Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Problème de sommeil , besoin d'aide  

  

0

Bonjour ,

Je suis étudiante, 19 ans et j'ai des soucis de sommeil depuis quelques temps.

On m'a diagnostiqué une hypothyroidie à 17 ans . Avec traitement sous Levotyhrox , mon état s'est amélioré au début puis j'ai recommencé à être fatigué et a prendre du poids. Au début je me sentais juste un peu plus fatigué que d'habitude mais ça a commencé à s'empirer.

En avril de cette année , je suis allée voir une autre endocrinologie car celle que j'avais ne me suivait pas vraiment . Elle ma expliqué qu'une Dysthyroidie pouvait être courante et que j'étais jeune alors je n'aurais pas du être traiter aussi vite mais surveiller avec des prises de sang régulièrement . Elle ma donc orienté vers un neurologue pour les maladies du sommeil .

Mon rendez vous avec le neurologue du sommeil est en décembre . J'ai fais un test a la maison pour voir si c'était une apnée du sommeil et ce test s'est révélé négatif.

Depuis quelques mois , ça devient de plus en plus difficile . Je dors environ 10 heures par jours . Je suis obligée de faire des siestes dans la journée. Des que je m'endors pour la sieste , je tombe pendant 2 à 3 heures . J'ai énormément de mal a me réveiller le matin . Je met 10 réveils pour être sur de me réveillé et ne pas m'endormir des l'arrêt du réveil. Je m'endors en cour et dans les transports en commun et j'évite la voiture . Je n'ai pas l'impression d'être concentré, j'ai toujours l'impression d'être "à côté de la plaque ". Je passe mes weekends à rattraper mes dettes de sommeil de la semaine , ce qui fait que je peux dormir jusqu'à 15h par jour le samedi et le dimanche . J'ai pris énormément de poids depuis 1 ans et demi. J'ai pris 20 kilos alors que dès l'apparition de ces kilos en trop , j'ai commencé à faire 1h30 de sport par jour et a vraiment faire attention a ce que je mangeais.

En septembre , j'ai consulté un diététicien mais le régime ne m'a aider qu'à perdre 2 kilos puis plus rien . En ce moment , je n'ai même plus l'énergie de faire du sport le soir , je pars directement me coucher dès que je suis rentrée .

Je suis allée voir mon médecin généraliste il y a un mois , qui ma parlé de l'Hypersomnie idiopathique . Je voulais savoir si les personnes atteintes d'hypersomnie idiopathique avaient des symptômes similaires . J'ai une polysomnographie avec des TILE programmé pour mars et je me demandais comment ça se passais et vos ressentis par rapport a l'examen . 

J'ai l'impression d'etre tout le temps épuisée , et je ne sais plus quoi faire 

1 Answer
0

Merci pour ta présentation @louisa59 et bienvenue sur nos forums.

Etant moi même HI (Hypersomnie Idiopathique) j'avoue que ton récit fait un peu effet miroir.

L'association , au possible pb endicrino, ne simplifie rien, là j'avoue être moins performant mais dans une telle situation où un traitement inapproprié pourrait tout te dérégler de la sorte, je serai tenté sur cette piste à faire appel à un second avis d'endocrinologue. Peut être en trouver un bien renommé de bouche à oreille dans ta belle région.

Pour ce qui est de l'HI, j'espère que ton RV de décembre avec le neurologue t'apportera plus d'info sur le bon diagnostic.

La recherche d'apnée du sommeil semble d'après ta description être aussi un point qu'il fallait confirmer ou éliminer.. Ça semble être éliminé et tant mieux.

Un enregistrement à la maison pour l'HI est insuffisantrement et l'idéal c'est déjà un enregistrement polysomnographique, avec TILE, et d'autres plus spécifiques aux HI, dans un centre du sommeil compétent, et si besoin référent !

Ton récit retrace assez bien des symptômes proches de l'inertie et de l'ivresse du sommeil, de cet état ou on n'est pratiquement jamais totalement éveillé (sans traitement adapté au moins) mais dans un semi brouillard qui cause des périodes d'hypovigilences ou se somnolence diurnes, des siestes ou sans une intervention humaine, c'est guère simple de la limiter à 20minutes même avec 20 reveil (hier matin encore ma felle et ma belle mère, alors que j'étais enfermé chez moi dans mon lit ont mis 45minutes à me réveiller dans une situation d'urgence car sonnette maison, téléphone n'y faisait rien... Ta description est assez proche des symptômes décrits par une connaisseuse de la pathologie.

Pour les périodes d'éveil, pour tenter de faire comprendre à quelqu'un de non concerné, on est assez proche de l'état d'une personne avec une alcoolémie d'1gr/litre de sang... (Sans les troubles gastriques... Oufff) Ou d'un lendemain de nuit blanche.

Nuit non récupratrices, même si elles sont longue...

En petites pistes:

* ne lâche pas toute piste de chaque spécialiste

* même si c'est se faire violence (et je sais de quoi je parle HI cumulant d'autres pathologies, me mettant à mobilité réduite mais depuis que les médecins voudrait me faire stopper mon sport passion je mets les bouchées double et que c'est bon pour le moral et tout le reste) ça peut t'aider côté santé générale et poids, ne te fixe pas des objectif trop lourds à ce sujet style déjà stopper la prise de poids c'est bien et pas garanti sur une période d'arrêt de l'activité sportive. T'es pas tombée sur la bonne personne pour t'encourager ainsi mais je sais cet état où on n'a plus d'énergie et pourtant le sport peut aider à équilibrer des choses...

* tente de limiter un max le cumul de dette de sommeil en semaine que tu tentes de résorber le WE...

 

Enfin plein de bons conseils que je te le concède sont plus facile à écrire qu'à suivre, mais J'suis coach aussi dans des activités associatives et si envie ou besoin de petits encouragements à ce niveau, j'aime bien les défis 😉 et si je peux t'aider je le ferai.

 

Bon courage.

Donnes nous des nouvelles du RV neuro.

Merci d'avance

RN

Retour en haut de page

Veuillez Connexion ou Inscription