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Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?  

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Bonjour,

J'ai 23 ans et suis atteinte de narcolepsie avec cataplexie (post vaccination H1N1). J'ai été diagnostiquée de manière définitive en 2011.

J'ai commencé avec du Modiodal (100mg) et de l'Effexor LP (75mg). L'effet du Modiodal a rapidement diminué et je me suis retrouvée à prendre jusqu'à 6 comprimés par jour moins d'un an après le début du traitement. Je suis également passée par le Concerta et l'Anafranil mais avec très peu d'effets positifs. Il y a 2 ans j'ai essayé le Wakix : cela fonctionnait plutôt bien pour ce qui est de la somnolence, mais j'ai commencé à ressentir une oppression à la poitrine et une sensation d'étouffement.

Depuis 2 ans je suis revenue au Modiodal (6 comprimés par jour) et à l'Effexor LP (2x75 mg). Je ressens les effets du Modiodal même s' ils sont minimes, cependant l'Effexor ne fonctionne plus pour les cataplexies et me donne plus d'effets indésirables qu'autre chose (mais je suis obligée de le prendre sans quoi je ressens des sortes de chocs dans la tête et fais des paralysies du sommeil).

Mon neurologue m'a donc prescrit du Xyrem (à prendre en plus des deux autres). Cependant j'hésite énormément pour plusieurs raisons :

- la prise au coucher mais au moins deux heures après le repas, ainsi que la seconde prise durant la nuit 

- l'ajout d'un autre médicament alors que je sens mon corps saturer (notamment mon foie)

- les effets de types addiction ou agressivité 

- les contraintes liées au médicament en lui-même (prescription et delivrance) ainsi que le dossier de "gestion des risques" (autrement dit de surveillance)

J'aurais aimé avoir l'avis d'autre personnes traitées de la même façon ou au moins avec du Xyrem. J'ai conscience que mon opinion semble très négative mais cela est grandement lié à mon parcours personnel (qui fera peut-être l'objet d'un autre post). Je suis confrontée à la narcolepsie depuis presque 10 ans et j'ai peur que si je commence à raconter mon histoire cela devienne interminable...

 
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Bonsoir @Lou,

Si je cprends bien tu prendrais :

Xyrem  dose de départ

Efflexor (toujours 2 ? )

Modiodal ( combien ? )

 

N'hésite pas si t'en a la force de raconter ton parcours .

Sur ce lien tu trouveras tous les forums :

www.anc-narcolepsie.com/forums

En haut tu triuveras celui bienvenue / présentation , ça te fera même l'occasion de faire ta petite présentation .

 

Si tu veux aussi il y a un forum plus bas dédié au H1N1. S'y tu veux y recopier cette partie là de ton vécu .

As tu lancer une demande d'indemnisation ?

Si oui ça avance comme tu le veux ?

 

Bienvenue parmi nous en tout cas.

RN

 

 

Bonjour,

Je suis censée commencer à 4,5g par jour en deux prises et augmenter chaque semaine jusqu'à atteindre 9g par jour.  L'Effexor resterait à 150mg par jour et le Modiodal à 600mg par jour. A terme l'idée serait de diminuer l'Effexor voire éventuellement réussir à le supprimer.

Je suis étudiante et il peut m'arriver de finir à 20h. De plus j'ai beaucoup de mal à trouver un rythme qui me permet de gérer les cours, le travail perso, m'occuper des courses, cuisine, ménage et avoir du temps pour moi. D'autant que les cours (qui sont une vraie galère) me stressent énormément. 

De ce côté-là la réaction du neuro m'a beaucoup déçue : il n'a pas compris pourquoi je ne souhaitais pas commencer le Xyrem tout de suite - sachant que je vais entrer en période d'examens. En fait c'est très simple : il s'en fout royalement des effets secondaires. Depuis le début, quand je lui parle de ceux posés par l' Effexor, il m'écoute vaguement et me dit que oui c'est possible sans autre solution concrète. En caricaturant à peine sa réponse est du style : "Si tu as une chance d'aller mieux qu'est-ce que tu en as à faire des effets secondaires ?" 

Le but est de traiter les symptômes sans chercher les causes ou prendre en compte les risques (bienvenue en France .... et je ne parle même pas de la question des solutions alternatives). Concrètement depuis que je prends les différents traitements les effets que je note sont : 

- des résultats sanguins de plus en plus mauvais essentiellement au niveau du foie (gamma gt en constante augmentation alors que je ne bois pas une seule goutte d'alcool) ➡ réponse des médecins : ce n'est pas encore alarmant....

