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(Mise à jour !) Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?

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 Lou
(@lou)
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Petite mise à jour....

Finalement je n'ai jamais commencé le Xyrem et je pense avoir bien fait. Je sens que mon corps n'aurait pas supporté une drogue de plus (car c'est bien de cela qu'il s'agit l'oxybate de sodium étant une composante du GHB).

Lors de ma dernière consultation chez le neurologue j'ai eu affaire à un remplaçant. Ce dernier m'a clairement dit que le Xyrem était fortement déconseillé en cas de dépression. Or je vis dans une spirale dépressive dont j'ai énormément de mal à sortir, ce dont mon neurologue actuel n'a jamais tenu compte (il ne m'a même jamais posé de question sur ma santé mentale--il se fiche déjà pas mal des effets indésirables ''physiques'' alors de là à s'intéresser au psychique...).

J'ai d'ailleurs eu une téléconsultation avec lui au mois de juillet lors de laquelle il m'a proposé un nouveau traitement à base de dexamphetamine (Attentin). Je lui ai également parlé de la possibilité de prendre de la mélatonine pour essayer mais selon lui ça ne sert à rien.Il semblerait qu'il soit plus logique pour lui de prescrire de la drogue sans tenir compte des effets indésirables et de ma santé générale, plutôt que de tester des molécules plus ''naturelles''. J'envisage donc de changer de médecin. 

Pour ce qui est de ma santé générale, je sais que le traitement que je prends actuellement et qui est le traitement initial (Modiodal et Effexor) n'est pas non plus sans risques, notamment en cas de trouble dépressif.. Je sais également que mon foie va de plus en plus mal et je commence à m'inquiéter que les médicaments fassent finalement plus de mal que de bien... Cependant je ne peux pas m'en passer pour le moment. 

J'aimerais essayer d'autres solutions alternatives mais je ne sais plus par où commencer et je me sens bien seule, d'autant plus que les problèmes de santé n'en finissent pas de s'accumuler. J'écrirai un post dans la rubrique adéquate mais si certains d'entre vous ont des pistes, des conseils, des témoignages etc. je suis preneuse !! Je suis également intéressée par tout ce qui concerne les recherches sur la plasticité cérébrale....

Sur ces belles paroles, portez-vous bien et courage à tous. 

Lou

——————————————————

(post initial)

 

Bonjour, 

J'ai 23 ans et suis atteinte de narcolepsie avec cataplexie (post vaccination H1N1). J'ai été diagnostiquée de manière définitive en 2011.

J'ai commencé avec du Modiodal (100mg) et de l'Effexor LP (75mg). L'effet du Modiodal a rapidement diminué et je me suis retrouvée à prendre jusqu'à 6 comprimés par jour moins d'un an après le début du traitement. Je suis également passée par le Concerta et l'Anafranil mais avec très peu d'effets positifs. Il y a 2 ans j'ai essayé le Wakix : cela fonctionnait plutôt bien pour ce qui est de la somnolence, mais j'ai commencé à ressentir une oppression à la poitrine et une sensation d'étouffement.

Depuis 2 ans je suis revenue au Modiodal (6 comprimés par jour) et à l'Effexor LP (2x75 mg). Je ressens les effets du Modiodal même s' ils sont minimes, cependant l'Effexor ne fonctionne plus pour les cataplexies et me donne plus d'effets indésirables qu'autre chose (mais je suis obligée de le prendre sans quoi je ressens des sortes de chocs dans la tête et fais des paralysies du sommeil).

Mon neurologue m'a donc prescrit du Xyrem (à prendre en plus des deux autres). Cependant j'hésite énormément pour plusieurs raisons :

- la prise au coucher mais au moins deux heures après le repas, ainsi que la seconde prise durant la nuit 

- l'ajout d'un autre médicament alors que je sens mon corps saturer (notamment mon foie)

- les effets de types addiction ou agressivité 

- les contraintes liées au médicament en lui-même (prescription et delivrance) ainsi que le dossier de "gestion des risques" (autrement dit de surveillance)

J'aurais aimé avoir l'avis d'autre personnes traitées de la même façon ou au moins avec du Xyrem. J'ai conscience que mon opinion semble très négative mais cela est grandement lié à mon parcours personnel (qui fera peut-être l'objet d'un autre post). Je suis confrontée à la narcolepsie depuis presque 10 ans et j'ai peur que si je commence à raconter mon histoire cela devienne interminable...

