Rêve bleu

Bonjour Céline et bienvenue sur le forum ! Je suis aussi maman d’une jeune fille de 18 ans, diagnostiquée narcoleptique de type I depuis ses 14 ans. Bravo à Lisa pour la gestion de sa maladie. Chez nous, ça a…   Lire la suite»

Bonjour, Je suis également maman d’une jeune narcoleptique diagnostiquée à 14 ans. Elle en a 18 aujourd’hui. Concernant ses aménagements, un courrier du spécialiste a été fait, j’ai pris rendez-vous avec l’infirmière scolaire pour la mise en place d’un PAI….   Lire la suite»

Bonjour,   Ma fille a été diagnostiquée narcoleptique avec cataplexies pour ses 14 ans, atteinte qualifiée de sévère. Elle va sur ses 18 ans. L’annonce du diagnostic a été un vrai cataclysme….En pleine adolescence, elle en a voulu à la…   Lire la suite»

Personnellement, pour avoir emmené ma fille, lorsqu’elle avait 14 ans,  à Montpellier puis à Lyon. Je choisirais Lyon, hôpital femme/ mère / enfant, sans hésiter ! Le service du Pr Patricia Franco est un service de pédiatrie. J’ai énormément apprécié…   Lire la suite»

Bonjour et bienvenue sur le forum !   Ma fille est diagnostiquée depuis 3 ans narcoleptique avec cataplexies. Elle prend du Quasym LP depuis 2 ans, 10 mg/j au début puis 20mg/j maintenant. Elle le supporte mieux que le Modiodal,…   Lire la suite»

Bonjour Stéphanie ! Je suis maman d’une ado narcoleptique. j’ai rempli le dossier MDPH pour faire une demande d’AAEH.  Je suis à mon compte, donc chaque fois que j’accompagne ma fille à ses divers RDV médicaux, je ne travaille pas…Pas…   Lire la suite»

Bonjour Peggy !   J’espère que les premiers essais avec ta lampe ont été concluants… En effet, la ponction lombaire sert à confirmer / infirmer le diagnostic de narcolepsie. Sinon, nous avons rencontré le Dr François Ricordeau de l’hôpital de…   Lire la suite»

Bonjour,    J’ai été dans ce cas de figure à l’annonce du diagnostic pour ma fille, âgée de 13 ans à l’époque, donc en pleine crise d’adolescence…. Elle refusait tout et était en colère contre la terre entière…. C’est une…   Lire la suite»

Bonjour Peggy et bienvenue sur le forum ! C’est normal de se sentir perdue à l’annonce d’un tel diagnostic ! C’est un véritable tsunami, mais maintenant que tes troubles portent un nom, il est plus facile de s’y attaquer et…   Lire la suite»

As-tu pris contact avec le médecin du travail pour en parler avec lui ?

@hd92   Je pense que Garches et l’Hôtel Dieu à Paris doivent travailler en collaboration ? Sinon, as-tu fait une demande de prise en charge à 100% ? Ce qui te permettrait de bénéficier d’un taxi pour te rendre au…   Lire la suite»

@hd92 Ma fille a 16 ans et a été diagnostiquée il y a 2 ans aussi. Les tests du sommeil étaient très révélateurs : endormissement chaque fois en sommeil paradoxal, temps de latence à l’endormissement de 1mn30 en moyenne. Autant…   Lire la suite»

@hd92 Bonjour !   Ma fille avait un taux de 12….Sa narcolepsie a été qualifiée de très sévère…. Heureusement, après plusieurs tâtonnements, on a fini par trouver un traitement efficace. Elle mène une vie d’ado normale ! Au bout de…   Lire la suite»

Pour avoir testé un centre de référence pédiatrique et un “ordinaire”, je conseille vivement un centre de référence pédiatrique. La prise en charge est complètement différente. Malheureusement, il n’y en a que 2 en France : Paris et Lyon….Quand on…   Lire la suite»

@catsarra
Bienvenur sur le forum !
Il existe un centre national de référence pour la narcolepsie situé à l’hôpital de la Croix Rousse à Lyon.
 
https://www.chu-lyon.fr/fr/service-medecine-sommeil-maladies-respiratoires-croix-rousse
 
 

Désolée, je ne pourrais répondre à ces questions concernant le traitement concernant un enfant si jeune, je ne suis pas assez compétente pour cela ! Il ne faut pas hésiter à poser des questions. Souvent, elles viennent juste après la…   Lire la suite»

La reconnaissance MDPH n’est pas obligatoire, on doit en faire la demande si on souhaite des aides du département. par exemple, si vous sollicitez l’Allocation Education Enfant Handicapé pour vous permettre de diminuer votre temps de travail pour pouvoir vous…   Lire la suite»

Ma fille avait des signes forts…mais peut-être parce qu’on s’en est aperçus tardivement ???? Elle a été diagnostiquée à 13 ans. Donc on pensait qu’elle se couchait tard, come les ados et qu’elle était en manque de sommeil. Dans la…   Lire la suite»

Ma fille a été diagnostiquée narcolepsie sévère, la ponction lombaire a été catégorique. J’ai eu très peur aussi concernant les médicaments….Il a fallu tâtonner pour trouver les bonnes molécules et les bons dosages….Elle a fini par accepter, puisque sans son…   Lire la suite»