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Bilan de 12 ans de vie avec la narcolepsie

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Lou
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     Comme me l'avait demandé @HyperNiak29 en commentaire d'un autre post, j'ai fait un "petit" bilan de ma situation actuelle.
     Pour rappel, je souffre de narcolepsie avec cataplexie depuis début 2010, après avoir été vaccinée contre la grippe H1N1. Après un an et demi d'errance médicale, puis de déni de la part des médecins, j'ai été mise sous Modiodal + Effexor. Les effets ayant rapidement diminué, j'ai testé d'autres molécules au fil des années : Anafranil, Concerta, Ritaline, Wakix, sans succès. 
Mon neurologue a donc voulu me mettre sous Xyrem, principalement à cause des crises de cataplexie (provoquées dans mon cas par le rire). A ce moment (vers fin 2019) mon traitement quotidien était : Modiodal 4 à 6 fois 100mg et Effexor 150mg. 
 
Bilan août 2022 
     Finalement, je n'ai jamais pris de Xyrem. Je suis restée sur mon traitement de base Modiodal et Effexor. Comme ce dernier n'avait plus aucun effet sur la cataplexie, mais beaucoup d'effets indésirables, j'ai discuté avec mon neurologue de la possibilité de l'arrêter. La première étape était de réduire la dose d'un quart donc de prendre 75 + 37,5. Mais dès les premiers jours j'étais malade environ une heure après la prise ce qui ne pouvait pas correspondre à un symptôme de sevrage mais plutôt à une intolérance. J'en ai donc parlé au neuro qui a juste dit qu'effectivement c'était bizarre. Et il a mis une semaine à me répondre !!
     Pendant ce temps j'ai essayé de comprendre ce qu'il se passait. Je me suis dit que le problème venait des 37,5 donc j'ai comparé les deux et la seule différence est que la gélule de 37,5 a une partie grise composée d'oxyde de fer noir. Donc pendant une semaine j'ai mis en place une espèce de protocole et effectivement ça venait bien de ce petit bout de gélule. Maintenant je les prends en ouvrant la gélule ce qui ne pose pas de problème puisque ce sont les billes qui sont LP et pas la gélule. Quand je l'ai expliqué au neuro il était surpris et pensait sur j'avais laissé tomber le sevrage. Donc je me suis dit qu'il fallait définitivement que je change de médecin parce que là ça devenait limite de la mise en danger vu les délais de réponse et le m'en-foutisme.
 
     J'ai donc vu un autre neuro qui voulait aussi me mettre sous Xyrem en me disant que tant que ça n'était pas stabilisé ça n'était pas bon. J'avais envie de lui dire "mais mec ça sera jamais stabilisé et si on y arrive, au bout d'un moment c'est autre chose qui ira mal à cause des médicaments". Bon je ne lui ai pas dit ça mais je lui ai expliqué que je ne voulais pas, que j'essayais de me sevrer de l'Effexor et que à terme j'envisageais de gérer ça sans médicaments parce que mon corps n'allait vraiment pas bien et que j'aimerais bien avoir des enfants un jour (et c'est ce dernier point qui me permet de tenir parce que le sevrage est horrible, je reviendrai là-dessus).
     Comme je le disais mon corps ne va pas bien. Avec les traitements j'ai pris énormément de poids, développé une addiction au sucre, une steatose hépatique (syndrome métabolique avec insulinorésistance), des troubles hormonaux (avec en plus rétention d'eau qui a conduit à un lipoedeme et hyperhidrose généralisée). Bref c'est devenu un enfer et beaucoup de voyants sont au rouge. J'ai également frôlé le cancer du col de l'utérus à cause d'un papillomavirus (dont j'ai réussi à venir à bout sans subir de conisation). Ajouter à cela le contexte Covid qui a déclenché non pas de l'angoisse mais énormément de colère, un contexte familial compliqué et des études que je n'arrive pas à finir. Bref j'ai sombré dans la dépression avec en prime des crises d'angoisse.
 