Ce sujet a été modifié Il y a 3 ans 2 fois par Lou
 
Posté : 28/11/2018 14:27
Vincent reacted
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

Bonsoir @Lou,

Si je ccomprends bien tu prendrais :

Xyrem  dose de départ

Efflexor (toujours 2 ? )

Modiodal ( combien ? )

 

N'hésite pas si t'en a la force de raconter ton parcours .

Sur ce lien tu trouveras tous les forums :

www.anc-narcolepsie.com/forums

En haut tu trouveras celui bienvenue / présentation , ça te fera même l'occasion de faire ta petite présentation .

 

Si tu veux aussi il y a un forum plus bas dédié au H1N1. S'y tu veux y recopier cette partie là de ton vécu .

As tu lancer une demande d'indemnisation ?

Si oui ça avance comme tu le veux ?

 

Bienvenue parmi nous en tout cas.

RN

 

 

Ce message a été modifié Il y a 1 an par HyperNiaK29
 
Posté : 28/11/2018 23:29
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

Pour le Xyrem , c'est vrai qu'il impose une hygiène du sommeil et des horaires de repas du soir assez stricte mais les utilisateurs s'y font sauf si t'avais des activités qui te font rentrer vers 21h ça devient plus difficile ...

La deuxième dose : pas simple . Mais peux tu te faire aider ?

Mais bon les premières prises peuvent te surprendre faut vraiment prendre ça dans ton lit sans t'imposer de divaguer ensuite pour finir des choses chez toi... Idem être très prudente pour les pipi sous traitements après les gens s'arrengent pour ne pas boire trop tard .. c'est des petits trucs a penser .

En positif : j'espère que tu peux espérer voir la version en une seule prise ne pas mettre trop de temps a être proposée aux patients. Encore un peu de patience .

 

Concernant le cumul des traitements peut être suivant le prescripteur lui faire confiance si c'est un centre de référence ?

 

Côté efficacité je dirait un peu comme le Wakix , il faut l'essayer et c'est très varié , c'est soit efficace où non , faut qd même le prendre un petit moment pour se faire une idée.

 

Pour le foie la peut être voir avec ton spécialiste .

Y aurait t'il un suivi particulier ? Qui t'évite d'aller au delà de la limite où ça pourrait être irréversible ?

La aussi, voir que si le Xyrem fonctionnait bien on peut imaginer une diminution du modiodal ? Est ce une stratégie qui a été abordée avec le spécialiste ? Le modiodal n'est pas non plus dans concequence pour le foie .. simple hypothèse mais pas forcément impossible . As tu évoques cette crainte a ton médecin ?

Côté délivrance , si je ne me trompe c'est comme la ritaline ou la morphine sur ordonnance sécurisée , pour les produits stupéfiant . Enfin la partie délivrance ne pose pas de soucis en général , ou c'est plus complexe c'est pour partir longtemps a l'étranger ...

L'aspect addiction .. on arrive a stabiliser les doses sans devoir augmenter ces dernières sans fin ..

Si arrêt il devait y avoir il y a certes un seuvrage a faire, la chacun réagit différemment mais c'est le même principe pour les AD qui te sont prescrit contre la cataplexies

 

J'espère que tu auras d'autres témoignages d'utilisateurs .

Sinon si tu l'acceptes mais ce n'est pas anonyme Facebook ...on peut partager cette demande ... Je ne fais rien sans accords ;)

 

J'espère t'avoir un peu rassurée sur ce produit

Voir aussi si sujette à perte ou prise de poids ?

Quelques témoignages ou il faut surveiller. Mais chaque personne réagit différemment ..

