Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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27ans, narcoleptique, médecin.

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ZeldaModio
(@zeldamodio)
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Créateur du sujet
 

Bonsoir,

J'écris ce soir un peu comme une bouteille à la mer. J'ai été diagnostiqué il y a quelques années pour une narcolepsie sans cataplexie (ou une hypersomnie; j'ai 3 neurologues, il y 'en a 2 qui ne sont pas d'accord...mais de toute façon le traitement est à piori le même...).

Comme pour tout le monde ici, le diagnostique a été un chemin de croix. Entre l'indifférence et le mépris des proches, c'était assez difficile... J'ai été diagnostiqué pendant mes études de médecine, je m'endormais au bloc opératoire, pendant mes concours, je n'arrivais pas à suivre les cours. Mais bon , j'ai quand même réussi à passer l'internat et maintenant je prépare ma thèse de médecine générale.

J'ai commencé par un traitement par modiodal + ritaline + fluoxetine. C'était galère, mais tout se passait plutôt bien, j'étais certe plus fatiguée que la moyenne, mes gardes étaient très dur, mais "ça l'faisait". De toute façon, le simple fait d'avoir un diagnostique c'était une renaissance, c'était un poids en moins (je suis sûre que vous le comprendrez! C'est plutôt encourageant d'apprendre qu'on est pas juste toute nulle et tout molle, mais bien malade). Et puis en Août 2018, j'ai fais un vasospasme sur la ritaline. En clair, j'ai fais un AVC. J'étais en plein boulot, aux urgences et paf, hémi-paresthésie gauche avec ataxie, j'ai perdu le contrôle de la moitié de mon corps. J'ai finis en soins intensif de neurologie, heureusement, tout est revenu à la normal une fois que l'artère s'est rouverte. 

Par contre je n'ai plus le droit à la ritaline.

Et maintenant, c'est tout un monde qui s'effondre. Un retour à la case départ. Si je me suis penchée sur ce forum aujourd'hui, c'est que la situation deviens de plus en plus insupportable. Ma vie de couple se détruit petit à petit (dans mon dos, pendant que je dors!). Je m'éloigne de mes amis, je ne réussis plus plus à participer aux activités de groupes. Ma vie professionnelle devient cauchemardesque. Et évidemment le moral ne suit pas du tout du tout. J'ai de nouveau des absences quotidiennes, je ne peux de nouveau plus suivre une conversation, je ne peux plus prendre ma voiture. Bien sûre j'ai été contrindiqué aux gardes. Mes collègues me regardent d'un drôle d'oeil. Récemment, dans mon dernier stage, mon encadrant m'a dit "t'as toujours l'air endormie, on a envie de te secouer. je suis bien obligé de reprendre la main sur la consultation sinon même moi je finis par m'ennuyer".  A ce moment-là j'ai pleuré (je ne l'avais pas fait depuis des années!).

J'ai l'impression d'avoir eu quelques années de lune de miel et maintenant, c'est fini. Je vais prochainement revoir ma neurologue (celle qui me suit le plus régulièrement; les autres sont ponctuels pour autres problèmes) et je vais peut-être avoir un nouveau traitement par wakix.

Voilà voilà,

Mon post n'a peut-être pas beaucoup d'intérêt, mais j'avais surtout besoin d'écrire à des personnes qui pêut-êter vivent la même chose. Depuis mon diagnostique, je n'ai encore jamais rencontré personne qui soit dans le même cas. J'ai l'impression de vivre à côté des autres, c'est usant de courir à côté du wagon et d'être lorgné avec un regard de pitié par les autres dans leur rétroviseurs.

Merci,

Bon courage et bonne soirée à tous et à toutes.

 
Posté : 09/05/2019 19:18
HyperNiaK29
(@hyperniak29)
Membre Moderator
 

Si si très intéressant ton témoignage

 

Pas étonnant cette répercussiosur le moral après ce genre d'expérience Avec la ritaline.. Ça t'es arrivé à quelle dose ?

 

Il faut que tu revois le spécialiste pour retrouver un équilibre et tenter de réussir cette année ça sent le bon bout malgré les difficultés.

Tiens bon et au plaisir de te relire.

 

Comment as tu connu ce forum, Si pas indiscret ?

 

À plus

RN

 
Posté : 17/05/2019 21:18
ZeldaModio
(@zeldamodio)
Membre Membre
Créateur du sujet
 

C'était à 40mg ! ça faisait un bout de temps que j'en prenais, avec le modiodal j'avais un équilibre parfait!

Je revois ma neurologue le 27 mai, j'espère qu'on aura une soilution à ce moment-là.

J'ai connu ce forum en tapant"soutient narcoleptique" dans google un jours ou ça n'allait vraiment pas bien ^^' 

A bientôt

MM

 
Posté : 18/05/2019 18:01
HyperNiaK29 reacted
Soralène
(@soralene)
Membre Membre
 

Bonjour

Ta vie est devenue un long un sacré combat mais ne baisse surtout pas les bras, je sais que c'est facile à dire mais pas facile à faire. Tu es une vraie battante, tu as réussi tes examens, tu as un travail pas facile où tu t'y tiens malgré... 

