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Diagnostiquée hypersomnolente idiopathique depuis 2 semaines

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Bonjour à toutes et à tous,

Je me sens perdue. J'ai lu de nombreux témoignages, je me retrouve et pourtant, je ne sais pas comment faire pour aborder la suite.

Après plusieurs endormissements au volant, et trois polysomnographies, j'apprends que je souffre d'hypersomnie idiopathique. La première (sous anti-dépresseurs, anxiolythiques et somnifères depuis quelques mois) me découvre souffrante d'hypopnée et je suis mise sous PPC la nuit. Une amélioration se fait sentir, j'arrête tous ces antidépresseurs, anxiolythiques et somnifères que je prenais pour "épuisement". Trois mois plus tard, de nouveau cette somnolence que je n'arrive plus à maîtriser... Deuxième polysomnographie sous PPC (1 an après la première) - Temps de sommeil long, très peu d'hypopnées, TILE : 5 endormissements en moins de 6, 8 minutes (moyenne) dont 2 en sommeil paradoxal. Le médecin m'annonce que c'est contradictoire avec le premier, et surtout qu'il hésite entre deux pathologies : la narcolepsie ou l'hypersomnie idiopathique. Cette fois-ci, c'est IRM, ponction lombaire, recherche génétique, actimétrie, troisième polysomnographie sous PPC.

En attendant les résultats, je fais des recherches par moi-même, car mon médecin n'est pas très empathique (certainement très compétent) et ne m'explique rien. J'avoue m'être reconnue dans l'Hypersomnie Idiopathique. Le 17 janvier dernier, mon médecin me reçoit 10 minutes pour m'expliquer que les TILE sont de 6,2 min en moyenne, mais qu'il n'y a pas eu d'endormissement en sommeil paradoxal cette fois-ci et que je souffre selon lui d'une hypersomnie idiopathique, que c'est rare et qu'il va donc me donner du modiodal ou modafinil dès que j'aurais vu un cardiologue qui donnera son feu vert. Il faut aussi que je vois mon gynécologue pour revoir ma contraception. Aucune autre forme d'explication... Parce que je croyais que c'était dans ma tête, que j'avais juste envie de ne rien faire, je suis d'abord soulagée d'être malade, étiquetée... Puis, les questions ont commencé à affluer...

Depuis 15 jours, je fouille la toile, j'essaie d'en savoir plus... Complètement paumée.

Rendez-vous chez le cardiologue prévu seulement au mois d'avril ?!?!

Mon généraliste me conseille d'aller dans un centre spécialisé sur Lyon (2 heures) pour être accompagnée, car elle-même ne connait pas cette pathologie et que selon elle je vais avoir besoin d'être orientée. 

J'ai lu qu'il fallait annoncer sa maladie à la préfecture, est-ce vrai ? Je vis en montagne et sans voiture, je serai encore plus isolée.

Quels traitements efficaces ?

Est-ce que la luminothérapie fonctionne, ne serait-ce que pour me donner des coups de boost ? J'aime voyager et j'ai remarqué qu'au soleil ou simplement à la chaleur, je suis moins somnolente.

Le modafinil est-il vraiment conseillé ?

Ma vie a basculé. J'étais plutôt à 150 %, mais je sentais que je me forçais. 10 heures de boulot par jour en moyenne, plus 2h30 de trajet par jour, deux garçons, un mari, une maison... J'ai obtenu une promotion, puis je ne pouvais plus : irritable, fâchée avec ma nouvelle supérieure auprès de qui je devais faire à nouveau mes preuves et, je ne sais pas, je ne m'en sentais plus capable !!! Trois accidents de la route suite à des endormissements (très chanceuse), puis j'ai été licenciée pour "performance" après 2 mois et demi d'arrêt. Sur le moment, complètement soulagée de ne plus avoir à y retourner, trois mois de préavis pour me reposer... Aujourd'hui, je suis amère et me sens lâchée par une entreprise à qui j'ai donné beaucoup. Cela fait plus d'un an que je ne travaille plus... Je suis en arrêt, payée 40 % de mon ancien salaire par une assurance perte de gain (je travaillais en Suisse). Et aucune vision de mon avenir... 

