Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Aidez moi à me réveiller !!!!  

  

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Bonjour à toutes et à tous, j arrive sur le site en tant que nouvelle adhérente. 

J ai 36 ans, j ai été diagnostiquée il y a 1 semaine narcoleptique de type 2,traitement:modiodal.

J ai participé hier aux ateliers à Paris, et c'était pour moi une journée riche d informations, et  d'échanges, d ailleurs un grand merci pour l organisation. 

J ai tellement de questions qui me viennent à l esprit.... Mais pour l instant je souhaite savoir si quelqu'un peut me dire si il existe une montre connectée ou autre qui fasse réveil par vibration par exemple. Je m explique cela fait des mois plutôt des années que je souffre de ne pas me réveiller le matin malgré toutes les sonneries des réveils que je mets. Mon mari ne veut plus me réveiller depuis bien longtemps car je ne réagis pas...ou je me réveille et me rendors aussitôt sans m en rendre compte. Imaginez mon quotidien je me lève presque 1h30 après l heure prévue, je dois m occuper de mes 2 enfants, les conduire à l école et aller au travail.c est le speed tous les matins... Et j arrive en retard tous les matins et je risque une sanction. Si quelqu'un vit la même chose et peut me conseiller je suis preneuse.merci d'avance et bon courage à toutes et tous. 

3 Answers
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Bonjour

Dans le parcours qui a suivi mon diagnostic narco-cataplexie, j'ai réalisé que c'était une maladie du sommeil... et pas de la journée... Toi, ça a l'air d'être l'inverse !

Conseil double aussi simple que difficile et pénible :

- se coucher assez tôt pour avoir fait ses heures au moment de se lever

- être très rigide sur les horaires (à 15 min près) de coucher et lever, y compris le week-end.

Bon courage

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Bonjour @delfine

Merci pour ta présentation.

Peux t'être peux tu évoquer la question de la montre connectée vibrante dans le forum dédié aux objets connectés ?

Si tu ne trouves pas l'endroit avec la fonction recherche je te collerai le lien.

S'il en existe, c'est oui,

Si c'est efficace, ça s'est une autre histoire, ne pas hésiter à lancer le sujet la dessus.

 

Perso je me bats avec un casque Dreem tous les matin, c'est cher mais j'y crois plus sur le fait qu'il va chercher les signaux la ou ils sont sur la tête avec de vrais capteurs  EEG, pas au poignet avec des aberrations que je vois (style une filke parle à sa mère devant la TV, elle est comptée en sommeil lent profond, et avec une des meilleurs montre l'iWatch), et en plus il est actif et agis sur la longueur et la qualité du sommeil lent profond...

On pourra en reparler la bas...

Pour les conjoints j'veux pas prendre parti, ou bien les deux à suivre lol

 

On vit la même chose ma femme elle c'est

Allez debout... Tu vas être en retard

 

Puis 15minutes plus tard

Tu vas être en retard

Allez lève toi

Tu vas être en retard

 

Puis le message évolue, le temos change (un détail important..)

Tu es en retard...

Allez debout tu devrai être parti... T'es même pas habillé. 

Tu n'a jamais été autant en retard.  

C'est limite usant qd ça se reproduit jour après jour. J'peux comprendre

 

Du coup ma femme n'intervient plus maintenant très activement que qd ça mets quelqu'un d'autre dans la mouise covoiturage ou RV médicaux..

Pour défendre l'autre camp, le notre, très difficile de ne pas être compris de nos proches

Et j'veux pas être trop dur mais sérieux ma femme a pris la responsabilité d'amener ma puce à l'école sinon elle n'aurait jamais vu les premières heures... Peut être un sujet à lancer... Ça ne t'aidera pas plus à te lever pour autant...

 

Après j'espère que ton traitement t'aidera en journée et t'es peut être pas encore aux bonnes doses...

J'espère que t'es journées au travail se passent bien Et que monsieur modiodal t'y aidera...

Bon courage à toi.

RN

 

 

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Salut @delfine

C'est vrai, les ateliers, c'était trés intéressant !

l'inertie au réveil c'est un peu le lot quotidien de tous les hypersos (ou presque). Et avoir un monsieur ou madame qui vient te réveiller c'est déjà une chance. Mais j'imagine que "debout" ça ne peut pas être suffisant...

Le modiodal te permet d'être plus éveillée mais il n'agît pas sur le réveil lui-même (de toute façon il faut se lever pour prendre ses médocs donc...)

SI tu as un temps de sommeil allongé, chercher à faire tes nuits, ça va être difficile. En revanche, je confirme ce qu'indique William. Heure de coucher et de lever vraiment fixe, week end, semaine, vacances toujours pareil. Accordes toi un peu en plus quand tu ne bosses pas, mais ne te décale pas trop (1h c'est bien déjà) sinon tu auras plus de mal.

J'ai appliqué ce conseil ces derniers mois et c'est assez efficace, mais avec les grèves et les fêtes ça s'est totalement détraqué. Va faire comprendre aux amis, à la famille, que même s'ils sont couche tard, toi passé 22h c'est pas début du repas mais au lit !

On dit régulièrement qu'il faut faire des siestes dans la journée, en fait pas toujours, parfois ça ne fait qu'accentuer la somnolence (ça dépend de ta pathologie précise). Donc chercher à dormir plus, pas toujours bonne idée, plutôt se mettre en action coute que coute.

Sinon j'utilise Sleep As Android, pas pour les enregistrements du sommeil qui ne sont pas plus fiable qu'ailleurs mais parce que coté réveil / coucher ça va assez loin :

  • tu peux définir l'heure de réveil, et en fonction le temps de sommeil souhaité. Paramétrer une alerte x temps avant de te coucher.
  • Tu peux définir un réveil "captcha" le son du réveil augmente, et ça peut être trés trés fort, jusqu'à ce que tu aies résolu un mini jeu : des calculs simples, des moutons... Sauf que les jours où l'inertie est la plus forte, tu te rendormiras après quand même...

Courage, je crois que c'est long de trouver un équilibre...

 

@clr45

Tu définies bien les limites de l'application, SLEEP AS ANDROID, j'ai testé la version pro qui est toujours aussi imprécise côté cycle du sommeil et tout comme les bracelets/montres connectés même les meilleurs c'est ni plus ni moins qu'un indicateur de mouvement, seule l'étude précise de L'EEG, que je fais chez moi permets de définir ces stades de sommeil...et ça me permets e comparer les délires des differents gadgets proposés ... J'en connais qui parle à leur pardnts de manière très claire et sont considérés en sommeil lent profond avec l' iwatch qui est une des meilleures du marché.... Donc ne pas se rendre malade sur les taux de rêves ou sommeil profond c'est du n'importe du  quoi..

 

Par contre avec déjà l'info, dort ou dort pas, l'appli peut t'encourager et t'aider à avoir un rythme et une hygiène du sommeil plus soutenue et oui, aussi peut t' aider partiellement à ne pas abuser du report de réveil sans réussite de la résolution de petits exercices au choix...

 

Ensuite pour l'anecdote ma femme comle ce à résoudre assez vite ces question car le son est si strident à réveiller toute la maison qu'elle préfère attraper mon téléphone pour tout couper hihi... Mais même elle, sans pathologie, si fatiguée ça l'agacce le son qui monte pour des calculs assez simple mais au réveil ce n'est pas sa tasse de thé... Hihi...

RN

 

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