     Pour mettre des dates sur tout ça, la dépression s'est installée progressivement mais on va dire que fin 2020 c'était vraiment là (j'ai eu mon diagnostic de HPV en mai 2020). Mais j'ai quand même décidé de diminuer l'Effexor en avril 2021. Les deux premiers mois les symptômes étaient surtout physiques : de la fatigue, des décharges électriques dans la tête, des douleurs musculaires, c'est ce qui m'a marquée le plus en tout cas. Au bout d'un mois j'ai essayé de passer au palier suivant en réduisant encore d'un quart mais c'était trop dur j'étais épuisée.
     Les symptômes psychologiques (les plus compliqués) ont vraiment commencé au mois de juin 2021. J'ai fait une crise d'angoisse qui a duré 3 jours et j'ai fini aux urgences psychiatriques. La même chose en juillet. On m'a donné de l'Atarax puis du Xanax. J'ai fait d'autres crises identiques par la suite et aussi des sautes d'humeur, des crises de larmes. Pour moi c'est une cause hormonale. J'ai fait beaucoup de recherches et effectivement la sérotonine joue sur tout ça (et les ISRS sont prescrits pour les troubles dysphoriques prémenstruels). Une fois de plus j'ai du me débrouiller par moi-même parce que les médecins restent vraiment bloqués dans leur truc : en gros je suis entre neuro et psy mais aucun ne veut s'impliquer. J'ai juste vu un psychiatre qui a voulu me faire passer au Prozac parce que la fluoxetine est à priori plus simple à sevrer et ça devait m'aider pour mes troubles alimentaires et mon poids (un endocrinologue m'avait d'ailleurs dit la même chose). J'ai essayé une journée : je me suis sentie anesthésiée de partout et comme la demi-vie est longue il a fallu une semaine pour que ça revienne à la normale. 
 
     Je suis donc toujours sous Modiodal et Effexor (75 + 37,5). J'ai d'autres problèmes de santé plus urgents et les crises d'angoisse m'ont épuisée (ça commence tout juste à être vraiment stabilisé). Donc la narcolepsie est passée au second plan. J'essayerai de réduire plus tard peut-être en faisant des dosages intermédiaires en jouant avec les billes, mais pour le moment j'ai d'autres priorités, comme mes études...
     Tout ça m'a obligée à faire un travail sur moi-même, la sophrologie m'a beaucoup aidée, de même qu'une psychothérapeute. J'ai également essayé l'acupuncture (ça a permis de soulager les douleurs liées au lipoedeme et à la rétention d'eau) et un traitement homeo/phyto a été mis en place par le même médecin qui m'a aidée avec le papillomavirus. J'ai développé un côté plus spirituel (méditation, pleine conscience, et une touche d'ésotérisme).
     Mais du coup, ça m'a encore plus éloignée de la médecine classique et ma relation avec les médecins est compliquée parce que je ne suis pas prise au sérieux, qu'ils restent bloqués dans leur vision des choses et qu'ils ne voient que mon poids comme cause de tous mes problèmes. Et je suis aussi devenue le type de patients qu'ils détestent : trop informé, qui sait ce qu'il veut et ne fait pas qu'obéir sans réfléchir (j'ai été classée plusieurs fois dans les cas psy pour ça).
 
     Quoi qu'il en soit, aujourd'hui j'ai l'impression d'avoir repris le contrôle de mon corps et d'avoir appris beaucoup de choses. J'ai encore du chemin à faire et des traumas à régler, mais j'essaye de m'accrocher même si c'est dur et que je me sens parfois très seule.
 
     Désolée pour ce roman, j'avais juste envie de faire part de mon expérience
Ce sujet a été modifié Il y a 5 jours 2 fois par Lou
Ce sujet a été modifié Il y a 22 heures par Lou
 
Posté : 04/08/2022 16:08
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