Tu voudras bien nous tenir au courant de ce que t'aura dit le neurologue lors de ta consultation. Le 27 mai swans vouloir indiscrète s'il te plaît ?

Mon neurologue me dit que c'est hypermnie secondaire. Il me l'a détecter en novembre 2018, j'ai commencé par 2 modiodal par jour, ça ne suffisait pas, en début mars 2019, il m'a passé à 3, mais ce n'est pas vraiment encore ça le problème qui se passe es comme j'ai subi une intervention  à cœur ouvert changer la valve aortique contre une mécanique, je suis sous anti  coagulants, ce qui me limite sur pas mal de médicaments et je suis en dépression sévère accompagnée de troubles  d'anxiété généralisées. Le modiodal me coupe l'appétit,  la nourriture m'écœure, ce qui amène à perte  de poids et me déclenche de forts maux de tête. J'ai la vue trouble, ce qui m'empêche de lire correctement. Je me suis réveillée aujourd'hui à 10h30 et là, j'ai envie de dormir à nouveau, ce que je vais d'ailleurs faire, je lutte à tenir éveiller, mais là, ce n'est plus possible.

Très bon courage à toi et j'espère que tu auras de bonnes nouvelles lors de ton rendez vous. 

Très bon week-end. 

Cordialement. 

Véronique

 
Posté : 25/05/2019 12:53
HyperNiaK29
(@hyperniak29)
Membre Moderator
 

Oui ça a donné quoi ta derniere  consultation @ZeldaModio ?

 
Posté : 01/06/2019 17:25
ZeldaModio
(@zeldamodio)
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonsoir,

 

Alors du coup, je commence le Wakix ! Je monte progressivement en dose, on verar bien ce que ça  donne... Est-ce que certain d'entre vous en prennent aussi ? :)

 
Posté : 01/06/2019 21:15
Soralène
(@soralene)
Membre Membre
 

Bonsoir

Je ne suis pas narcoleptique, j'ai une hypersomnie secondaire. Je ne vous suis pas d'un grand secours. 

J''aimeais rester en contact avec vous, si celà ne vous dérange pas, savoir comment vous supportez ce nouveau médicament. . Certes je suis hypersomniaque, mais la narcolepsie ne me laisse pas indifférente.

Je vous souhaite que ce médicament vous soit bénéfique. 

Cordialement. 

Soralène 

 
Posté : 01/06/2019 23:50
HyperNiaK29
(@hyperniak29)
Membre Moderator
 

Des nouvelles @zelda0203?

Si on organise une rencontre en Finistère ou 22, souhaites tu en être informée ?

 

Si l'aspect pro n'était pas plus simple, ni sur le 'tas' ni sur tes ambitions pro qui touchaient ton moral, ces derniers temps, j'espère que c'est plus paisible et que le traitement fonctionne pas trop mal.

KENAVO  !!

 
Posté : 13/12/2019 22:09
Anna
 Anna
(@nana)
Membre Membre
 

@zelda0203

Bonjours, je comprends ce par quoi tu passe. Il faut avoir la rage de vivre pour tenir dans ces conditions. J'ai été sous wakix et je vais probablement le reprendre. Et ça ne m'enchante pas trop la dernière fois j'ai pris 30 kg à une vitesse incroyable accompagnée par des saignements de nez et de gencives quotidiens 

 
Posté : 13/01/2020 16:04
HyperNiaK29
(@hyperniak29)
Membre Moderator
 

@nana,

Bonjour,

Si pas indiscret en combien te temps cette prise de poids ? S'est t'elle accompagnée d'un changement de comportement autant alimentaire, qu'activité, que un grand changement ?

L'arrêt du Wakix à stoppé de suite et la prise de poids (un peu de perte peut être sans ?), et les saignements ?

Les médecins te disaient quoi ?

Suivie sur Brest ?

 

si c'est frappant que c' est en lien avec le wakix, il y a un sous forum qui lui est consacré, ne pas hésiter à développer le sujet la bas ;)

RN

 
Posté : 13/01/2020 18:34
Anna
 Anna
(@nana)
Membre Membre
 

@zelda0203

Pour ce qui est de la prise de poids les 20 premiers kg je les est pris en 3 mois. Et le reste les 3mois suivent parce que restrictions. Je n'ai jamais été une grosse mangeuse, je n'aime pas le sucre ni les sausse ma plus grosse gourmandise c'est du choux romanesco vapeur avec de l'aile de Ray. Ni entrer ni dessert jamais assez de place. Je ne grignote jamais entre les repas. Pour les saignements de nez il était très abondamment et pour la bouche je ne pouvais pas aspirer même doucement si non je saignait abondamment de la gencives. Après de miltiple examens pour écarter toute autre pistes la neurologue à signaler mon cas auprès des autorités pharmaceutique compétant. À l'arrêt du traitement tout est rentré dans l'ordre. Pour ce qui était de l'éveil le et la consentration je dirais correct par ce que mieux mais pas spectaculaire. Enfin bon tous sa reste propre à chaque. Tous dépend de l'intensité de la pathologies et de la bonne ou non assimilation du traitement. 

