Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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(@elina-farinha)
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Bonjour, je vous écris car je souffre de nombreuses somnolences diurnes. Je n'arrive pas à trouver ce que j'ai et donc je vous partage mon témoignage afin, je l'espère, que vous m'éclairiez.

J'ai 17ans, je suis en étude sup et depuis 4ans environ je souffre de somnolences importantes qui ne font que s'empirer. A chaque fois que j'en parle, on me recommande simplement des vitamines et comme vous vous en doutez cela n'a aucun effet. J'ai aussi essayé le café, aucun effet non et c'est même voir pire... 

Les cours sont de plus en plus durs à suivre car là j'ai personne pour rattraper tous mes manquements. Lors des cours, d'un coup je sens une énorme fatigue et je me sens partir. J'essaie de lutter contre le sommeil mais rien n'y fait je finis toujours pas m'endormir ou alors je me sens très mal. 

Evidemment, lorsque je me réveille je me sens très mal. Déjà il y a beaucoup de culpabilités, de honte et souvent j'ai envie de pleurer. Mais au-delà de ça je ne me sens pas plus reposée, juste je sens que l'épisode de somnolence est passé.

J'ai vu sur le forum que certains parlaient de leur sommeil et notamment du fait qu'ils rêvaient beaucoup et que surtout ils s'en souvenaient. C'est également mon cas cela m'arrive très souvent de faire des rêves très réalistes et je m'en souviens très nettement.

Je ne sais pas vraiment si je pourris être narcoleptiques car je ne m'endors pas vraiment subitement..

Svp aidez moi je suis très perdue

Ce sujet a été modifié Il y a 3 semaines par admin
 
Posté : 20/10/2022 16:45
(@marielendormie)
Messages: 2
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Salut Elina,

Etre narcoleptique ne signifie pas forcément s'endormir subitement ! Pour que tu sois rapidement fixée, le mieux est de prendre rendez-vous à la clinique du sommeil la plus proche : ils te donneront des questionnaires très précis à remplir et tu pourras y rester quelques jours afin que l'on y analyse ton sommeil. Cela pourra t'apporter les réponses que tu cherches, car somnoler n'est jamais anodin et que les "mais bois du café !" ou les "t'as essayé le jus d'orange ?" ça va deux minutes. Courage pour la suite 💪 faut pas avoir honte de s'endormir, même si c'est toujours plus facile à dire qu'à faire

Ce message a été modifié Il y a 3 mois par admin
 
Posté : 22/10/2022 16:34
(@williamr)
Messages: 21
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Tout à fait d'accord avec @marielendormie : il faut consulter un(e) médecin du sommeil ou neurologue. J'espère que tu en trouveras d'un accès facile.

Si tu veux gagner du temps, commence par remplir "l'agenda du sommeil" qu'il ne manquera pas de te demander.

 

Pour t'en sortir au mieux d'ici là, sanctuarise ton temps de sommeil nocturne sur une plage horaire la plus fixe possible et d'une durée suffisante (à 17 ans, très probablement > 8h par jour. Pour certain c'est 10h chaque nuit).

Parmi les symptômes/syndromes, seule la cataplexie a une vraie spécificité. Les autres observations que tu fais peuvent relever d'autres maladies.

Quoi qu'il en soit, tu gagneras du temps à accepter ta nature, et à la gérer (par exemple en prenant de l'avance en t'éclipsant 10-15 min  pour une sieste) plutôt que de souffrir de "culpabilités, de honte".

 

Enfin, je crois que les narcoleptiques arrivent mieux que les autres à distinguer fatigue/repos, et besoin de dormir/sommeil. Le matin par exemple, la narcolepsie pourra contraindre de s'interrompre pour quelques minutes de sommeil profond, sans lien avec une quelconque fatigue (et sans mauvaise nuit).

 
Posté : 11/12/2022 10:21
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