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Témoignage hypersomnie idiopatique

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 Val
(@valsa)
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Créateur du sujet
 

Bonjour et un grand merci pour ce site richement documenté et un soutien incontestable face à une maladie pour laquelle on se sent bien seul.

Je suis donc "nouvelle" adhérente car  viens d'être diagnostiquée :Hypersomnie idiopathique pour la 2ème fois à 16 ans d'intervalle. Besoin, suite à l'annonce de cette maladie, de me sentir comprise soutenue après des années d'errance et d'incompréhension de l'entourage comme du corps médical.

1er pronostic auquel je n'avais pas cru, le médecin ne m'ayant nullement inspiré confiance (en raison de son attitude expéditive, évasive, froide, distante...). Pour "confirmer" mes doutes, le traitement prescrit n'avait eu aucun effet sur moi. J'ai donc baissé les bras pensant que ça venait de moi (forte culpabilité pensant que je "m'écoutais" trop, que j'étais "fainéante", pas "motivée"...)

Après une autre batterie d'examens (qui n'ont rien révélés)  pour trouver l'explication de cette fatigue, épuisement permanent, un interne de Lyon m'a vivement conseillé de refaire un examen du sommeil.

Refait dans le même centre avec le même médecin que la 1ère fois 

ne sachant pas  l'existance de tous ceux répertoriés sur ce cite. Mêmes (mauvaises) impressions concernant ce praticien qui m'annonce donc avoir retrouvé la même maladie qu'il y a 16 ans.

Prescription de modafinil sans plus d'explication, de pédagogie que la 1ère fois.

Traitement inefficace pour l'instant malgré une augmentation des doses (de 100mg à 200mg) avec l'impression d'une amplification de la fatigue, de l'épuisement et pour couronner le tout, une multitude d'effets secondaires difficiles à vivre (anxiété, étourdissement, faiblesse...).

En me renseignant (notamment grâce à ce site), je me pose des questions concernant les symptômes relatés, ne les retrouvant pas particulièrement pour moi.

Notamment : 

- Endormissement rapide en journée 

- Ivresse au réveil

Mon ressenti est plus une somnolence diurne mais continue qui s'aggrave au fil de la journée en sensation :

- D'épuisement

- De ne plus avoir d'énergie

- De ne plus arriver à avancer

En plus des bâillements, sensation des yeux qui brulent comme dans l'enfance lorsque "Le marchand de sable" passait.

- Maux de tête systématiques les jours où l'épuisement est à son paroxisme.

Après toutes ces années de souffrance (30 ans), j'ai relevé une augmentation significative de la fatigue lors d'activités physiques, sportives (post effort) ou lors de mes grossesses, d'infections (notamment orl).

De même exclu les activités passives le matin (écrans, lecture, conduite longs trajets) car me sens rapidement "groggy". Il me faut une activité tonique dès le matin sous peine d'avancer "au ralenti" (dans ma tête) toute la journée.

Et ce n'est que récemment que j'ai fait le lien entre mon "hyperactivité" et cette état. Pour tenir, "sauver la face", je dois être à "fond" car si je me pose, suis "passive", c'est l'enfer, je dois lutter contre cette somnolence.

J'ai également constaté que lors d'épisodes anxiogènes, stressants très marqués, la fatigue était moins envahissante moins invalidante et ce sans doute en raison d'un état "sur les nerfs".

Je suis désolée pour ce long témoignage mais espère trouver écho à mes symptômes qui me paraissent pas comme tout le monde.

Merci pour le temps passé à me lire et à l'association pour ce site 

 

 
Posté : 20/09/2023 09:57
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(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour et bienvenue sur nos forums @vala .

As tu pu avoir un contact avec quelqu'un de l'association depuis? peut être via la partie contact du site? (simple question car il y a eu plusieurs messages assez proche du tiens ces 15 derniers jours)

Sinon un grand merci pour cet encouragement pour la gestion de ce que notre petite équipe, (bien que concernée par ces pathologies) tente de mener pour le mieux.

