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sleeppower a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 5 mois et 2 semaines
@lou bonjour je ne sais pas quoi te dire, ma cataplexie est partielle et finalement assez légère. J’ai même l’impression qu’elle a diminué mais peut-être que c’est juste parce que je rigole moins… ( j’espère pas). Personnellement j’ai fait le… Lire la suite»
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sleeppower a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 1 mois
@roro42 je te comprends, les clichés et les stigmas sont tenaces! Vu que je fais des micro-siestes en salle des profs et je pique du nez en réunion, j’ai pris le parti de le dire. Ca donne des dialogues du… Lire la suite»
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sleeppower a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 1 mois
@lou désolée je n’avais pas pris le temps de répondre à toutes vos questions. Je n’ai en effet pas traitement et je fais des bilans très très espacés chez un neurologue spécialiste du sommeil. Sinon je fais le travail psy… Lire la suite»
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sleeppower a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 1 mois
Mes deux filles ne sont pas narcoleptiques et personne dans ma famille ascendante non plus. Cela dit, il semblerait qu’un gène muté soit identifié dans la genèse de la maladie. Mais je ne suis pas assez calée en génétique pour… Lire la suite»
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sleeppower a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 1 mois
@williamr merci pour ton retour. Ma cataplexie est partielle: c’est vraiment que quand je rigole trop donc globalement c’est gérable. Mais je ne prends pas de traitement. Sinon pour l’alimentation, il s’agit surtout de faire attention à ne pas rajouter… Lire la suite»
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sleeppower a répondu au sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 4 mois
@guytoune bonjour merci de ta réponse, oui dosage d’hypocretine ( orexine) est celui de la narcolepsie: quasi inexistant. je n’ai pas eu de grippe avant, mais suspicion de processus autoimmun comme pour la majorité des narcolepsies de type1 autre que… Lire la suite»
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sleeppower a publié un nouveau sujet "30 ans de narcolepsie: bilan" – il y a 1 an et 5 mois
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sleeppower s'est inscrit il y a 1 an et 5 mois