Au même titre que le Wakix j'ai entendu pour le Xyrem, le pire et le meilleur, mais en général si troubles important les spécialistes ne vous abandonnés pas surtout dans la phase de mise en route ...

 

Suivant tes activité as tu prévu un arrêt pour demarrer ce soin ?

La ausi, chacun est différent

RN

 
Posté : 29/11/2018 00:37
 Lou
(@lou)
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Bonjour,

Je suis censée commencer à 4,5g par jour en deux prises et augmenter chaque semaine jusqu'à atteindre 9g par jour.  L'Effexor resterait à 150mg par jour et le Modiodal à 600mg par jour. A terme l'idée serait de diminuer l'Effexor voire éventuellement réussir à le supprimer.

Je suis étudiante et il peut m'arriver de finir à 20h. De plus j'ai beaucoup de mal à trouver un rythme qui me permet de gérer les cours, le travail perso, m'occuper des courses, cuisine, ménage et avoir du temps pour moi. D'autant que les cours (qui sont une vraie galère) me stressent énormément. 

De ce côté-là la réaction du neuro m'a beaucoup déçue : il n'a pas compris pourquoi je ne souhaitais pas commencer le Xyrem tout de suite - sachant que je vais entrer en période d'examens. En fait c'est très simple : il s'en fout royalement des effets secondaires. Depuis le début, quand je lui parle de ceux posés par l' Effexor, il m'écoute vaguement et me dit que oui c'est possible sans autre solution concrète. En caricaturant à peine sa réponse est du style : "Si tu as une chance d'aller mieux qu'est-ce que tu en as à faire des effets secondaires ?" 

Le but est de traiter les symptômes sans chercher les causes ou prendre en compte les risques (bienvenue en France .... et je ne parle même pas de la question des solutions alternatives). Concrètement depuis que je prends les différents traitements les effets que je note sont : 

- des résultats sanguins de plus en plus mauvais essentiellement au niveau du foie (gamma gt en constante augmentation alors que je ne bois pas une seule goutte d'alcool) ➡ réponse des médecins : ce n'est pas encore alarmant....

- la bouche sèche en permanence 

- une transpiration excessive invivable surtout en été (je viens à peine de faire le lien probable entre le début de cet effet et le doublement de ma dose d'Effexor)

- une prise de poids importante : plus de 30kg depuis le début et essentiellement depuis que je vis seule

- ajouter à ça des problèmes de peau, de digestion et depuis peu hormonaux (allant crescendo avec la dégradation de mon foie)

Finalement, après avoir bien réfléchi et regardé différentes informations, j'ai décidé de ne pas le prendre. Plus de risques que de bénéfices selon moi d'autant plus qu'en ce moment les cataplexies sont rares (j'en fais quand je ris et en ce moment .....)

Si mon neuro ne comprend pas mon choix et bien je n'ai plus qu'à lui dire au revoir et m'en chercher un autre. Depuis le début je le trouve beaucoup trop pressé et ravi de me prescrire ce traitement. 

Pour ce qui est de l'indemnisation tout est déjà terminé. J'ai du faire partie des premiers dossiers. Mais bon ça  ne me rendra jamais tout ce qu'ils m'ont pris. En fait je n'ai plus aucune confiance dans la médecine dite classique et essentiellement dans la médecine française (j'ai toute une série d'arguments sur le sujet)

L

 
Posté : 29/11/2018 08:21
(@axeldusud)
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Perso, cela fait plus de 10 ans que je suis sous xyrem et 2 mois après le début du traitement j'avais arrêté les autres médocs (teronac pour moi et somnifère la nuit).

Depuis je me porte très bien.

Le xyrem est contraignant et demande une certaine hygiène de vie mais c'est pas cher payé compte tenu des effets positifs.

Perso, je suis à 9gr en 2 prises.

première dose à 00h00 et 2ème à 3h30. Reveil à 7h15, il suffit de mettre le réveil. L'effet maximum du xyrem est de 4 heures.

