Lou

Bonjour @narcoco et @roro42, Avez-vous arrêté le Modiodal d’un seul coup et quel était votre dosage habituel ? Avez-vous eu un syndrome de sevrage ou des signes de manque (outre la fatigue) ? Pour ce qui est de la durée…   Lire la suite»

Merci @hyperniak29. C’est vrai que ce n’est pas facile. Lorsque j’ai diminué la dose la première fois, il a fallu un an à peu près pour que j’arrive à être de nouveau dans un état stable. J’ai dit “la première…   Lire la suite»

@sleeppower et pour les cataplexies comment vous gérez ? J’essaye d’arrêter les médicaments pour ça car ils n’ont quasiment plus d’effet et beaucoup d’effets indésirables, mais c’est une vraie m****. Le sevrage est horrible. J’ai réussi à réduire la dose…   Lire la suite»

Bonjour,  Je compatis je suis aussi dans le flou au niveau professionnel…   Avez-vous un traitement qui permet de vous stabiliser un peu ?  Avez-vous demandé le statut de travailleur handicapé ?   Au delà de ça…. Un métier à…   Lire la suite»

Bonjour, Le modiodal a été mon premier traitement en 2011. Mais l’effet a diminué très rapidement et au bout de quelques mois j’étais à 6 comprimés par jour. J’ai testé d’autres molécules au fil des années mais je n’ai jamais…   Lire la suite»

Bonjour, Je viens de lire votre témoignage et j’avoue que j’ai beaucoup de questions.    Tout d’abord, pour ce qui est de la théorie de la cause psychologique je n’y crois pas, pas pour la narcolepsie en tout cas, puisque…   Lire la suite»

Bonjour et bienvenue parmi nous ! La première chose qui me vient à l’esprit est “waouh, 12 ans ! “. Je fais aussi partie des victimes du H1N1 mais je suis officiellement diagnostiquée depuis 2011. J’ai vécu un an et…   Lire la suite»

Bonjour, Moi aussi narcoleptique post vaccination H1n1, j’ai du mal à comprendre comment il est possible d’envisager de se faire vacciner contre le Covid dans notre cas. On ne connaît absolument pas les risques de ce vaccin. Ce que vous…   Lire la suite»

Bonjour, 
Est-ce qu’il est possible de discuter en privé ? J’ai beaucoup de questions.
Lou

Bonjour,    Je vois que nos situations sont assez semblables. J’ai 25 ans et suis moi-même narcoleptique suite à la vaccination H1N1 (pandemrix dans mon cas) traitée par. Modiodal et Effexor. J’ai été officiellement diagnostiquée en septembre 2011 et la…   Lire la suite»

Bonjour,  Dans quelle région habitez-vous ? Je comprends que la situation soit compliquée, pour elle comme pour vous et on ne rencontre pas de narcoleptiques tous les jours. Personnellement, je suis diagnostiquée depuis 10 ans et je n’ai encore rencontré…   Lire la suite»

Hello @adrienmartin On doit avoir à peu près le même parcours pour ce qui est du début et du diagnostic. Tu as seulement 18 ans ? Tu as été vacciné à même pas 10 ans ? Pandemrix ? J’avais trouvé…   Lire la suite»

@mathilyli Hello Mathilyli ! Comme je l’ai dit plus haut, je ne me suis pas vraiment reconnectée depuis mon post initial.  Pour le moment toujours pas convaincue par le fait de commencer le xyrem (et je n’ai d’ailleurs pas revu…   Lire la suite»

@alexdusud Bonjour,  Ça va faire un an que j’ai posté ce message et je ne me suis pas beaucoup connectée depuis. Je viens donc juste de voir ton post. Pour l’instant je n’ai toujours pas commencé le xyrem. Ce que…   Lire la suite»

Bonjour,Je suis censée commencer à 4,5g par jour en deux prises et augmenter chaque semaine jusqu’à atteindre 9g par jour.  L’Effexor resterait à 150mg par jour et le Modiodal à 600mg par jour. A terme l’idée serait de diminuer l’Effexor…   Lire la suite»