Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Présentation et rex sur améliorations conséquentes grâce aux médecines douces

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Bonjour a tous,

J’ai été diagnostiquée narcolepsique-cataplexique il y a 4 ans environ.

Durant mes études, j’ai eu la chance de faire une année d’échange au Mexique. Sur place, j’ai commencé à montrer des signes, mais j’associais ça au changement de rythme, la chaleur, ... En revenant, pour ma dernière année d’études, ça a commencé à devenir très compliqué vu que je m’endormais systématiquement en cours. J’ai tout de même réussi à avoir mon diplôme, tout juste...

J’ai voulu en parler à mon médecin traitant, mais en prenant rdv j’ai eu un remplaçant, qui m’a parlé de dépression, sans vraiment m’écouter. Je savais bien que ce n’était pas ça le problème. C’est en recherchant les symptômes sur Internet que j’ai commencé à me renseigner sur la narcolepsie. J’ai sorti le test d’espworth et je l’ai amené à mon VRAI médecin traitant pour mon rdv, dès que j’ai pu la voir. Elle a été à l’écoute, et m’a redirigé vers un pneumologue (elle pensait apnée du sommeil), puis une neurologue, qui m’a alors prescrit un examen du sommeil. Le test a confirmé le diagnostic. On m’a annoncé - sans aucunes pincettes - une maladie incurable et dont les traitements ne feraient qu’en limiter les effets. Outch.

J’ai alors commencé à prendre du Modiodal sous les conseils de la neurologue. Ça n’a jamais vraiment fonctionné. Même avec des doses relativement faibles par rapport à ce que certains prennent, j’étais dans un état de tension permanente, comme si j’avais bu 2 litres de café. Je dormais mal, et cela augmentait la fréquence des paralysies du sommeil et autres hallucinations vraiment pas agréables. J’avais constamment envie de manger, et j'ai pris beaucoup de poids, une quinzaine de kilos.

J’ai (sur)vécu comme ça, jusqu’au jour où j’ai pris un rdv chez mon osthéopathe, que je n’avais pas vu depuis que j’avais déclaré la maladie. Je me rappelle être allongée sur la table, et le médoc me faisait tellement trembler, je n’arrivais pas à me relaxer. Je lui ai raconté toute l’histoire, et c’est la qu’il m’a demandé si j’avais fait des vaccins récemment. En effet, j’avais eu les vaccins hépatite A et B et le rappel en revenant du Mexique... Il m’a donc parlé des cas de narcolepsie dont il avait eu connaissance, particulièrement suite au vaccin contre la H1N1 mais aussi avec le vaccin contre l’hépatite B. Il m’a expliqué que la maladie avait du se déclencher suite à ce vaccin. En plus de cela, mon foie était surchargé, en grande partie à cause de ce vaccin, des additifs qu’il contient. Il m’a prescrit une solution (ionique? Je ne me rappelle plus exactement la composition) dans une petite fiole à garder sur moi durant la journée, pour soulager mon foie. A l’instant où il l’a posé contre ma peau, j’ai ressenti un relâchement immédiat qui s’est manifesté sous la forme d’une crise de larmes plutôt intense. C’est dur à expliquer, mais ça a été un soulagement immense de pouvoir mettre une cause sur la maladie, ça m’a donné l’impression que tout n’était pas immuable et que cela pourrait s’améliorer.

 

Par la suite j’ai été voir une naturopathe. Elle n’avait pas de connaissances spécifiques de la maladie, cependant elle m’a donné la clé qui m’a permis de réduire les symptômes à un seuil où je peux vivre une vie quasi normale. Elle m’a expliqué qu’une part énorme de notre énergie était utilisée de manière «inefficace», pour notre alimentation. En effet, certains aliments sont tellement difficiles à digérer qu’ils causent énormément de fatigue à notre organisme. Pensez notamment au fait qu’il soit encore plus difficile de se maintenir éveillé après les repas trop lourds...

Sur ses conseils et en tâtonnant, j’ai donc peu à peu supprimé tous les éléments les plus difficiles à digérer : les pires sont les produits laitiers, ainsi que les viandes grasses. Et j’ai vu une amélioration énorme. Depuis un peu plus d'un an j’ai une alimentation totalement végétale (également pour des raisons éthiques mais ce n'est pas le sujet ici) et je peux refaire des choses que je n’aurais jamais faites au début : conduire, aller au cinéma, écouter une conférence, assister à une réunion... J’ai un travail «normal». Ayant une pose assez longue le midi, je fais une sieste de 30mn, ainsi que des micro siestes durant la journée si nécessaire. La maladie n’a bien sur pas disparu, dès que j’ai une nuit un peu trop courte (moins de 8h) ça s’empire, parfois en conduisant je dois m’arrêter pour faire une sieste et repartir, avant d’aller au cinéma je fais une sieste en anticipation, et j’ai toujours ce sentiment de fatigue permanente que je n’avais pas avant la maladie... Cependant j’ai l’impression d’être bien plus en contrôle. J’ai également perdu beaucoup de poids ce qui a participé à améliorer mon bien être.

Par la suite, je me suis décidée à arrêter le modiodal, ce qui me faisait peur car cela signifiait également d’arrêter le suivi médical, la neurologue que j’ai vu n’étant pas du tout ouverte aux médecines douces malgré les améliorations visibles. Au final ça ne m’a fait que du bien.

 

Je me suis dis qu’il fallait que je partage mon expérience car si ça a fonctionné pour moi ça peut peut être améliorer la vie d’autres personnes. Je suis certaine que nous ne vivons pas tous la maladie de la même manière, mais au vu des progrès phénoménaux que j’ai pu constater, je voulais savoir si d’autres personnes avaient constaté des effets similaires.

Si certains décident de tester des modifications dans leur régime alimentaire, je serai très intéressée d’entendre vos retours d’expérience. Si vous avez des questions n’hésitez pas...

 

Merci de m’avoir lu, ça fait du bien de poser tout ça par écrit...

 

Marie

1 Answer
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Merci @ooomarieooo pour la présentation de ton parcours et pour tes retours sur tes expériences personnelles
RN

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