Sur les choix de conservation de ce forum je serai relativement seul a soutenir que ca a plus d'impact que facebook ou instagram meme si c'est un format quelque peu passé, mais cote efficacite je ne saurait apporter autant sur de la publications de stories ephemeres et du coup les personnes peuvent moins facilement retrouver les réponse sur des questions qui ont déjà pu être posées par exemple.
Perso je n'ai pas l'énergie pour répéter les mêmes réponses quand c'est des sujets qui reviennent les plus régulièrement , et cote RS les utilisateurs réclamme plus une vitesse de reponse instantanée, limite meme si elle est pas controlée,  et erronnée, la réponse rapide semble plus importante que son contenu ;) c'est un choix qui n'est pas le mien...

si cet espace d'échange "forum"devait ne plus être conservé dans une prochaine version de ce site fort possible que j'essayerai de remonter un forum sur un autre serveur et ceci en indépendance avec l'association , le seul soucis sera le temps de remonter tout cela et de recréer un possible panel de lecteurs, possiblement a même d'apporter des réponses en dehors des disponibilites des admins.

Bon courage à toi 

 
Posté : 27/09/2023 12:31
 Val
(@valsa)
Messages: 2
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour et merci pour la réponse. Via le site, on m'a communiqué les coordonnées d'une personne habitant près de chez moi mais souffrant de narcolepsie. J'attendais la diminution des effets secondaires pour la contacter.

Merci pour les encouragements car il en faut au début, le traitement n'étant (pour l'instant) pas une "partie de plaisir".

Bien cordialement

 
Posté : 27/09/2023 16:31
(@clr45)
Messages: 13
Membre Membre
 

Bonjour

Gnee ???!?? Supprimer le forum au profit de facebook ou insta qui aimerait  connaitre ma vie ? Non non non ! Si c'est sérieusement envisagé ce serait bien d'interroger les membres. Peut-être que la mise en œuvre actuelle n'est pas satisfaisante mais quand on a des soucis d'attentions et de vigilance faire des réseaux sociaux la voie unique ca ne me paraît pas très cohérent. Je suis pour une vraie discussion sur le sujet. Je pense que ça mérite un échange au delà du bureau.

Il y a 10 ans je veux bien qu'on n'était pas conscient du côté "double tranchant" de la solution "réseaux sociaux" aujourd'hui quand même on devrait être plus sensibles aux problèmes que ça pose, surtout avec nos pathologies .. bref voilà, il n'y a pas qu'une personne qui pense qu'on ne peut pas se contenter des réseaux sociaux. 

@Val

J'ai été surprise par "j'ai été rediagnostiqué hypersomniaque après 16 ans .."

L'hypersomnie ça disparaît pas vraiment ou rarement. Je comprends plutôt que tu n'as pas eu les bonnes explications du médecin au moment du diagnostic. Explications pourtant qu'un médecin devrait savoir donner : c'est pas toi, c'est pas ton caractère, c'est les conséquences de la maladie et tout ce que tu as pu vivre peut-être de honte avant le diagnostic. il faut que les équipes médicales t'aident a identifier que c'est la maladie. A l'époque on m'a dit "c'est votre cerveau qui vous joue des tours, il ne faut pas toujours l'écouter"

Pour l'hypersomnie idio c'est adapté je trouve.

Les traitements, modiodal ou autre ne guérissent pas la maladie, ne la corrigent pas. Ils réduisent certains symptômes mais pas tous. Dans la mesure où l'on ne connait pas la cause de l'hyperso c'est empirique. On essaie de corriger une manifestation de la maladie.

Le modiodal c'est le traitement "de première intention" parce que c'est celui qui a des effets secondaires les moins graves... 

Reste qu'on est sur une maladie neurologique, les traitements ne sont jamais neutres.

Quand j'étais sous modiodal, c'est le premier traitement que j'ai eu, mon entourage a vu la différence sur mon comportement quotidien. Cela a permis de lever des conflits qui duraient depuis 20 ans et qui venaient de la maladie.