 
Posté : 13/01/2020 20:16
Thiss
(@thiss)
Membre Membre
 

Bonjour,

je te comprend tout à fait, c’est pas facile d’être considérée comme une bête de foire alors que le retour du miroir est tout à fait normal.

je viens de décrocher un poste dans un hôpital à 45 min de mon ancien logement proche de ma famille. 

je suis secrétaire médicale et de bonne réputation dans cette hôpital qui m’a rappelé, ceci étant, 45 min pour des personnes je dirai « normales », il m’en faut au moins 1h-1h30 car oui je dois m’arrêter dès que je fatigue, partir certaines fois de très bonne heure pour éviter la circulation dense car cela m’épuise. Le permis, on en parle? Dans la société dans laquelle on vit actuellement c’est juste inconcevable de ne pas l’avoir!! Je suis célibataire donc pas de compagnon pas de conjoint, je ne peux pas prendre les transports en commun (qui me réveillera pour descendre au bon arrêt ??). 
bref, tout ça pour te dire que oui je te comprend tellement mais si tu en parles au boulot à tes collègues qui sont avec toi le plus souvent, susceptibles d’assister à ses absences ou autres n’hésites pas !

c’est ce que j’ai fait parce que sincèrement, il n’y a rien de pire que d’être prisonnière de son corps et de voir et entendre les gens s’agiter autour de toi et te considérer comme  un truc inouïe « genre wahouuu c’est impressionnant !! T’as vu ses yeux .. »

voili voilou

 
Posté : 18/07/2021 18:22
Camille
(@pellcam)
Membre Membre
 

Bonjour,

je me suis inscrite à ce forum suite à la lecture de ton message. je suis moi-même étudiante en médecine (5ème année) et narcoleptique diagnostiquée depuis mes 15 ans.

j'ai vu que ton message date d'il y a 2 ans, si jamais tu veux encore échanger à ce sujet, cela m'intéresserait beaucoup de connaître ton parcours depuis ton diagnostic ; je me pose des questions à propos du choix de spécialité...

Porte toi bien et bonne année !!

 
Posté : 01/01/2022 22:12
Guytoune
(@guytoune)
Membre Membre
 

Salut,  j'ai 38 ans. Diagnostiqué TDAH forme sévère en 2012. Puis en 2013 diagnostic hypersomnie idiopathique et narcolepsie cataplexies. Analyses: enregistrement polysomnographique et 5 tests iterifs de latence d'endormissement.  Sommeil paradoxal donc phase 4 en moins de 11 minutes. 

Je prenais de la RITALINE à raison de 60 mg/ jour puis j'ai commencé à l'injecter à haute dose parfois 250/300mg / jour.

J'ai ensuite synthétisé de la dextro methamphetamine hcl pour m'administrer ce médicament. 

Mais j'ai arrêté pour une femme que j'aimais (grosse erreur de ma vie) 

Les endormissement ne me laisser aucun répit tout comme toi.

J'ai repris RITALINE avec un protocole d'accord médecin conseil à l'époque car pad d'AMM pour les adultes. 

Puis j'ai augmenté à 120 mg per os.

Le neurologue spécialiste de la narcolepsie de Montpellier m'a mis sous modafinil et m'a expressément défendu de prendre du methylphé en MM temps. 

Car des risques cardio-vasculaire  

J'ai pas écouté et pendant seulement 2 semaines j'ai injectais 80 mg de mph jour. 

Puis je me suis rendu compte que ça me faisait rien,  je me suis convaincu que les 600 mg de modafinil per os journalier limitait voir stopper l'effet du methylphé (Mph) et j'ai fais un test j'ai injecté plus de 600 mg de mph en moins de 6 heures et je n'ai eu aucun effet. 

Je ne sais pas pourquoi. 

Toujours est-il que le modafinil étant un échec,  je commence le sunosi avec 150mg/jour.

En attendant mes nouvelles analyses en novembre 48 de polysomnographique et latence d'endormissement avec ponction lombaire pour dosage de l'orexine

Plus irm cerveau. 

Si c'est ce qu'on pense et que le sunosi devient lui aussi un échec alors ATU nominative pour attentin,  de la dexamphetamine.  Les amphétamines sont les médicaments les plus performants dans le traitement de ces maladies,  vous l'aurez compris,  j'en sais quelque chose. 

Sinon je pars aux Pays-Bas ou en Suisse pour obtenir ce traitement. 

Et toi tu peux avoir un traitement aussi fort que l'amphetamine avec ton avc ?

Ou c'est fini?

Je comprends ce que tu ressens.  C'est la même situation psycho-sociale qui s'abat sur moi aussi. 

Courage.

Cordialement

Guytoune 

 

 
Posté : 27/07/2022 19:11
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