital nous avait prêté une lampe, il faut une certaine puissance pour que ce soit efficace. Toutes les lampes du commerce ne répondent pas forcément à ces critères.

 

Prends le temps ...et avec un traitement, tu verras certainement les choses différemment...Courage !

 

Florence

@florence

J'ai oublié de te demander si ta fille était sous Modiodal et si elle en était contente ? Je suis désolée de toutes ces questions un peu personnelles, mais j'avoue que le traitement à vie me fait peur...

Merci.

 

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Bonjour Florence,

Merci de m'avoir répondue. Je suis complètement perdue. 

Pour répondre à tes questions, je n'ai pas fait de "burn out", mais pour la première fois de ma vie, lorsque mon généraliste m'a arrêtée, je n'ai pas protestée et surtout j'étais soulagée de ne plus aller au travail. J'ai ressenti un tel ras-le-bal qu'il me semblait que c'était la meilleure chose pour moi. J'avais obtenu une superbe promotion et l'arrivée d'une directrice allait soulager mon travail... Tout allait bien, sauf que cette directrice me demandait plus et j'avais l'impression de devoir faire mes preuves à nouveau et m'en sentais bien incapable. Arrêtée, puis quelques mois après licenciée pour manque de performance. Ca m'a bouleversée, mais pas étonnée. Les symptômes étaient proches du "burn out", mais quel HI ne serait pas en burn out en travaillant 50 heures par semaine, ayant 12h30 de trajet par semaine, des enfants avec devoirs et activités extrascolaires ? Même avec un mari qui essaie au mieux, je n'y arrivais plus !

Ce que je trouve difficile dans cette maladie c'est de faire la part des choses entre ce qui relève de la maladie et ce qui relève de la paresse ou plutôt de la dépression qui pourrait s'ensuivre ? 

J'ai expliqué à ma généraliste que je m'étais sentie "soulagée et contente" de savoir que j'étais "malade" à l'annonce du diagnostic. Puis, que je m'étais sentie "coupable et idiote" d'être "soulagée et contente" d'être malade ! Elle a trouvé cela parfaitement normal ! Moi, j'en doute encore...

J'ai pris contact avec le centre de Lyon via un formulaire d'inscription. Ils expliquaient que cela prenait entre 48 et 72 heures de traitement. Pas de nouvelle depuis 72 heures. J'attends encore ce début d'après-midi et j'essaie de joindre un secrétariat quelconque...

Ta fille va donc rencontrer toute une équipe. Y a-t-il des formes de HI plus importantes que les autres ? En tous les cas, elle semble bien prise en main par une équipe médicale et par sa maman. 

Pour les résultats de la ponction lombaire, je n'ai pas eu accès aux résultats, mais mon spécialiste semblait dire qu'il ne pensait pas que cette ponction apporterait de la lumière quant à la HI, mais elle aurait plutôt aidé à confirmer une narcolepsie. Il hésitait entre les deux depuis plus de 6 mois maintenant.

J'ai acheté une lampe Beurer à 10'000 lux. J'espère que cela fonctionnera au moins pour me donner un peu d'énergie.

Merci encore pour ta lecture attentive et je vous souhaite à ta fille et toi une belle continuation,

Peggy

 

 

 

 

 

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Bonjour @peggypalacios, et bienvenue parmi nous sur ces forums.

Juste pour ta question sur l'utilité du modiodal et la description que tu fais du quotidien je te renvoie une autre question 😉  : Si avec traitement éveillant, c'est déjà compliqué à retrouver un rythme de vie compatible avec celui que notre société/famille nous impose, penses tu que tu ne passerais pas à côté de tes belles années à venir si tu ne tente pas cette opportunité ? Même si c'est pas magique, car ça ne sera jamais comme avant...

Pour tenter de te rassurer, j'entame ma 25eme année sous modiodal et malgrés des petits soucis de parcours (1 an de migraine que je n'ai pas regretté de franchir....et pb cardio qui auraient pu être évite car zéro suivi cardio après la mise en route du traitement... Et au bout de 17ans hypertension, )

Mais malgré un bêta bloquant qui m'a été prescrit à vie à cause de ce truc, il n'est pas du tout envisage que j'arrête ce traitement  tant qu'on ne me trouvera pas quelque chose de mieux... Et à défaut d'être au top, j'ai qud meme une vie sociale assez complète dans dix associations et c'est dur certes, mais c'est aussi ça qui me tient... Et de multiples défis depuis que le boulot m'a classé inapte à tout poste, et les interdits étant exitant, avec d'autres pathologies invalidantes, encore le WE à venir je défends mon titre de champion de Bretagne para-karate combat et ma 3eme place en kata... Avec une crevé pas possible mais une détermination bien présente....