Je me sens isolée, mais incapable de travailler... J'ai du mal à faire à manger ou même tenir ma maison. Parfois, je crois encore que je suis un peu paresseuse. Pourtant j'essaie, mais je n'arrive pas à faire plus de 2 activités par jour sans vouloir faire une ou deux siestes. Discuter avec une amie me demande beaucoup de concentration et surtout pendant nos discussions, je décompte le temps perdu en sieste !!! Je suis devenue obsessive avec mon temps de sommeil !

J'ai pensé reprendre un commerce en zone rurale pour rester socialisée et en activité. J'ai peur que mon état s'empire... Je suis bien incapable aujourd'hui de soutenir le même rythme qu'auparavant... Mes garçons m'imposent un rythme de part leur scolarité que je trouve difficile. J'ai l'impression d'être en manque permanent de sommeil.

Le plus dur est le manque de confiance en soi ! Même motivée, je me déconseille ensuite de faire quoi ce soit, de peur de l'accident, de la somnolence. J'essaie de me déplacer le moins possible. Je reste à la maison et m'occupe de mes enfants, c'est tout ! A cela, s'ajoute l'inconnu ! Vais-je guérir ? J'ai lu que l'on peut guérir spontanément, et qu'une amélioration peut se faire sentir avec l'âge ? J'ai bientôt 44 ans, à quel âge peut-on envisager cette amélioration ?

Je revisite ma vie et à la lueur de vos témoignages, je me reconnais : shootée au Guronsan pendant mes études (je travaillais 39 heures et suivais des études en sciences humaines à PARIS I (Sorbonne Panthéon), douée, mais limitée par un manque de concentration et de clarté de la pensée, etc. Ce qui me manque, c'est une vision de l'avenir. 

Merci de m'avoir lue.

Peggy

@peggy Bonjour,

je me retrouve dans la même situation que vous étiez il y a deux ans, on vient de me diagnostiquer hypersomniaque idiopathique il y a deux semaines. J’en suis à la phase recherche du traitement. Je prends WAKIX 2 comprimés le matin, il y a du mieux sur la durée du sommeil mais je me réveille toutes les 2 heures la nuit, du coup le matin j’ai beaucoup de mal à sortir de mon lit.

Cela fait 2 ans maintenant que vous avez été diagnostiquée, comment allez vous ?

Bonjour,

Je vais bien merci. J'ai eu la chance de bien répondre au Modiodal - 4 par jour (400mg) et mis à part des maux de tête horribles les premiers jours, il me convient parfaitement. Je me sens "normal" de 11h00 du matin à 18h00... Après, c'est comme avant : irritable, fatiguée et envie de rien ! Mais je peux travailler grâce à ce traitement ! Je disais à mon médecin la semaine dernière que s'il n'y avait pas cette "descente" à 18h00, je ne me rendrais même pas compte que je suis sous traitement ! Je fonctionne beaucoup par automatisme : liste de 2 ou 3 choses à faire tous les jours à suivre dès que je rentre, sinon, je me perds et ne fais rien...

J'espère que vous trouverez un traitement approprié qui vous fera vite sentir à nouveau "normale".

Bon courage à vous

Cordialement,

Peggy Palacios

 

@peggy merci pour votre retour.

Ça me fait peur de lire que vous êtes « normale » de 11h à 18h. Nous ne pouvons pas espérer mieux ? 

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Sacrés souvenirs que les études sous guronzan qui ne m'éveillait guère plus, mais me fessait au mieux trembler...

Je pense inutile de culpabiliser avec nos pathologies. Et les jugements méchants, il y en aura toujours pour en tenir donc laissons leur ce privilège...

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