Le modiodal (et je crois l'essentiel des traitements possibles) n'agit pas sur l'inertie au réveil. En revanche il devrait t'aider côté somnolence. C'est pas l'impression que ça donne mais c'est un avis médical qu'il te faut 

A la mise en place du traitement il est nécessaire que tu puisses revenir auprès de ton médecin, spécialiste pour ajuster et changer ton traitement. Il me semble qu'il y a une bonne équipe à Lyon. Si tu n'es pas en confiance avec ceux qui te suivent, ça vaut le coup de chercher mieux. D'autant que c'est durable. Tu peux regarder les coordonnées des correspondants locaux à côté de chez toi, pour qu'ils t'aident.

Mon message est déjà plus long que je ne voudrais.

Oui l'hyperactivite est une parade à la somnolence (l'activité tout court). Tu peux chercher la fiche "focus handicap" sur orphanet si tu ne l'as pas encore vue... d'ailleurs quand le modiodal ne convient pas, l'une des options c'est le methylphenidate... Le traitement utilisé pour le tdah...

 

D'ailleurs encore ça fait un petit moment que je me dis qu'une info tdah vs hypersomnies ce serait utile. Je suis preneuse d'une reu d'info sur le sujet par un des médecins qui savent bien nous expliquer les choses (avis au bureau...)

 

Si tu as des questions plus précises sur le vécu de l'hyperso au quotidien n'hésite pas à me contacter en message privé.

 
Posté : 03/10/2023 19:00
HyperNiaK29 reacted
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Merci pour ton avis sur le forum , si d'autres membres peuvent s'exprimer de la sorte il me sera plus légitime de pouvoir faire entendre votre avis au niveau du CA , en plus les choix de structure pour le nouveau site sont en cours de définition perso j'ai alerté que si choix d'une solution certes plus simple mais plus coûteuse qu'actuellement de passer par un site sans interaction et sans identification des utilisateurs , il ne pourra plus accepter un tel forum ... ça nécessite un minimum de droits pour ne pas être complètement remplis de messages indésirables car même actuellement il y en a un grand nombre qui sont automatiquement bloqués , et d'autres ou on intervient manuellement pour filtrer les premiers posts avant publication sur les nouveaux comptes ...

En plus l'avantage ici , c'est que si tu choisis l'anonymat rien ne t'empêche de mentionner claire même si tu t'appelle Simone , et cela sans kmmoact sur ta vie privée ou professionnelle alors que sur un RS il n'y a vraiment pas de garantie d'anonymat ...de plus pour faire supprimer tes traces c'est peine perdue ...

Ici si on nous le demande on doit exécuter les choix de l'utilisateur ...
Puis je trouve pratique le système d'enregistrements automatique des messages surtout qd on est des possible planneurs professionnels ...et ceux avec plusieurs versions de nos saisie et donc même si endormissement sur la touche sup , on peut encore retrouver son texte et le restaurer pour l'AG reponD en cours et cela même si on a du tout stoper un soir épuisé, les brouillons restent sauvegardes automatiquement et disponibles à la connection suivante ...

On peut aussi encore pousser le référencement , si j'étais certain que ce support était conserver j'y metterai plus d'énergie et de temps car fait afiner les critères discussion par discussion....

Merci aussi pour ta réponse pour @Val
C'est vrai que j'ai toujours eu une pensée sur les possibles cumuls avec d'autres pathologies chroniques et du coup ça ne simplifie pas les choses et donc c'est bien qu'il y ait un soutien entre nous tout du moins sur la partie hypersomnie rare ..dans pratiquement l'ensemble de mes activités ou mes engagements ...ou même mes visites médicales ..la partie visible de ma mobilité réduite reste bien comprise mais qd j'évoque que c'est bien souvent les somnolences ou ces luttes contre le temps ces arrivées en retard ces réveils qui durent des plombes , et l'impact parfois sur le cognitif dans des moments de gros brouillard cérébral, la il n'y a plus personne qui prends mes propos au sérieux...
Idem côté justice j'ai fait appel dans une histoire de tutelle , ou n'ai pas pu me rendre car pour moi cas de force majeure , grève des trains ..hé bien j'ai perdu et on m'a même accusé d'avoir tenté de demande un report d'audience en abusant de mes handicaps (que la partie adverse a même profité de mon absence pour évoquer que j'aurai pu venir sans soucis , .... )

Pareil toutes ces pathologies supplémentaires douloureuses ne nous aident pas pour réussir les tests qd la douleur peut influencer l'endormissement ou te réveiller la nuit ...mais le destin ne nous a pas laissé le choix dans les divers cumuls qu'on doit se traîner même si nos épaules ne sont pas plus large pour supporter tout cela ... et jamais a l'abris de se retrouver , plus tard, avec un ennuis de santé en plus...

