Bonjour,
Etant narcoleptique suite au vaccin H1N1, je voudrais savoir si des personnes dans le même cas que moi ont déjà fait le vaccin contre le COVID ? Si oui, leur retour m'intéresse.
Par ailleurs, j'aimerais savoir si aller consulter un allergologue pour exposer mon cas, et demander quel vaccin privilégier, vous semble pertinent ? J'ai lu plusieurs fois qu'en cas de réaction antérieur à un vaccin, le patient devait d'abord rencontrer un spécialiste. J'aimerais ainsi essayer d'éviter une nouvelle expérience désagréable...
Enfin, vu le contexte actuel, je tiens à préciser que je ne suis pas du tout contre les vaccins. Au contraire si je pouvais le faire sans me soucier des conséquences cela serait déjà fait. Malheureusement, et je pense comme beaucoup ici, l'expérience m'oblige à prendre des précautions avant de sauter le pas.
Merci à vous.
Salut,
Je comprends très bien ton état d'esprit actuel, je vis la même chose. Personnellement je n'ai pas fait le vaccin H1N1 mais celui contre l'hépatite B, mes psychiatres avancent cette hypothèse-là pour le déclenchement de ma narcolepsie (survenue 3-4 mois après le vaccin).
Pareil que toi, je ferais bien le vaccin, mais flippée d'éventuels effets neuro indésirables (d'autant plus que j'ai des cas de sclérose en plaques dans ma famille, je préférerais ne pas cumuler les pathologies).
J'ai appelé l'Agence Régionale de Santé, qui m'a dit que dans notre cas, si on décidait de ne pas se faire vacciner, on pourrait continuer à bénéficier de tests PCR/antigéniques gratuits sur ordonnance de nos médecins/psychiatres. Ma neuropsy ne m'a rien dit de spécial et m'a simplement conseillé de me faire vacciner (même si elle comprenait mes inquiétudes), je n'avais pas pensé à l'allergologue, pour moi c'est une bonne idée, du moins je n'en vois pas de meilleure pour l'instant!
Voilà, désolée de n'avoir pas d'avis plus éclairé sur la question, je pense qu'on est pas mal à être perdus...
Bonne journée à toi :))
@garybaub Salut !
Merci pour ta réponse ! Intéressant concernant ce que t'as dis l'ARS ça donne un peu d'air même si le fait de se faire tester tous les deux jours ne me réjouis pas, au moins c'est une solution.
De mon coté j'ai eu un rdv en visio avec une allergologue qui m'a expliqué que la narcolepsie, bien que liée au vaccin anti-H1N1, n'était pas ce qu'ils désignent comme une réaction allergique qui se produisent généralement dans les heures juste après l'injection.
Par contre j'ai eu un autre rdv avec un infectiologue qui m'a expliqué, au vu de mon cas assez particulier, qu'il faut que je contacte le centre du sommeil où je suis suivi afin de demander s'ils ont eu des retours de personnes dans le même cas que moi. Il faut demander si le vaccin (il m'a vivement recommandé le Pfizer) n'avait pas de lien avec l'adjuvant du Pandemrix responsable de la narcolepsie. Il n'existe pas encore de documentation sur ce sujet assez précis malheureusement et on doit donc se fier aux éventuels retours d'expériences (assez stressant même si je comprends que ce n'est pas le sujet de recherche qui concerne le plus de gens...). Je redoute cependant le fait que mon interlocuteur me conseil simplement de me faire vacciner sans prendre en compte mes inquiétudes et antécédents (besoin d'être rassuré ahah).
Points rassurants : Le Pfizer n'a pas d'adjuvant. Il faut donc cependant s'assurer qu'il ne contient pas les memes composants que l'adjuvant du Pandemrix. Aussi, à délais égales entre la première utilisation et la date du jour, le vaccin Pfizer n'a apparemment pas déclenché d'effets secondaires graves alors que pour le Pandemrix les soupçons liés aux premiers cas de narcolepsie ont été assez rapide. Les délais moyens d'apparition des premiers symptômes chez les adultes étaient de 4,7 mois (2 jours à 2,5 ans), et de 3,9 mois (15 jours à 1,3 an) chez les enfants et les adolescents (Source : https://www.vidal.fr/actualites/13356-vaccin-pandemrix-et-narcolepsie-risque-tres-faible-mais-confirme.html). (J'ai du mal à expliquer clairement ce dernier point désolé).
En tout cas j'essayerais d'inscrire la suite de mes aventures à ce sujet ici si ça peut aider des gens. J'essaye également d'avoir rendez-vous avec un autre infectiologue dans les prochains jours afin de multiplier les avis.
Bonne journée !
Bonjour, voici un extrait du site de l'association des narcoleptiques UK.
The SARS-CoV-2 virus, the pathogen responsible for COVID-19, is a coronavirus and not an influenza virus. Most of the vaccines in development against SARS-CoV-2, including the three vaccines currently licensed for use in the UK, work by stimulating the immune system to produce antibodies specific to the CoV-2 spike protein. As the CoV-2 spike protein has a completely different structure to the H1N1 nucleoprotein used in the Pandemrix vaccine, there is no scientific reason why any of the COVID vaccines currently licensed (Pfizer, Oxford/AstraZeneca and Moderna) should trigger an autoimmune attack on the hypocretin/orexin-producing cells in the brain as occurred with Pandemrix.
J'espère avoir pu t'aider ! Bonne journée.
Bonjour,
Merci pour le partage ! Cela rejoint la plupart des retours que j'ai eu de la part de plusieurs centres du sommeil depuis hier. Ça peut paraitre bête mais ça rassure !
Bonjour,
Moi aussi narcoleptique post vaccination H1n1, j'ai du mal à comprendre comment il est possible d'envisager de se faire vacciner contre le Covid dans notre cas.
On ne connaît absolument pas les risques de ce vaccin. Ce que vous avez vécu après la vaccination H1n1 ne vous a pas assez marqué, fait souffrir, détruit votre vie ?
Je sais que c'est un choix personnel (même si on essaie de nous obliger, ce qui devrait d'ailleurs faire se poser des questions). Mais je pense qu'on devrait être les premiers à se battre pour le principe de précaution et la liberté de choisir. N'avons-nous tiré aucune leçon de notre expérience ?
J'espère tout de même que si vous vous êtes faits vacciner tout se passe au mieux pour vous.
Lou
