Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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La maladie ça se raconte ! (HI)  

  

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Bonjour tout le monde !

Je fais mes tous premiers pas sur un forum, drôle d'histoire.

Je m'appelle Camille j'ai 23 ans et j'ai été diagnostiqué HI il y a quelque semaines. Suite à des problèmes cardiaque dans ma famille on a attendu quelques tests avant de me prescrire Modiodal il y a une semaine. Et suite à cette prise de traitement voilà que je fais une insomnie pour la première fois de ma vie !! Les tourments de ma nuit me conduisent jusqu'à vous, merci pour tout ces témoignages, ils m'ont fait comprendre que je n'étais pas seule et même que rédiger mon histoire devait avoir un certain interet, bien qu'elle ressemble à beaucoup d'autre.

Alors je dors a l'école depuis un peu tout le temps, sans que ça inquiète qui que ce soit, je fais correctement mon travail alors tout va bien. Au lycée, aggravation des endormissements. Pas plus d'inquiétude du coté du sommeil puisque mon frère décède  et que je me retrouve si l'on veut, en dépression. Je dors partout, tout le temps. Je rentre dans une première école de théâtre, ou je lutte tous les jours pour rester éveillée ce qui m'est impossible. Et enfin je rentre dans une autre école de théâtre avec un entourage très attentif et des copains qui me disent que c'est pas normal. Surtout le jour où je m'endors alors que je lis un texte sur ma chaise. La même année où j'ai un accident en m'endormant au volant.

Alors hosto, TILE et le patatra, heureuse qu'on me prenne au sérieux. Rassurée qu'on ne m'annonce pas "allez vous faire soigner chez le psy". Mais finalement un peu perdue avec des drôles de termes "Hypersomnie Idiopathique" proche Narcolepsie type 2.

Je vais essayer de gérer le traitement (mieux qu'aujourd'hui) pour être éveiller le jour et endormie la nuit ! J'aimerais beaucoup discuter avec des personnes qui ont quelques soucis avec Modiodal

merci beaucoup et bonne nuit.

@camicop

Salut Camicop, 

J'ai été diagnostiquée HI au mois de septembre et j'ai 26 ans. 

Heureuse comme toi que l'on me prenne au sérieux... car cela fait très longtemps que je passe mes journées fatiguée et/ou à dormir autant que je peux. Comme toi, personne ne s'est trop posé de questions à l'école, et pour moi ni même au lycée. Je suis passée pour la grosse faignante qui n'aime pas se lever. J'ai rencontré l'homme de ma vie il y a 2 ans et... après quelques mois, il s'est franchement inquiété et s'est rendu compte que ce n'était pas normal. 

J'ai donc été prise en charge et diagnostiquée le 11 septembre. J'ai eu droit au MODIODAL, insomnies, cauchemars, somnambulisme, irritabilité, mauvais humeur permanente et perte de patience... et j'en passe. 1 mois plus tard, changement de traitement, on me met sous WAKIX en 18 mg la journée et mélatonine avec un gros dosage la nuit. Le changement sur le premier mois est génial. Je vie la journée et dors la nuit !!!! incroyable !

Malheureusement, j'ai de nouveau rendez-vous vendredi prochain car je ne ressens plus aucun effet positif malgré le traitement, ça recommence, je dors tout le temps, je suis fatiguée voire épuisée tout le temps et je n'arrive plus à travailler comme je le devrai. Donc consultation vendredi prochain pour faire le point, trouver une solution pour mon boulot, et certainement tenter un nouveau traitement. 

Le médecin a été obligé de me déclarer à la commission du permis de conduire, je passe donc un test au mois de janvier pour vérifier si je peux le garder ou pas... autant te dire que j'ai plutôt intérêt à le réussir sinon plus de permis = plus de boulot. C'était le petit coup de massue malgré le fait que ça fait quand même beaucoup de bien d'être reconnue malade et suivie. 

Si tu veux en discuter c'est avec plaisir ;)

Bonne journée !!

 

 

 

4 Answers
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Merci à vous deux et bienvenue sur nos forums

@chasims peut être important que chacun puisse avoir Sa présentation, sur un nouveau sujet par ici ou sous ce forum comme ça on y retrouve le contexte (étudiante, hi/narco permis...) et les quelques éléments que vous n'aurez pas à raconter ailleurs

Tu peux soit raconter ta maladie en ouvrant un nouveau sujet, ou perso j'vais plus facilement/naturellement chercher sous ce forum :

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

Et tu crées un 'nouveau sujet/topic' avec presque un copier coller de ta réponse à peine modifiée, pour pas te bouffer toute ton énergie 

J'y reviendrai suite à ta présentation ou mieux sur forum dédié conduite/permis, sur la notion de médecin qui dénonce à la commision des permis ...