Bon courage a tt les lecteurs .
Et
Bon dodo ;)

 
Posté : 03/10/2023 23:48
(@clr45)
Messages: 13
Membre Membre
 

Re !

je précise mon avis sur le site.

Le site actuel ne me convient pas. L'info y est, mais elle est trop difficile à trouver. Il y a trop de mini briques avec des fonctions supplémentaires qui rendent le site trés difficile à gérer (je connais un peu la matière).
J'ai trop de mal à trouver l'info. Et je pense qu'on toucherait plus de monde avec un site plus simple. Plus facile à maintenir, Où l'on peut plus facilement mettre à jour les infos. 
si on essayait d'être accessible (au sens RGAA) un peu plus, on y gagnerait, aussi pour nous les narcos et hypersos..
L'erreur est de combiner cette préocuppation avec l'interface d'échange (le forum).

L'outil qui permet aujourd'hui d'avoir le forum n'est pas forcément le meilleur. Et chercher à faire en sorte que le forum soit une brique du site est se limiter en solution. Là où j'ai une opposition franche, c'est penser que du coup la solution "de facilité" c'est d'orienter le seul moyen d'échange vers des réseaux sociaux, qui s'ils sont d'un point de vue com inévitables, devraient d'un point de vue échanges sur notre vécu être absolument évitables, proscrits.
Une liste de distribution par exemple, avec une solution d'archivage ça pourrait trés bien fonctionner. 

En une phrase : coté charge cognitive (hmm c'est pas inutile dnas nos situations...) et un forum simple, hors réseaux sociaux, c'est mieux pour nous.

Je peux vous faire des vraies propositions, j'ai une expérience pro sur le sujet. mais honnêtement, je ne souhaite pas me lancer dans un combat inutile. J'ai donné (hors ANC) en la matière. Il faut juste avoir conscience que la cible de l'ANC, à priori, n'est pas forcément sur les réseaux sociaux (NB whatsapp c'est pareil, c'est non...).

 

Pour revenir au sujet...
Je te suis sur le cumul de pathologies. C'est d'ailleurs un peu ça qui a motivé ma visite l'autre jour... L'ALD pour l'hypersomnie qui saute... et puis "c'est pas grave vous avez l'autre, qu'on vous refusera jamais". J'ai insité auprès du médecin traitant pour qu'il refasse une demande, qu'il l'alimente un peu plus... résultat ce matin : j'ai une ALD valable 5 ans, que je renouvelerais sans le moindre problème jusqu'à la fin de ma vie, et pour l'hypersomnie, je bascule en hors liste pour 3 ans... Comme si dans 3 ans, l'hypersomnie allait par magie disparaitre !!!
Tellement plus facile de comprendre des pathologies sur des organes bien connus, que l'on peut compenser au quotidien sans autant de problèmes. Et en parallèle, qu'est ce qui fait que je ne peux pas travailler à plein temps, que je dois renoncer à certaines activités ? que je dois faire le tri dans ma vie sociale ? Plutôt l'hypersomnie, mais du coup si je dis au médecin

"mais le cumul des pathologies, ça compte non ? c'est pas pareil d'avoir à gérer un domaine ou la conjonction de plusieurs" (ou hein d'ailleurs, y'a une ALD 32 qui doit dire ça au passage.
Réponse "ben non y'a pas de lien, mais je m'arrangerais..." Ben si, le cumul c'est pas neutre... Heureusement, il est trés arrangeant dans les démarches, c'est un critère de choix comme un autre...

 

 
Posté : 07/10/2023 19:44
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