-
Lou a répondu au sujet "Narcolepsie et désir d'enfant" – il y a 9 mois et 3 semaines
Bonjour @narcoco et @roro42, Avez-vous arrêté le Modiodal d’un seul coup et quel était votre dosage habituel ? Avez-vous eu un syndrome de sevrage ou des signes de manque (outre la fatigue) ? Pour ce qui est de la durée… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Bilan de 12 ans de vie avec la narcolepsie" – il y a 9 mois et 3 semaines
Merci @hyperniak29. C’est vrai que ce n’est pas facile. Lorsque j’ai diminué la dose la première fois, il a fallu un an à peu près pour que j’arrive à être de nouveau dans un état stable. J’ai dit “la première… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 1 mois
@sleeppower et pour les cataplexies comment vous gérez ? J’essaye d’arrêter les médicaments pour ça car ils n’ont quasiment plus d’effet et beaucoup d’effets indésirables, mais c’est une vraie m****. Le sevrage est horrible. J’ai réussi à réduire la dose… Lire la suite»
-
Lou updated new location at Strasbourg, Bas-Rhin, Grand Est, France métropolitaine, France il y a 1 an et 3 mois
-
Lou a répondu au sujet "Métier adapté" – il y a 1 an et 3 mois
Bonjour, Je compatis je suis aussi dans le flou au niveau professionnel… Avez-vous un traitement qui permet de vous stabiliser un peu ? Avez-vous demandé le statut de travailleur handicapé ? Au delà de ça…. Un métier à… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Modiodal moins efficace avec le temps ?" – il y a 1 an et 3 mois
Bonjour, Le modiodal a été mon premier traitement en 2011. Mais l’effet a diminué très rapidement et au bout de quelques mois j’étais à 6 comprimés par jour. J’ai testé d’autres molécules au fil des années mais je n’ai jamais… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 3 mois
Bonjour, Je viens de lire votre témoignage et j’avoue que j’ai beaucoup de questions. Tout d’abord, pour ce qui est de la théorie de la cause psychologique je n’y crois pas, pas pour la narcolepsie en tout cas, puisque… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Narcolepsie – H1N1" – il y a 1 an et 3 mois
Bonjour et bienvenue parmi nous ! La première chose qui me vient à l’esprit est “waouh, 12 ans ! “. Je fais aussi partie des victimes du H1N1 mais je suis officiellement diagnostiquée depuis 2011. J’ai vécu un an et… Lire la suite»
-
Lou a publié un nouveau sujet "Narcolepsie-cataplexie post vaccination H1N1 : bilan 12 ans après" – il y a 1 an et 3 mois
Comme me l’avait demandé @HyperNiak29 en commentaire d’un autre post, j’ai fait un “petit” bilan de ma situation actuelle. Pour rappel, je souffre de narcolepsie avec cataplexie depuis début 2010, après avoir été vaccinée contre la… Lire la suite»
-
HyperNiaK29 et
Lou sont en contact il y a 2 ans et 2 mois
-
Lou a répondu au sujet "Vaccination COVID-19, consultation allergologue ?" – il y a 2 ans et 2 mois
Bonjour, Moi aussi narcoleptique post vaccination H1n1, j’ai du mal à comprendre comment il est possible d’envisager de se faire vacciner contre le Covid dans notre cas. On ne connaît absolument pas les risques de ce vaccin. Ce que vous… Lire la suite»
-
Lou posted a new topic "Effexor" – il y a 2 ans et 2 mois
Je crois qu’il n’y a pas encore de topic à ce sujet. Je prends de l’Effexor depuis 10 ans (75mg, puis 150mg depuis 2014). Cependant il n’a plus d’effet sur les cataplaxies mais beaucoup d’effets indésirables. J’ai donc décidé que… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Présentation et rex sur améliorations conséquentes grâce aux médecines douces" – il y a 2 ans et 2 mois
Bonjour,
Est-ce qu’il est possible de discuter en privé ? J’ai beaucoup de questions.
Lou -
Lou a répondu au sujet "Vaccination et après ?" – il y a 2 ans et 9 mois
Bonjour, Je vois que nos situations sont assez semblables. J’ai 25 ans et suis moi-même narcoleptique suite à la vaccination H1N1 (pandemrix dans mon cas) traitée par. Modiodal et Effexor. J’ai été officiellement diagnostiquée en septembre 2011 et la… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Rencontres pour ma fille" – il y a 2 ans et 9 mois
Bonjour, Dans quelle région habitez-vous ? Je comprends que la situation soit compliquée, pour elle comme pour vous et on ne rencontre pas de narcoleptiques tous les jours. Personnellement, je suis diagnostiquée depuis 10 ans et je n’ai encore rencontré… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 3 ans et 8 mois
Hello @adrienmartin On doit avoir à peu près le même parcours pour ce qui est du début et du diagnostic. Tu as seulement 18 ans ? Tu as été vacciné à même pas 10 ans ? Pandemrix ? J’avais trouvé… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 4 ans et 1 mois
@mathilyli Hello Mathilyli ! Comme je l’ai dit plus haut, je ne me suis pas vraiment reconnectée depuis mon post initial. Pour le moment toujours pas convaincue par le fait de commencer le xyrem (et je n’ai d’ailleurs pas revu… Lire la suite»
-
Lou a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 4 ans et 1 mois
@alexdusud Bonjour, Ça va faire un an que j’ai posté ce message et je ne me suis pas beaucoup connectée depuis. Je viens donc juste de voir ton post. Pour l’instant je n’ai toujours pas commencé le xyrem. Ce que… Lire la suite»
-
Lou replied to the topic "Répondre à:Xyrem oui ou non ?" – il y a 5 ans
Bonjour,Je suis censée commencer à 4,5g par jour en deux prises et augmenter chaque semaine jusqu’à atteindre 9g par jour. L’Effexor resterait à 150mg par jour et le Modiodal à 600mg par jour. A terme l’idée serait de diminuer l’Effexor… Lire la suite»
-
Lou posted a new topic "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 5 ans
- En afficher davantage