 

 

À vous deux si pas gênant vous pouvez préciser ou vous êtes suivies si simple neuro ou centre de référence et pr X  pour le médecin par exemple...?

@Camicop j'avais commencé à poser des questions sur le discord, mais en toute honnêteté je n'aurait pas l'énergie piyr faire les questions réponses aux deux endroits.

 

Quite à passer pur vieux jeu, j'ai une préférence pour ici, car côté aide à tous ça porte bcp plus ses fruits que pour des échanges privés qui, aurait pu bénéficier à un plus grand nombre si témoignages public anonyme, et on mets le paquet à deux Co-admin pour que le réfèrencement (principalement sous Google qui reste le plus utilisé mais naturellement ça suit ailleurs) soit efficace et participe à ce délais moyen de diagnostic ne reste pas autour des 10ans certains c'est arrivé à la retraite qu'ils mettent un nom sur ce qui a pu gâcher toute une vie d'étudiant et pro...

 

Comme t'as mieux détaillé les chose ici je repars d'ici ça te va ?

Si infos interessante mais que l'aspect public te dérange il y a toujours les messages privés qui restent possibles

 

À très vite et merci pour ta présentation sous cette forme.

Et prenez soin de vous on voit comme quoi un diagnostic tardif peut enlever des vies très rapidement.

 

Et je crains ceux qui parfois se rendent compte de l'anomalie et continue à luter au volant donc J'suis pour simplifier et encourager à avoir un traitement adapté et ne pas être que dans le répressif côté conduite..

Il y a une loi handicap de 2005 pour l'égalité des chances pour tous, qui prône la compensation du handicap pour tous.. À ce sujet voyez vous que pour nous il y a des mesure de compensation ? Perso je suis passionné et testeur d'équipement d'aide à la détection d'hypovigilance, et mes demandes mdph ont été toutes refusées mais je ne compte pas en rester là...

IDEM pour les équipement de luminothérapie, certains ont des compensations et d'autres non... Suivant le département dont tu dépends...

Belles journées à vous deux

Bises et prudence !

RN

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 @Camicop Et comme je l'ai dit sous discord, je maîtrise assez bien le modiodal après un an à lutter contre ses effets indésirables, et un mauvais Suivi cardio que je recommande même si imposé qu'avant mise en place du traitement, et que j'en subir les conséquences avec un bêta blocant à vie, ça m'est prescrit et j'ai été diagnostique en gros qd tu as été conçue lol soit 24 ans... Et si on ne me trouve pas mieux en traitement, l'arrêter me met à l' état de zombie et ça a été fait sur un an à la demande de la médecine du travail mais sérieux j'prefere vivre à fond avec de gros défi que le handicap m'a permis d'affronter à un niveau qui ne m'aurait pas intéressé si j'avais été validé, et j'prefere donc vivre à 200% (passage à 50%) avec quelques effets indésirables que de subir ma vie !

J'vous souhaite juste de vous savoir un jour vous êtes aussi épanouies que moi..

 

Le diagnostic en est la première étape..

L'acceptation la 2eme..

Et l'apprentissage du vivre avec important des les premières années et qu'on améliore toute notre vie.

RN

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Merci de vos réponses !

Chasomniaque, je trouve ça fou qu'on te fasse passer un test de conduite, je peux imaginer que c'est un gros coup dur. Tu es suivie en région parisienne ? Moi, à la Salpetrière.

Je suis vraiment en test pour le modiodal je cherche encore quel serait le meilleur dosage. J'ai la chance de ne pas avoir besoin d'en prendre tous les jours. Mais j'ai vraiment cette impression de "rechute" les jours où je n'en prend pas, où je me sens mal, j'ai peu d'émotion.

Tu me diras si tu as trouvé un meilleur traitement après ton prochain rdv.

A bientôt, bises.

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Posté par: @hyperniak29

Le diagnostic en est la première étape..

L'acceptation la 2eme..

Et l'apprentissage du vivre avec important des les premières années et qu'on améliore toute notre vie.

Bonjour à tous.

Merci pour votre témoignage récent. 

Je ne suis pas atteinte personnellement mais les proches sont forcement concernés et ont les conséquences de ces effets. 

Je suis tout à fait d'accord avec la citation évoquée, ce sont des étapes, qu'il faut visualiser, décomposer petit à petit pour avancer...

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