- la bouche sèche en permanence 

- une transpiration excessive invivable surtout en été (je viens à peine de faire le lien probable entre le début de cet effet et le doublement de ma dose d'Effexor)

- une prise de poids importante : plus de 30kg depuis le début et essentiellement depuis que je vis seule

- ajouter à ça des problèmes de peau, de digestion et depuis peu hormonaux (allant crescendo avec la dégradation de mon foie)

Finalement, après avoir bien réfléchi et regardé différentes informations, j'ai décidé de ne pas le prendre. Plus de risques que de bénéfices selon moi d'autant plus qu'en ce moment les cataplexies sont rares (j'en fais quand je ris et en ce moment .....)

Si mon neuro ne comprend pas mon choix et bien je n'ai plus qu'à lui dire au revoir et m'en chercher un autre. Depuis le début je le trouve beaucoup trop pressé et ravi de me prescrire ce traitement. 

Pour ce qui est de l'indemnisation tout est déjà terminé. J'ai du faire partie des premiers dossiers. Mais bon ça  ne me rendra jamais tout ce qu'ils m'ont pris. En fait je n'ai plus aucune confiance dans la médecine dite classique et essentiellement dans la médecine française (j'ai toute une série d'arguments sur le sujet)

L

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Pour le Xyrem , c'est vrai qu'il impose une hygiène du sommeil et des horaires de repas du soir assez stricte mais les utilisateurs s'y font sauf si t'avais des activités qui te font rentrer vers 21h ça devient plus difficile ...

La deuxième dose : pas simple . Mais peux tu te faire aider ?

Mais bon les premières prises peuvent te surprendre faut vraiment prendre ça dans ton lit sans t'imposer de divaguer ensuite pour finir des choses chez toi... Idem être très prudente pour les pipi sous traitements après les gens s'arrengent pour ne pas boire trop tard .. c'est des petits trucs a penser .

En positif : j'espère que tu peux espérer voir la version en une seule prise ne pas mettre trop de temps a être proposée aux patients. Encore un peu de patience .

 

Concernant le cumul des traitements peut être suivant le prescripteur lui faire confiance si c'est un centre de référence ?

 

Côté efficacité je dirait un peu comme le Wakix , il faut l'essayer et c'est très varié , c'est soit efficace où non , faut qd même le prendre un petit moment pour se faire une idée.

 

Pour le foie la peut être voir avec ton spécialiste .

Y aurait t'il un suivi particulier ? Qui t'évite d'aller au delà de la limite où ça pourrait être irréversible ?

La aussi, voir que si le Xyrem fonctionnait bien on peut imaginer une diminution du modiodal ? Est ce une stratégie qui a été abordée avec le spécialiste ? Le modiodal n'est pas non plus dans concequence pour le foie .. simple hypothèse mais pas forcément impossible . As tu évoques cette crainte a ton médecin ?

Côté délivrance , si je ne me trompe c'est comme la ritaline ou la morphine sur ordonnance sécurisée , pour les produits stupéfiant . Enfin la partie délivrance ne pose pas de soucis en général , ou c'est plus complexe c'est pour partir longtemps a l'étranger ...

L'aspect addiction .. on arrive a stabiliser les doses sans devoir augmenter ces dernières sans fin ..

Si arrêt il devait y avoir il y a certes un seuvrage a faire, la chacun réagit différemment mais c'est le même principe pour les AD qui te sont prescrit contre la cataplexies

 

J'espère que tu auras d'autres témoignages d'utilisateurs .

Sinon si tu l'acceptes mais ce n'est pas anonyme Facebook ...on peut partager cette demande ... Je ne fais rien sans accords 😉

 

J'espère t'avoir un peu rassurée sur ce produit

Voir aussi si sujette à perte ou prise de poids ?

Quelques témoignages ou il faut surveiller. Mais chaque personne réagit différemment ..

Au même titre que le Wakix j'ai entendu pour le Xyrem, le pire et le meilleur, mais en général si troubles important les spécialistes ne vous abandonnés pas surtout dans la phase de mise en route ...

 

Suivant tes activité as tu prévu un arrêt pour demarrer ce soin ?

La ausi, chacun est différent

RN