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Vaccination et après ?

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Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Gauthier, j’ai 24 ans et je suis atteint de la narcolepsie cataplexie depuis 2010. J’ai été parmi les premiers cas découvert selon les expertises et atteint de la maladie suite au vaccin sans adjuvant pour ma part du PANENZA. Avec l’aide et le service irréprochable du cabinet d’ANTE, j’ai donc été indemnisé pour le préjudices que la maladie m’a causé. Au début de la maladie les symptômes étaient très intenses. Cataplexies et chutes à chaque émotions, endormissements fréquents et improbables, hallucinations, paralysie du sommeil, nuits agités… Une bonne partie de mon parcours scolaire à été un échec à cause de cette maladie, mais j’ai toujours garder espoir et continué ma passion pour mon métier favoris qui est la restauration (pas facile quand on est narcoleptique !) Voila maintenant dix ans que je vie avec la maladie, sous traitement de Prozac et de Ritalin, plutôt efficace mais ils ne comblent pas les excès de somnolence et les cataplexies.
Aujourd’hui j’ai appris à vivre avec, c’est comme si elle s’était habitué à mon corps avec le temps…

Ces 5 dernières années je rencontre de troubles de la mémoire, un manque d’attention, de concentration ou de réactivité par moment. Des événements dirais-je apparus avec le temps et auxquelles je ne prêter pas attention au début de ma maladie. C’est aussi en rentrant dans le monde proffesionnel que j’ai pris compte d’un manque d’éfficacité contraire à mon mode de vie étant plus jeune. Les membres de ma famille ne se voit pas affecté plus que sa, ils ne comprennent pas le sens de cette maladie et ce qu’elle entraine dans votre quotidien. Elle présente des troubles et un manque de productivité et d’attention que je n’avais pas avant et qui, j’ai l’impression, se sont accentués avec le temps. Est-il possible que la maladie ai évolué est qu’elle présente des troubles de ce type ? Va t-elle encore évoluer avec le temps ? J’aurais aimé savoir si des personnes sur se forum se sentent aussi comme moi et ressente une évolution de la maladie à caractère non physique mais psychique. Malgrès la situation, rien ne m’a empêcher de décrocher mes diplômes et d’être épanouie dans mon travail mais le combat reste omniprésent.

Je serais toujours en dépit et contre les auteurs de ce vaccin n’ayant qu’à mes yeux des enjeux politique et économique. À cause du PANENZA j’ai du arrêter un sport que je pratiqué au niveau professionnel que j’exercer depuis tout jeune, ma vie à changer, ma manière de vivre est au dépend de la narcolepsie. Je ne pourrais jamais racheter ma santé ou mon mode de vie antérieure.

Une grosse pensé a toutes les victimes du vaccin qui se retrouvent avec cet handicap qui nous hante chaque jours, je vous souhaite le meilleurs à toutes et à tous !
Je suis avec vous !

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Bonjour, 

 

Je vois que nos situations sont assez semblables. J'ai 25 ans et suis moi-même narcoleptique suite à la vaccination H1N1 (pandemrix dans mon cas) traitée par. Modiodal et Effexor. J'ai été officiellement diagnostiquée en septembre 2011 et la procédure d'indemnisation à été lancée en même temps (cabinet Dante également).

La situation a été très chaotique au début. Elle s'est ensuite stabilisée quelques temps mais ces dernières années sont très difficiles. Je n'arrive pas à terminer mes études et je vois pas de perspective d'avenir.

Les traitements n'ont plus beaucoup d'effets, surtout pour la cataplexie, mais les alternatives sont limitées. En plus des symptômes en eux-mêmes, je n'arrive pas à sortir de la dépression dans laquelle la narcolepsie m'a plongée. Je ne vais pas tout développer ici (on peut éventuellement échanger en privé) mais il y a un cercle vicieux qui se développe avec le temps. Au début le traitement est efficace et le soulagement tellement grand que l'on ne peut que se sentir mieux. Mais au fil du temps, les effets se réduisent tandis qu'à l'opposé les effets indésirables augmentent, ces substances n'étant pas sans conséquences. Si on ajoute à cela la solitude dans laquelle notre situation nous place, l'incompréhension de la plupart des gens, le jugement.... Il est très difficile de ne pas sombrer à un moment donné. D'autant plus que la maladie est, dans notre cas, liée à une "erreur médicale".

Ce que je vais dire est facile à dire mais plus dur à faire (je sais de quoi je parle) : pour avancer il faut faire le deuil de qui on était avant (dans mon cas c'est presque impossible mes rêves me rappelant toujours des situations passées). Je pense aussi que même si notre vie dépend de la narcolepsie, c'est aussi une force. Regarder ça qu'on a réussi à accomplir malgré cela et avoir une vision du monde différente, une vision de la santé différente du fait de la vaccination.

 

Comme je l'ai dit je ne vais pas développer plus pour le moment, mais je pense qu'il y a encore tellement à dire et échanger nos expériences peut être une bonne chose. 

 

Lou

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