 

En partie aussi pour prouver à ceux qui sont dans le doute que même qd niveau professionnel ils ne croient plus en nous, habitué à ramer dans nos quotidien à donner plus que les autres en énergies pour parvenir aux mêmes but on reste les meilleurs... Mais j'avoue que l'entourage fait bcp je suis vite riesi plus le soutien quotidien actuel... Ne serait ce que pour bien prendre les traitements et pour les réveils...

Content aussi que ton médecin t'as bfidffe sur tt ce quk est des spécificités féminines du traitement au modiodql par rapport à ses effets sur tout dispositif de contraception hormonal... Tu trouveras des sous forums pour tous ces thèmes "narcolepsie (et toutes les hypersomnies rares) au féminin"

Si tu n'y trouves pas tes réponses, n'hésites pas à y poser tes questions 😉

Belle journée à toi et à ceux qui nous liront.

RN

 

@hyperniak29,

Bonjour Hyperniak, 

Pour le moment, je n'ai aucun traitement. Et ce, jusque fin avril... C'est très difficile de voir sa vie défiler sans en être acteur. Mais j'avoue que je me sens plus dépressive qu'optimiste ces derniers temps.

Je ne refuse pas le traitement, bien au contraire, mais je n'ai pas eu le droit à des explications et du coup, je me pose des questions sur sa pertinence, sa durée, ses effets primaires (bénéfiques) et secondaires.

Quelles sont les thérapies qui améliorent le quotidien ? Luminothérapie ? Hypnose ? Je suis prête à tout essayer, pourvu que je ne me sente plus "fatiguée" ! Ou même un emploi du temps à privilégier : quelles activités le matin, avant ou après les repas, etc. pour optimiser la journée et surtout ne pas m'endormir ni au volant, ni au travail quand j'en aurais un à nouveau ? Je me suis surprise à dormir les yeux ouverts parfois... 

Hier, l'emploi du temps de mon fils aîné a changé et je me suis retrouvée à la sortie de son collège en me demandant ce que je devais faire ensuite, par quel côté je devais partir ?!?! Je suis souvent désorientée et c'est très angoissant. Est-ce que le Modiodal agit sur cette désorientation ?

Bref, je cherchais à savoir s'il y a des thérapies plus adaptées que d'autres et s'il y a des expériences à partager...

En tous les cas, merci de partager ton optimisme et ton énergie. Tu sembles être à 200% malgré tes handicaps. Bravo !

Bonne continuation,

Peggy

 

 

 

Pour faire bref je suis OK avec ce que disais Florence la haut.

 

Pour la conduite je ne sais si tu dois conduite actuellement, si oui grande méfiance, après les spécialistes ont des positions assez différentes sur le sujet mais à savoir que si accident, t'es sensée connaître la loi et tu peux plonger... N'hésites pas à faire des recherches sur le mot permis et dans le forum et sur le site.

Pour luminotherapie, j'encourage et si achat de matériel ce qui est efficace et non nocif pour les yeux (sauf si pathologies particulière style dlma.. Je dois pas avoir le bon sigle....)

Je peux renseigner sur la qualité de produit que tu serais tentée d'acheter. Vois si prêt possible avant, mais pas garanti.

Pour une possi le dépression. C'est pas impossible et justifie certes la bonne nouvelle c'est que t'as un nom de maladie... La mauvaise c'est ne part pas forcément sur une possible guérison qu'il faut voir l'avenir... Mais si Elle se produit il faudra faire avec hihi.

Mais ça reste des cas rare qd même et parfois des erreurs de diagnostic. T'es endormissement, on va dire durée normale pour narco ya même en dessous de la minute... Pour une HI ça serait assez faible mais ça varie bcp chez moi entre le soir sur écran j'peux dépasser les 20minutes, et avant hier c'était 46 secobded parfois j'arrive pas à lancer mon bazar d'enregistrement du sommeil. Le bandeau Dreem.

J'le mets en route parfois en milieu de nuit donc l'analyse est un peu perturbée il ne me trouve pas du tout régulier dans mes couchers lol

Désorientation et modiodal ?