En prenant la 1er dose tard, cela permet de manger jusqu'à 21h00. Je tiens à signaler qu'il ne faut surtout pas boire d'alcool. De même, lorsque l'effet est au maximum il est très difficile d'aller au toilette (autant que si on boit 1 litre de whisky lol) du coup il ne faut pas trop boire le soir.

Le xyrem dans mon cas me permet de vraiment dormir, sans reves... pendant au moins 5 heures ce qui est énorme par rapport à ma situation précédente.

Du coup, plus besoin de medoc la journée et donc pas d'effet secondaire lié à d'autres médicaments.

Si la liste des effets secondaires du xyrem est exhaustive, je n'ai personellement aucun effet secondaire lié de façon certaine au xyrem: je ronfle et grince des dents mais beaucoup de non narco aussi.

Je suis cadre et travaille 43 heures par semaines et fait 10 heures de sport par semaine

 
Posté : 25/02/2019 16:44
HyperNiaK29 reacted
(@mathilyli)
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Hello Lou !

Je comprends tes suspicions, moi meme j étais très sceptique face au xyrem, surtout que mon neurologue de l époque l appelait toujours la "drogue du violeur", avec un sourire bizarre sur le visage lol heureusement j ai un nouveau neurologue mnt ;)

J ai décidé de le prendre ya deux ans. Je suis - et j ai tjs ete - à 2 x 2.25 g par nuit, et pour mon petit gabarit c'est largement suffisant.
Des fois j en prends pas. Des fois je me couche naturellement, sans médocs, et j en prends qu au réveil que je fais vers 3h du mat. Bref, je prends vraiment à la carte, et ça me donne le sentiment de pas être dépendante.

Je prends rien d autre, je me gère via des siestes. J ai pris au début, de 16 à 20 ans la ritaline, mais je devenais l ombre de moi meme, donc j ai arrêté . ( pour moi les effets étaient + psys que physique )

Xyrem C super. Il faut pas non plus en abuser à mon avis, et j pense C bien de faire de temps en temps des périodes "sans". Mais encore une fois, écoute -toi. Tu sembles être pas mal au bout du rouleau niveau médocs, moi je pense que t as encore ton équilibre à trouver. Tu peux par exemple prendre le xyrem' pour essayer, et tu verras bien comment tu te sens.

Voilà, bye !

 
Posté : 14/03/2019 19:14
(@mathilyli)
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Hello Lou !
Je comprends tes suspicions, moi meme j étais très sceptique face au xyrem, surtout que mon neurologue de l époque l appelait toujours la "drogue du violeur", avec un sourire bizarre sur le visage lol heureusement j ai un nouveau neurologue mnt ;)
J ai décidé de le prendre ya deux ans. Je suis - et j ai tjs ete - à 2 x 2.25 g par nuit, et pour mon petit gabarit c'est largement suffisant.
Des fois j en prends pas. Des fois je me couche naturellement, sans médocs, et j en prends qu au réveil que je fais vers 3h du mat. Bref, je prends vraiment à la carte, et ça me donne le sentiment de pas être dépendante.
Je prends rien d autre, je me gère via des siestes. J ai pris au début, de 16 à 20 ans la ritaline, mais je devenais l ombre de moi meme, donc j ai arrêté . ( pour moi les effets étaient + psys que physique )
Xyrem C super. Il faut pas non plus en abuser à mon avis, et j pense C bien de faire de temps en temps des périodes "sans". Mais encore une fois, écoute -toi. Tu sembles être pas mal au bout du rouleau niveau médocs, moi je pense que t as encore ton équilibre à trouver. Tu peux par exemple prendre le xyrem' pour essayer, et tu verras bien comment tu te sens.
Voilà, bye !

 
Posté : 14/03/2019 19:18
 Lou
(@lou)
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@alexdusud

Bonjour, 

Ça va faire un an que j'ai posté ce message et je ne me suis pas beaucoup connectée depuis. Je viens donc juste de voir ton post.

