Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Un cas rare avec une maladie rare!  

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Bonjour a tous

Pour ceux qui n'auraient pas vu ma présentation, je m'appelle Samantha et j'ai 29 ans.

Mes premières somnolence ont apparu lorsque j'avais 17 ans.Je ne m'inquiétais pas, malgré mes endormissements dans le bus avec le chauffeur qui venait me réveiller car nous étions au terminus(heureusement je descendais là), ou en cours, ou je continuer a écrire en luttant contre mon sommeil qui gagner tout le temps. J'ai continuer comme ça pendant plusieurs années.

En 2015 j'en parle enfin à mon médecin généraliste, les somnolences été plus présente sans être journalière non plus, mais commencer à arriver lorsque j'étais debout.Mon médecin me prescrit une ordonnance pour faire les tests de l'apnée du sommeil(et oui je ronfle en plus),les test n'ont rien révéler d'anormale alors je m'arrête la et la vie poursuit son cour.

Jusqu'au jour ou je suis parti en week-end avec des amies en avril 2018, il y avais une amie d'une amie qui prenait un traitement,je lui ai demandé ce qu'elle avait et elle m'a répondu qu'elle avait des soucis de sommeil et qu'elle s'endormait la journée.(le destin quand même).Je lui ai répondu que moi aussi je m'endormais la journée et elle m'a demandée si je faisait des crises de cataplexie,si parfois quand je riait j'avais l'impression que j'allait tomber par terre.(ça faisait des mois que j'avais cette sensation et que j'en avais parler a personnes, je n'aurait d'ailleurs jamais fait le lien avec le sommeil).

Sur ces recommandation j'ai donc prit un rendez vous avec un neurologue au CHU Gui de chauliac a Montpellier.J'ai eu rendez en septembre avec un neurologue.En novembre je suis reçu pour les TILE mais les résultats sont intermédiaire,le soir même j'ai le droit à la ponction lombaire.Les médecins ne peuvent m'en dire plus compte tenu des résultats, nous devons attendre les résultats de la PL.Le CHU me reçoit de nouveau en janvier pour refaire les TILE qui sont intermédiaire une fois de plus, le médecin me dit que je suis une personne rare avec une maladie rare, car je ne m'endors pas aussi vite qu'une personne narcoleptique mais je tombe en sommeil paradoxale comme une personne narcoleptique, le médecin me dit que ce sont deux choses qui ne vont pas ensemble.En février le résultat de la PL tombe, je suis atteint de narcolepsie de type 1.

J'accepte de participer a l'étude pour la recherche et effectue plusieurs examens.

Je commence un traitement sous modafinil a 200mg/j, en neuf mois je passe a 600mg/j.Pas de traitement pour mes cataplexies que je peux encore gérer.Depuis mon diagnostic les paralysies du sommeil et les hallucinations visuel ont apparu.

L'année dernière a été très difficile,j'ai d'abord niée l'existence de cette maladie en ne voulant pas changer mon rythme de vie et en faisant des abus.Je pense que c'était une forme de non acceptation, je ne voulais rien montrer a personnes.Mais j'ai compris que je n'allait pas gagner et qu'il fallait que je préserve pour éviter une possible évolution.Je me suis aussi aperçu que les personnes qui nous entoure, bien souvent ne comprenne pas ce que l'on vit et on se sent seul et incompris.

J'ai fait 15 séances d'hypnose qui m'ont fait du bien, mais ce qui ma vraiment aider c'est la méthode EMDR.En trois séances, j'ai pu travailler sur mes émotions qui sont énormément concernée dans cette maladie.Depuis ma dernière séance en novembre 2019 je n'ai pu eu de paralysie, ni d'hallucination,je ne suis plus angoissée, ni anxieuse, j'arrive à mieux gérer mes émotions et de ce fait mieux gérer la maladie.

Les émotions nourrissent notre maladie, je suis quelqu'un de très émotive et je ne pensée pas pouvoir y arriver, je suis ravie de cette expérience vous recommande d'essayer EMDR.

Je crois en nos médecins et espère qu'un jour nous pourrons guérir.

En attendant bon courage a tous.

PS:Désolée pour les fautes d'orthographe (je dormais à l'école).

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