 

Un peu lié au geste automatique aussi chez moi jusqu'au moment où j'me dit mais tu va ou, et tu dois faire quoi la ? T'es attendu ou il n'y a rien qui presse ? En pleine efficacité du modiodal ça limite énormément. Avant et après son efficacité maxi ça dépends des jours et des personnes... Du style qd j'étais à la bourre pour aller au boulot, je prenais bêtement en toute prudence la route de la maternité... Parfois plus de 10km à rouler avant de dire que je suis con et demi tour...

Pour poser des objet dans des lieux insolites on est assez bon... Téléphone dans micro onde et en m'étant ma tasse de café au frigo j'ai vu qu'il y a ait un bug...

 

Mais bon ya les aspects chiants tout pleins...

Mais j'ai des sacrés souvenir complètement fou et que je n'aurai jamais vécu dans cette pathologie aussi bien à la maternité que qd ma femme après ce premier raté à mis 3ans à m'accorder de surveiller, ma puce le soir et de lui raconter une histoire et la coucher...

Quoi penser qd j'me suis pris une volée à son retour alonge à cohe du lit à bareau, ma fille en couche rien sur elle et elle m'avait mis sa couette sur moi et j'avais son doudou dans les bras.... Qd il n'y a rien eu de grave avec du recul c'est pkus qu'qdofqble et nos enfants même très jeunes gère ça parfois mieux , que des adultes... Bon elle aurait pu s'prdbdrd un coup de froid qd même la pauvre pu e... Mais j'prefere retenir que ce côté adorable que soyons honnête il ne se serait jamais passé si j'étais comme tous les 'normaux' soyons heureux de sortir du lit dans de rares circonstances, qu'il faut apprécier comme tel.

 

On a tous nos petites anecdotes... On est très créatif autant dans les choses sérieuses que dans les bêtises.

 

N'hésites pas à te faire aider si le moral prends un coup. La lumk otherqpjd peut aussi agir positivement dessus. Essaye de voir si peut être financièrement si pas de prêt pkwdi le si ça ne serait pas un bon calcul...

 

Mais ça change la vie mais elle reste malgrés tout très riches et ceux qui savent nous apprécier ainsi sont ceux qui ne se sont pas arrêté à l'âpre e et ont creuses un peu plus et derrière nos masques  de 'dors debout' il y a de très belles personnes loin d'être feneante, mais bien au contraire très courageuse, prend confiance en toi inutile de se faire du ma' à culpabiliser tu croisera assez de personnes à résumer ta pathologies ainsi laisse leur ce privilège et pense en bien de toi. Même si  ça peut faire réfléchir que de se demander pourquoi puis je me satisfaire d'être malade, mais c'est pas ça au final c'est se satisfaire que il y a depuis ce jour des éléments qui font que tu peux prouver que tu n'est pas fénénante,... Mais tout ceux qui doutent imagine les à ta place ils seraient comment ? Pas forcément des surhommes ou des surfemmes mais juste des humains avec leur limite d'acceptation sur l'instant mais ça se travail tout ça.. 

 

Pour l'amélioration avec l'âge, laisse moi faire une tyte boutade mais avec les reports pour les retraites, pense à vivre avec pour l'instant...

 

Oui c'est souvent la ou il y a moins de contraintes. Mais au final je ne le connais pas encore mais on devient grand parents ensuite et on fini par courrir comme les autres si on se laisse avoir par les enfants qui pourraient compter sur nous un peu trop facilement...

 

À nous de savoir imposer nos limites mkhr bénéficier de ce moment de vie moins stressant. Mais ça c'est pour plus tard vois donc toutes les belles années avant ou il va peut être falloir changer un peut l'organisation mais j'espère que tu viendras  nous raconter de belles expériences de vie.

 

Tiens bon.

 

On est la pour soutenir aussi nos semblables on y est passé avant... Et pas plus doués que la moyenne. Avec plus ou moins de succès hihi.. Mais bon si on peut épargner les suivants des pires parcours ils ne restera que les meilleurs à vivre hihi...

 

Le sport aussi peut être une piste, on aime on aime pas je coach valide et handi. Mais dans nos pathologies ça peut aussi aider. Tu m'diras si t'as des sports que t'adore ou si c'est pas l'truc qui va te remonter le moral et on zqpera pour les prochaines discussion.

 

😉

 

Bonne sieste profite en.

Belle après midi.

RN

 

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