Pour l'instant je n'ai toujours pas commencé le xyrem. Ce que tu décris par rapport à ta situation semble encourageant mais j'ai quand même quelques questions.

Tu dis que tu prenais du teronac ? Personnellement je n'ai jamais entendu parler de ce médicament, ni par mon neuro, ni ailleurs. À quelle dose le prenais-tu ? Quel est le '' niveau '' de ta somnolence ? Fais-tu des siestes ? 

Fais-tu également des crises de cataplexie ? Le xyrem m'a été prescrit pour la cataplexie et non pour la narcolepsie. Le neuro m'a seulement dit que ça pourrait aider.

En ce qui concerne les rêves la nuit, c'est vrai que ce n'est pas forcément reposant et qu'on se réveille parfois  le matin en étant encore à moitié dedans. J'ai fait l'expérience cet été d'une nuit complète sans rêve (je ne peux pas vraiment expliquer pourquoi). Et je me suis réveillée le lendemain totalement paniquée. Je ne peux même pas dire si le sommeil avait été reposant parce que j'étais dans un tel état le lendemain que j'ai passé la journée à faire des crises de panique et d'angoisse. J'avais l'impression qu'une partie de moi avait disparu...

Les mots paraissent peut être un peu forts mais c'est  vraiment ce que j'ai ressenti. C'est pourquoi je redoute d'autant plus d'essayer le xyrem. Comment as-tu vécu ça ?

Ah et je me suis toujours réveillée la nuit pour aller aux toilettes même avant la narcolepsie et même en ne buvant pas beaucoup. Ce serait donc un problème de plus.. 

 
Posté : 07/10/2019 19:32
 Lou
(@lou)
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@mathilyli

Hello Mathilyli !

Comme je l'ai dit plus haut, je ne me suis pas vraiment reconnectée depuis mon post initial. 

Pour le moment toujours pas convaincue par le fait de commencer le xyrem (et je n'ai d'ailleurs pas revu mon neuro depuis...)

Comme tu l'as dit je suis effectivement au bout du rouleau, niveau médocs et même tout court à vrai dire...

Je passe par des périodes d'angoisse et de dépression de plus en plus fréquentes. J'ai énormément de mal à gérer les choses et en ai de moins en moins envie...

Peut être que changer de médicament pourrait m'aider, je ne sais pas trop.. Je crois qu'un suivi psychologique devient urgent mais ce n'est pas d'un psy classique dont je ressens le besoin.

Ça va faire 8 ans que je suis sous traitement et je n'ai toujours pas réussi à trouver un équilibre. Je désespère un peu de ce côté là.... 

 

 
Posté : 07/10/2019 19:46
(@vincent-2)
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Bonjour, 

Diagnostiqué il y a plus ou moins 15 ans narcolepsie plus cataplexie, traitement Xyrem depuis 9 ans. 

Pour répondre à tes questions dans l'ordre: 

- prise au coucher: j'ai fonctionné longtemps avec deux prises de 2,25. Il est conseillé de le prendre deux heures après le repas, c'est l'idéal. Si c'est un peu moins, ca aura juste un peu moins d'effet. l'idéal pour moi était de m'endormir sans, cela permet à mon corps de dormir sans l'aide d'un médoc ( plus ou moins deux heures, ca régle la question du délai entre le repas et la première prise :)), puis je me réveille naturellement, et je bois le premier flacon préparé sur la table de nuit. Plus ou moins 2h30 d'effet plus tard, idem avec la deuxième dose. Cela me fait une nuit de 7 ou 8 heures sans trop de réveils. Pas plus contraignant que de prendre un comprimé le matin ou plusieurs fois par jour, au moins je fais ca tranquille chez moi. Actuellement je suis à 2*3,75, donc deux fois  trois  heures de sommeil.  J'adapte: si je vais dormir plus tard et dois me réveiller tôt, je dose moins tout simplement. 

