Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Share:
Notifications
Retirer tout

Narcolepsie - H1N1

1 Messages
2 Utilisateurs
0 Likes
160 Vu
TrEnKs88
(@thomas-2)
Messages: 1
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour

Présentation brève 😊, je m’appelle Martin Thomas, j’ai 29 ans (pour pas dire 30 cette année). Je suis aujourd’hui salarié et épanoui voila 😀 

Je viens d’être diagnostiqué Narcoleptique 😴 au tout début de cette année 2022, avec légère Cataplexie. Depuis ce résultat un traitement m’a été prescrit je dois prendre deux pilules de Modiodal chaque matin pour contrer les somnolences et pics d’inattentions de la journée. Je dois dire que ce médicament fonctionne miraculeusement bien, il a fallu malheureusement que je me soigne pour me rendre compte que j’étais vraiment malade.

Je me rends compte aujourd'hui que ce diagnostic a été fait très tard je dirais même trop tard au vu de la cause racine. En effet je suis une malheureuse victime des suites de la campagne de vaccination contre la grippe H1N1 de 2009, cela fait donc 11 ans. Aucune aide médicale n’avait été faite jusqu’à ce début d’année 2022, il a fallu que je passe une adolescence difficile associée à une scolarité chaotique et une entré dans la vie professionnelle compliqué pour seulement m’intéresser à ces problèmes de sommeil, qui pour ma famille et moi-même ce résumé à une « flémingite aigu sévère » 😓 . C’est en faisant des recherches sur Internet que j’ai appris qu’un lien existait entre la somnolence et ce fameux vaccin H1N1. A ce moment même j’étais incapable de savoir si j’étais vacciné contre cette grippe. Je me rappellerai toute ma vie de cette scène ou je dépoussière mon carnet de santé, rangé (ou pas) dans un carton, dans le grenier et ou je m’aperçois qu’à la page des vaccinations, un vaccin du nom de pandermrix, contre la grippe m’avait bien été injecté. A la même seconde j’ai ressenti ce que, je pense, ressentent les enquêteurs lorsque tous leurs indices concordent et se rejoignent pour résoudre leurs mystères. Blague à part, j’ai recassé 11 ans, j’ai créé des liens, mis un sens et des explications sur certaines périodes de ma vie d’adolescent et jeune adulte. Suite à cela j’ai pu enclencher le seconde, en effectuant toutes les démarches médicales, en passant par médecin traitant, pneumologue et enfin service des pathologies du sommeil de la Pitie Salpêtrière. Le diagnostic a été très rapidement concluant.   
Je sors aujourd'hui d’une consultation suite à mes six premiers mois de traitement, on vient de m’annoncer qu’il reste encore l’examen d’éveille à effectuer pour qu’un spécialiste étudie les résultats et puisse me délivrer un permis spécial d’une durée que je ne connais pas encore. J’étais jusque-là très hésitant à faire entendre ma voix ou/et même à entamer des démarches d’indemnisation, j’ai récemment pu voir un résumé d’une Visio conférence sur la narcolepsie le mercredi 19 janvier 2022  tenu pas des avocats, c’est ainsi que j’ai connu l’association Anc. J’ai été très heureux de voir qu’une association existait, mais très malheureux et surpris de voir aussi peu de témoignage 12 ans après. Cela ne me rassure pas pour les démarches à suivre.
Comme le préconise Maitre Joseph Oudin et son équipe, je dois constituer un dossier pour entamer des démarches d’indemnisation.
Peut-on m’aider ?

Merci encore.  
Témoignage   

Ce sujet a été modifié Il y a 4 mois par admin
 
Posté : 25/05/2022 17:59
Étiquettes du sujet
Lou
 Lou
(@lou)
Messages: 16
Membre Membre
 

Bonjour et bienvenue parmi nous !

La première chose qui me vient à l'esprit est "waouh, 12 ans ! ". Je fais aussi partie des victimes du H1N1 mais je suis officiellement diagnostiquée depuis 2011. J'ai vécu un an et demi d'errance médicale et c'était déjà insupportable.

Je ne vais pas dire que je suis jalouse (ce serait déplacé) mais je suis épatée que tu aies réussi à vivre aussi longtemps sans traitement. Dans mon cas c'est arrivé très rapidement (environ 3 mois après l'injection) et très brutalement aussi. Et ça m'a complètement gâché la vie.... Tes symptômes sont peut-être plus légers.

 

En tout cas pour ce qui est du dossier d'indemnisation, je peux essayer de répondre à tes questions (en message privé peut-être). J'étais mineure à l'époque donc c'est ma mère qui s'est principalement occupée de tout ça. Je ne sais pas quels sont les délais actuels. Pour ma part j'ai été indemnisée en 2015, mais le signalement de pharmacovigilance avait été fait dès 2011 et la procédure lancée peu après. L'avocat était le même mais en comparaison de ce que certaines personnes ont reçu depuis, je trouve que mon indemnisation est dérisoire au vu de l'impact de tout ça sur ma vie. Bon il faut dire aussi que "l'expert" qui a été nommé pour mon dossier était une neurologue qui de ses propres dires n'avait jamais traité de narcoleptiques.

Mais je pourrais développer ça en messages privés si besoin.

 

Je te souhaite beaucoup de courage et de patience. Et j'espère aussi que l'effet des médicaments va durer le plus longtemps possible pour toi. D'ailleurs, tu dis avoir une petite cataplexie. Qu'entends-tu par petite ? Et as-tu un traitement pour ça ?

 

Et pour ce qui est des témoignages ils sont effectivement très rares. L'affaire a été étouffée à l'époque et je rencontre fréquemment des médecins qui ne sont absolument pas au courant de tout ça (voire qui remettent ma parole en doute....). 

Le forum n'est pas très actif non plus. Peut-être que tout le monde dort ! 😜

Sur cette touche d'humour je te dis à bientôt !

Lou

Ce message a été modifié Il y a 4 mois 2 fois par Lou
 
Posté : 08/08/2022 15:12
Share:
4 1 vote
Notation de l'article
close

Newsletter

Abonnez-vous à notre newsletter et rejoignez les 938 autres abonné·es.
1 Commentaire
Le plus ancien
Le plus récent Le plus populaire
Commentaires en ligne
Afficher tous les commentaires
Retour en haut de page