- ajout médicament : je peux me tromper, mais les bénéfices apportés par le Xyrem  te permettraient peut-être de supprimer un des autres médicaments selon moi. J'ai toujours été un peu sensible du foie, pas plus de problème depuis la prise du Xyrem. Je te conseille tout de même vu ta situation de prendre les choses en main avec accompagnement par professionnel de la santé et de drainer ton foie à l'arrivée du printemps et de l'automne ( cures de 3 semaines dans n'importe quelle pharmacie ou magasin bio). 

- addiction agresivité: pas d'addiction, j'ai augmenté la dose il y a deux ans, apres être resté très longtemps au même niveau. Je ne suis toujours pas au maximum. Tout n'est pas parfait, mais je sais d'où je viens... et je tiens à ma santé. Plus agressif ?  à voir, peut-être. J'ai surtout plus d'énergie, avant je ne me mettais pas en colère, trop fatiguant ou fatigué ! Maintenant, j'ai plus d'énergie tout simplement, à gérer et à canaliser comme n'importe qui. Pour avoir essayé très très brièvement le modiodal/modafinil, le principe est le meme, sauf que le modafinil dope/ stimule alors que le Xyrem ne le fait pas. Pour moi il y a plus de risque d'agressivité avec le modafinil. 

Enfin, je fais de temps en temps des siestes, je ronfle énormément sans qu'il y ait de pathologie, c'est juste très difficile pour ma femme :-( , je ne fais que rarement de la cataplexie ( au départ le Xyrem est prescrit pour ca...) et en plus mon sommeil est plus récupérateur, donc moins d'accès de sommeil. Je ne veux pas pour l'instant du wakix ou autre, les effets secondaires ne me rassurent pas du tout, le jeu n'en vaut pas la chandelle selon moi, surtout que ce que j'ai me convient très bien. J'ai un job, une vie "normale", je me sens beaucoup mieux qu'avant. Je terminerai simplement par une question : mon corps  est déréglé, comment puis-je l'aider : est-ce en le stimulant lors de la journée et en le poussant à rester éveillé? ou est-ce en lui donnant un coup de pouce pour se détendre et se reposer au moment adéquat  ? 

Vincent

 
Posté : 20/10/2019 20:32
(@adrien)
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Salut

J’ai un peu près le même parcours que toi. J’ai 18 ans et je suis Narcoleptique suite au vaccin de la grippe Ah1n1. Diagnostiqué depuis 2010/2011 j’ai fais le tour de tous les traitements (modiodal, wakix, quasym, ritaline, xyrem, melatonine). Pour répondre à ta question sur le Xyrem je trouve que c’est franchement pas ouf. Déjà énormément de contraintes: le traitement est lourd, il faut se réveiller dans la nuit, une fiche de suivie est à compléter et surtout les médocs sont dispo uniquement en Chu. Personnellement j’ai eu des pertes d’appétits et des nausées le matin. Suite à ça ma neurologue m’a proposé de la melatonine. C’est une molécule naturelle qui se prend sous forme de gellule. C’est vraiment top pour la qualité de sommeil et surtout t’es pas obligé de le prendre tous les soirs comme avec le xyrem. Autres avantages spécifiques aux étudiants, la consommation d’alcool n’est pas limité. Je ne suis pas une gros fetard mais la maladie touche à tous les aspects de la vie j’évoque donc toutes les problématiques. Sinon est ce que tu as essayé le Quasym et la Ritaline ? 

Ce message a été modifié Il y a 4 ans par Adrien
 
Posté : 24/02/2020 10:04
 Lou
(@lou)
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Hello @adrienmartin

On doit avoir à peu près le même parcours pour ce qui est du début et du diagnostic. Tu as seulement 18 ans ? Tu as été vacciné à même pas 10 ans ? Pandemrix ? J'avais trouvé ça vraiment triste quand j'ai vu des statistiques sur l'âge des personnes -certaines très jeunes- étant devenues narcoleptiques suite au vaccin, d'autant que les enfants n'étaient à priori pas censés recevoir ce vaccin avec l'adjuvant...

Pour ce qui est du traitement, j'ai commencé par le modiodal, j'ai essayé le concerta pendant un temps, la ritaline (que j'ai vite arrêtée parce que je ne pouvais plus dormir du tout) et le wakix (qui me donnait l'impression d'étouffer). En revanche je n'ai jamais entendu parlé du quasym... 

Mon neurologue m'a prescrit le xyrem pour les cataplexies plutôt que pour la narcolepsie en elle-même, est-ce aussi ton cas ? J'ai vu un autre neurologue récemment qui m'a dit que le xyrem était déconseillé en cas de trouble de l'humeur type dépression, situation dans laquelle je me trouve et dont mon neuro habituel n'avait pas tenu compte. 

Tu parles de melatonine, je me suis justement demandée, puisque le but du xyrem est avant tout de nous faire dormir, pourquoi ne pas prendre qqchose de moins fort/contraignant/nocif/addictif etc Est ce que cela fonctionne bien dans ton cas ? Quel est ton rythme avec tes études et tout ça ? (on peut discuter en MP si tu préfères) 

 

 
Posté : 10/03/2020 14:23
(@axeldusud)
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Avant de passer au xyrem j'avais essayer sur prescriptions médicales des somnifères classique type stilnox en alternance avec un autre dont je me souviens plus le nom.

Ces somnifères fonctionnait plutot bien au début meme si le nombre d'heures de sommeil profond était inférieur à celui du xyrem.

Le probleme des somnifères classiques est que l'effet diminue avec l'habitude, un peu comme si le corps apprenait à lutter et on dort de moins en moins bien. C'est pourquoi j'alternais avec un deuxième somnifère. Malgré ces somnifères je devait prendre des excitants la journée, teronac à l'époque.

De plus, si je reprend le jargon médical, le spécialiste m'avait expliqué que la demi-vie du produit était relativement longue ce qui signifie que le matin en se levant on a encore du somnifère dans le sang et j’enchainai avec des excitants ce qui n'est pas très sain et pas très efficace. La liste des effets secondaires étaient plutot longue.

Avec le xyrem, pas de baisse d'effet dans le temps (plus de 10 ans non stop) et le demi-vie est très courte. La journée je n'ai donc aucun médicament dans le sang donc aucun effet secondaire.

Perso, le xyrem est ce qui me permet d'avoir une vie normale dans toutes les sphères de la vie. D'ailleurs, très peu de personnes dans mon entourage savent que je suis malade.

 

 
Posté : 08/04/2020 10:51
HyperNiaK29 reacted
(@loreuh)
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Bonjour,

Moi j'ai testé le Xyrem. La descente au enfer.  En faite sa ma jamais vraiment fait dormir mon corps récupérait mais ma tête continuait de tourner sauf que j'avais aucun moyen de stopper sa. J'étais shooté. Alors au début malgré sa j'étais super contente, je roulais super bien en voiture (50 min pour aller au boulot). Avant j'aurais jamais accepté un boulot aussi loin. Impossible. Donc finalement sa m'allait.

Mais les effets secondaire ce sont accumulé vitesse grand V. Frissons sous la peau, perte de tonus, mal de ventre et surtout on aurais dit une grande dépressive!

J'ai donc arrêter et quand j'ai revu mon neurologue je voulais pas essayer un autre traitement. Sa m'avais toute retournée et je venais de commencer l'hyptnose avec de bon résultats. Elle à pas du tout compris. Aujourd'hui le travail que j'ai effectué sur moi paye. Je prend seulement un somnifère de temps à autre qu'elle m'a prescrit mais c'est vraiment rare.

La prise est déjà très contraignante alors si en plus tu as des effets secondaires...change!!!

 
Posté : 02/05/2020 13:13
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Chaque parcours est particulier, au moins tu as essayé...

Certains c'est un effet miracle et d'autres c'est l'enfer idem sous wakix et sous d'autres...

 

Et la avec l hypnose tu arrives à conduire tes 50 minutes sans soucis ?

 
Posté : 21/05/2020 18:20
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